"Wow, girl with a wand": Hur bor jag med reumatoid artrit
Reumatoid artrit är en autoimmun sjukdom.som i första hand påverkar lederna och är vanligare hos kvinnor. Om artrit börjar i barndomen kallas det juvenil; sjukdomen kan gå på olika sätt, och dess orsaker är ännu inte kända. Både reumatoid artrit själv och läkemedel för behandling leder till märkbara förändringar i utseende och fysiska begränsningar. Psykolog Dasha Krajukhina talar om livet med denna sjukdom och hur man inte pratar med människor som har en liknande diagnos.
Olga Lukinskaya
Om sjukdom och byråkrati
Jag är tjugosex år gammal, och tjugofem av dem har jag reumatoid artrit. Sjukdomsuppkomsten var helt "klassisk": det var smärta, då en hög, under fyrtio, feber, som inte var avskyvärd. Detta är en autoimmun sjukdom, där en mycket stark inflammation utvecklas - därför är symtomen som smärta och hög feber. Det var 1993, hälso- och sjukvården föll ihop med allt annat, men jag hade tur - diagnosen gjordes på bara sex månader. Jag vet att i andra familjer kunde denna process ha haft två år; Jag tror det spelade en roll som vi bodde i Moskva, och förbindelserna mellan far och farfar hjälpte också.
Först var jag i ett sjukhus för infektionssjukdomar, då rådde någon till mig att gå till Rheumatologiska institutet i Kashirka - och där insåg de genast att jag var deras patient. Mycket snabbt startades hormonbehandling i höga doser - det är fortfarande det mest effektiva sättet att undertrycka sådana autoimmuna processer. Det är sant att hormoner undertrycker allt annat, tillväxten saktar ner, därför har personer med RA ett distinkt utseende - du är alltid en och en halv till två huvuden lägre än dina kamrater, ditt ansikte blir rund och klumpigt.
Behandlingen går hela mitt liv, jag fick hormonbehandling under upp till tjugotre år. Nu finns det en ny klass av droger - biologiska agenter som verkar på störningar i immunsystemet till en punkt; Tack vare dessa droger kunde jag avbryta hormoner. Jag får behandling en gång i månaden, det är en IV dropp; en dos av en sådan intravenös medicin kostar omkring 70 tusen rubel. Behandlingen utförs på bekostnad av staten, det vill säga det finns ingen anledning att betala, men den byråkratiska processen lämnar mycket att önska. Det är nödvändigt att ta emot månatliga recept genom polykliniska huvudet och sedan utfärda dem och bekräfta till det reumatologiska centret, sedan efter förberedelsen till ett speciellt apotek. Du kan bara ange den under en reumatologs övervakning, det vill säga varje gång du tar en dag på sjukhuset, och det är fortfarande mycket papper. Läkemedlet är allvarligt, och för att kontrollera biverkningar måste du donera blod varje månad och var sjätte månad för att genomgå screening för tuberkulos.
Personer med RA har ett distinkt utseende - du är alltid en och en halv till två huvuden lägre än dina kamrater, ditt ansikte blir runda och fylliga
Jag genomgick tre operationer på protesförband - jag har ersatt två höft och ett knä. Om du är sjuk från barndomen och tar hormoner, är det som regel en tid för proteser att nå tjugo år - de är helt förstörda, brusk raderas. Detta görs också av kvoten, annars är det inte mindre än en miljon rubel. Höftfogarna var i fruktansvärt skick, jag förstod att de måste ändras exakt; och efter deras proteser hade jag en mycket stark försämring av knäna - allvarlig inflammation, svullnad. Ett knä som drivs, det andra är nödvändigt. Jag insåg att det var nödvändigt att göra detta under en relativt varm årstid: lederna skulle utvecklas och det är omöjligt att gå på vintern, det finns inga sådana kläder och skor som bandageben passar in i. På våren efter operationen gick jag ut i tofflor och gick runt sjukhuset.
Jag hade tur med konstitutionen, jag har en bra muskulärkorsett och starka ben. På grund av de stora starka musklerna höll knäet på plats, även om nästan ingenting kvarstod av foget. Självklart övar jag, gör övningar, före operationen (och efter) jag går och badar. Simning mycket bra hjälper, särskilt efter operationer, det verkar ge kroppen att vänja sig och förstå att den här leden är nu min.
Handikapp först behövdes förnyas, men på nitton år gjordes det obestämt. Invaliditet ges fortfarande en individuell rehabiliteringsplan. Allt är inskriven där - inklusive tekniska medel (kryckor, barnvagnar), som tillhandahålls gratis. Jag ville få alla nödvändiga saker i lägenheten, apparaten som hjälper och böjer benet och utvecklar foget efter operationen, en vanlig barnvagn, så att jag kan gå i parken efter verksamheten. Men tyvärr ser de på dig på provisionerna som om du vill lura alla - och i slutändan gav de mig inte rullstolen, de sa att det bara var med en invaliditet för den första gruppen.
Om liv och smärta
Jag går med en käpp eller en armbågs krycka. För långa sträckor - bara en taxi, men det sparar inte alltid: det finns obehagliga varv, där på vintern är det omöjligt att gå ens två meter själv. Då behöver du antingen ändra planer eller komma med någon från vänner för att hjälpa någon, eller skjuta upp saker till mars eller april.
Huruvida jag kan använda transport beror på mitt tillstånd. Nu har ett halvt år gått sedan den senaste operationen, och på sommaren var jag till sjöss, men det läker mig verkligen - så nu kan jag gå ner och komma ur tunnelbanan. Men så snart frosten börjar, riskerar jag inte. Jag är välkänd i marktransporter, jag behöver lägga mer tid på det, men jag behöver inte gå ner och klättra upp trappor. Vi hyrde speciellt en lägenhet nära jobbet och i gott skick går jag i tio minuter. Efter operationen åkte jag med taxi - i två minuter och ett hundra rubel.
Smärtan är ständigt närvarande i mitt liv, det går alltid i bakgrunden. Efter tre operationer har livet förändrats mycket, det fanns rörelser som inte var där. Smärtan i dessa leder är borta, men även där kvar muskelsmärta, musklerna och brosket står långt på plats. Före operationen var det så att knäet fastnade: det böjde det, och det var möjligt att räta ut det bara imorgon. Så det kan inte finnas någon långsiktig planering - eller kanske, kanske, men allt går ofta enligt plan.
En person utan artrit kan squat ner och böja ner till golvet. Ibland, för att noggrant tvätta golvet lägger jag min mage på en låg avföring
En person utan artrit kan squat, stå på en pall, ta något, utan tvekan, utan att hålla uppmärksamhet på det. Böjer ner till golvet, böjer sig ner till barnet och hjälper honom att klä på sig - för personer med RA är det här ett helt företag som kräver separata resurser och tid. Ibland, för att noggrant tvätta golvet lägger jag min mage på en låg avföring. Med tjejer som vi känner varandra från barndomen genom sjukhus har vi en chatt "Sisters of the RA", och vi diskuterar ofta livet. Naturligtvis löses många problem av städservice eller saker som en dammsugare.
Standard köksmöbler är obekväma för liten storlek - och du kan inte stå på en stol. Att få något från den övre hyllan är ett helt äventyr. Jag bor tillsammans med min syster, hon är ett och ett halvt år yngre; vi jobbar båda, det vill säga vi är inte alltid hemma samtidigt. Och det är viktigt att ordna livet bekvämt för mig, så att det automatiskt inte tar bort något från de nedre hyllorna till de övre. Ibland kommer mamma, öppnar skåpet och är förvånad: "Varför har du tomma hyllor och allt är dumpat på botten?" Och min syster svarar: "Mamma, du glömde hur det är att leva med hobbits."
Min höjd är 150 centimeter - jag är lång för en person med juvenil reumatoid artrit Mina vänners höjd är 130 till 155 centimeter. Någon klarar av att klä sig i barnens butiker - men inte jag, för jag har mycket stora bröst och en typisk "kvinnlig" figur. Det är fortfarande mycket svårt att hämta skor: Benet med artrit är brett, eftersom lederna svullnar, men samtidigt bär jag en 34: e storlek (och det här är mer än det för många tjejer med RA). Barnskor är oftast för smala. Det finns specialaffärer, men de säljer väldigt konstiga saker - till exempel några snygga klackar med 33-34-th hälsar. Så allt liv måste uppfinna något.
Om arbetet
Jag är en psykolog vid College of Architecture and Design, undervisning för framtida rörmokare och elektriker. Det här är en experimentell pedagogisk plattform, vi arbetar med självbestämmande för studenter, vi ändrar utbildningens paradigm: vi har ganska specifika studenter, i familjer vars yrke uppfattas som ett sätt att överleva och inkomst, och inte självförverkligande, och vi försöker förändra sin attityd. Vi jobbar så att en person kan sätta upp mål, uppnå dem, förstå vad han vill, vad hans arbete kan ge till världen.
Och mitt andra jobb är supportgrupper för föräldrar till barn med funktionshinder, med fysiska funktionshinder, med muskuloskeletala sjukdomar. I Moskva finns det många klassrum och stödgrupper för föräldrar till barn med psykiska problem, men för systemiska sjukdomar finns det ingen sådan sak. Min kollega Irina Kutilina, som också är psykolog och har varit sjuk sedan barndomen (hon har en blandad bindvävssjukdom, FHCC), skrev ett mötesprogram och började långsamt utveckla det. Vi rekryterar nu föräldrar till grupper. Vi hittade en plats där vi kommer att spendera dem, det kommer att vara gratis för föräldrarna; Vi vill också skapa en skola för patienter någonstans på barnsjukhuset. Kanske behöver du göra klasser online eller göra ett webbseminarium för dem som bor i andra städer.
Å ena sidan kommer det att vara ett samhälle att stödja varandra, för att se olika erfarenheter, för att förstå att du inte är ensam i dina problem. Å andra sidan kommer vi att ge konkret kunskap om vad barnet saknar, vilka svårigheter han kommer att ha i samband med sjukdomen och inställningen till det, hur man bygger kommunikation med barnet och hans sjukdom. De flesta problem i ungdomar: de vill växa upp och vara åtskilda från sina föräldrar, men när du är på kryckor, barnvagnar, mediciner - det här är mycket svårt och ibland omöjligt, och samhället hjälper inte. Föräldrar har vanligtvis mycket stark ångest, vilket också hindrar dem från att släppa barnet.
Om hjälp och om andras inställning
Jag skäms inte över att begära hjälp - även om det här också är en historia i samband med att övervinna. Det finns inte alltid ett humör att närma sig en främling, ibland vill du vara tyst. Många av mina vänner kan inte och känner sig fritt att be om hjälp. Vi har alla en konstant medvetenhet om att vi är väldigt annorlunda från de flesta människor, och när du vänder dig till "vanliga" människor är du alltid redo för någon form av konstig reaktion - vad är det, vem är det här? Än en gång vill jag inte påminna mig om mig själv, du är rädd för att möta frågor, missförstånd, synd. Men samtidigt började jag nyligen inse att en sådan bild ligger i vårt huvud och det är långt ifrån verkligheten.
Faktum är att människor inte ens märker sjukdomen, de tror inte ens det. Taxichauffören var på något sätt mycket förvånad, jag trodde att jag var med en trollstav, för jag hade skadat mitt ben eller något annat - en sådan ung tjej kan inte ha handikapp! Vi (personer med RA) är vana vid att titta på våra leder, för att vara omgivna av personer med samma sjukdom. Vi märker det, vi skannar, vi förstår varför en person limper på ett eller annat sätt. Och folk som inte har stött på detta märker inte - för dem är jag bara en kort tjej.
De flesta är vänliga, de är villiga att hjälpa och vill stödja eller sympatisera. Det är sant att inte alla kan göra det på rätt sätt - vi hör ofta något som "ingenting, min vän var också så sjuk och botad". Jag får också beundrande recensioner på instagram, hur bra jag är och hur en person gillar min blogg, och då finns en fras som negerar allt: "Jag trodde att jag hade problem - men det visar sig vara problem som du och du kan leva och inte förlora hjärta. " Detta gör mig obekväma.
I sjukdomar som påverkar tal (till exempel cerebral pares) tror människor runt omkring dig att mental aktivitet också är nedsatt. Med RA finns det ingen sådan sak, men alla tycker att du är ett barn - kort och med ett runt ansikte. Nu kommer jag sällan över det här, men innan jag ständigt kallades en tjej, poked, beklagade: "Åh, wow, tjejen med trollet." Jag kommer ihåg att jag var ungefär femton eller sexton på tunnelbanan och tittade på en pojke av ungefär samma ålder, och jag förstod att han troligen uppfattar mig som ett åttaårigt barn. Vid ungefär tjugo fascinerades jag av fotografering, jag såg ett tonårsbarn, vände kameran i deras riktning, och de: "Tjej, ta inte kameran bort." Kan sluta någonstans där det finns en åldersgräns vid inresa. I allmänhet uppfattas jag ständigt som ett barn - och för mig blir det aldrig komplimang att jag ser ung ut, det här är smärtan i mitt liv.
Om synlighet och sexualitet
I gruppen för föräldrar säger jag alltid: självuppfattningen bildas inte för att du har en viss kropp, utan för att du ingår i det sociala sammanhanget med den här kroppen. Och det här sammanhanget säger till sextonåriga Dasha: "Tjej, du är åtta år gammal." Ett barn bygger en uppfattning om sig själv på alla dessa ord - och det är mycket viktigt att föräldrarna får maximal support. Min mamma berättade för mig hela mitt liv att jag var väldigt stark, smart och cool. Hon introducerade mig till idén att en person kan ha fysiska svårigheter, smärta, begränsningar, men på grund av detta blir en person ännu smartare, han ser livet bredare. Vi diskuterade detta ämne hela tiden, och jag insåg snabbt att när barn börjar kalla namn (om tillväxt eller kinder) - det här är inte mitt problem, det här är problemet med dessa barn, det är deras begränsningar och dåliga sätt.
Jag såg motsatta historierna - när tjejerna i familjen hela tiden sa: "Dålig sak, men ingenting, vi kommer att köpa byxor eller en lång kjol så att knäna inte kan ses." Nu säger mina vänner efter operationen på lederna: "Ärret är förstås hemskt, men ingenting kan täckas upp." Självklart, om hela livet passerar i ett sådant sammanhang - vet jag inte hur man älskar dig själv och behandlar din kropp väl. Som ett resultat anser en person att hans kropp är fruktansvärd, läskig, äcklig, en som måste döljas, särskilt i samband med romantiska relationer. Många tror att om du fortfarande kan visa dina vänner ett ärr eller gå med en trollstav, så är det helt enkelt omöjligt att gå någonstans med en kille.
Det gemensamma budskapet i vårt samhälle är detta: funktionshinder och sexualitet är inkompatibla, en person med funktionsnedsättning ska vara pitied och behandlad som barn och inte lockas (och om du känner, då är du en perverska). Det kom aldrig från min familj, ingen sa någonsin att sjukdomen skulle kunna störa giftermål, börja en familj - och det blev öppet sagt till mina vänner, "du kommer definitivt inte att gifta dig". Och jag hörde om mig själv från min mammas vän. Dessutom är hon bland mina vänner med RA giftigt, de har små barn - även med mer allvarlig artrit än mig.
Mina vänner hörde öppet: "Du kommer säkert inte att gifta dig." Och jag hörde om mig själv från min mammas vän
För mig är publicitet mycket viktig i historien om självuppfattning. Det är viktigt att göra livet med sjukdomen synlig, inte hysa upp det. Och detta är särskilt viktigt för vårt land: vi ser mycket få personer med funktionshinder på gatorna - så låt oss se dem på Internet och förstå hur de lever. Förstå att du inte ska kasta ut alla dina tankar och ord på dem. Vi sköt en upplysande video om vad hormonella människor inte kan säga - alla dessa fraser om kindar, liten form och ett barns ansikte. Alla människor med RA står inför detta, och det här är en konstant smärta - och i huvudet på människor utan denna sjukdom är det ett komplement, något bra och bra.
Jag tror att folk inte alls skulle säga något till varandra om deras utseende, vilket de inte valde. Du kan berömma kläder, lök, styling, läppstift - men inte något som inte beror på oss. Jag valde inte om jag skulle få artrit. Jag valde inte om jag skulle ta medicin - om jag inte tog det, kunde jag dö. Jag vill inte ha kommentarer till detta. "Liten hund - valp till ålderdom" - det här är inte ett kompliment. Jag är en vuxen kvinna med högre utbildning, jag gör allvarliga saker, jag jobbar med att omstrukturera det klassiska utbildningssystemet - jag är inte en valp.
