Gråzon: Hur jag lever med lymfom

"Mitt huvud gör ont. Det måste vara hjärncancer!" - Det finns en typ av människor som bara letar efter onkologi. Carcinofobi är vår tidsslag. Vi ser mer och mer skrämmande bilder med skalliga, tunna människor, avgifter för fantastiska summor av behandling, kända människor som dör av cancer. Allt detta fördjupa idén om att sjukdomen är någonstans i närheten och kan vara som helst när som helst. Jag var en person som diagnostiserar lungcancer genom hosta och tarmcancer genom buksmärtor. Så det var tills jag verkligen blev sjuk.

Jag leder i det engelska språket "Wake Up", där jag också lär. Jag öppnade den för att kombinera det jag älskar: språk och resor - så att vi och våra studenter går på budgetresor runt om i världen, och talar bara engelska. I de sista av dessa resor uppmärksammade jag den smärtsamma skottet i bäckenbenet. Vi var i Paris då var allt att vara perfekt: Frankrike, bra väder, favoritstudenter och arbete. Men nej, jag diagnostiserade sarkom i mig själv, och jag informerade min vän och deltidsstudent om det. Han sa att det var hypokondrier. Det skadade mig mycket: tycker han verkligen att sjukdomen inte kan röra mig eller honom? Jag svarade att i många människor diagnostiseras sjukdomen i senare skeden, de lever med sjukdomen, vet inte om det och ignorerar symptomen. Ironin är att jag själv var en sådan person. Nej, jag hade inte sarkom. Men det var en aggressiv och mycket sällsynt form av lymfom.

Lymfom är en cancer i cellerna i lymfsystemet. Det finns två stora grupper av lymfom: Hodgkins och non-Hodgkins. I Hodgkins lymfom uppstår en tumör från lymfoida celler - de bildar kluster i lymfkörtlarna och i icke-Hodgkins lymfom, i organ som mjälte, mage, tarmar och lungor. Jag har en gråzon lymfom, den tredje etappen, det är sällsynt, eftersom det visar tecken på båda grupperna, som om de var två lymfom på en gång. Detta komplicerar behandlingen.

En kväll, efter att vi återvände från resan med eleverna, kände jag en brännande känsla under kragebenet, som senare utvecklades till svår smärta. Under lång tid hade jag andra symtom som jag inte var uppmärksam på: Temperaturen var ständigt låg, jag var väldigt trött och jag vaknade våt på natten, som om jag hade blivit dösad från en hink. Först bestämde Google att jag dog av en hjärtattack, och då kom jag ihåg att människorna på den plats där jag kände mig ont hade lymfkörtlar. Och så är sökmotorn fylld med orden "lymfom".

Jag, som många, hade inte tur: Först fick jag en felaktig diagnos, för vilken jag förlorade mycket tid. Jag gick till en terapeut, som jag lärde mig genom min relativa läkare. Terapeuten hörde att jag var vegetarian och sa att det var jag som "tog sig med sina gurkor". Därför behandlade de mig för en annan, tills jag bestämde mig för att byta en specialist.

Under tiden uppstod en svullnad under min halsbåge, och jag gick bara för att få en röntgen. Jag gick till kliniken som en nästan frisk person, och jag lämnade med misstanke om onkologi. Radiologen undersökte mig och sa att det skulle vara bättre för mig att göra en CT-skanning. Alla i köen väntade ungefär tjugo minuter för tomografi resultat, men de bad mig att komma om en timme. En timme senare blev jag, till skillnad från de andra, ombedda att gå till kontoret, och tjejen började prata med citat från Doctor House: "mycket farligt", "lymfom", "springande in på onkologi", "kemoterapi", "biopsi", "PET -CT med kontrast. "

Terapeuten hörde att jag var vegetarian och sa att det var jag som "tog med min gurkor"

Tjugo minuter innan, medan jag väntade på resultaten, drack jag kaffe med en vän och vi diskuterade hur jag skulle reagera, berätta för mig nu att jag har cancer. Och nu berättar de för mig att jag har något som mycket liknar onkologi, och jag ler, nickar och tackar flickan flitigt. Senare insåg jag att jag var väldigt otroligt tacksam för henne: hon ringde vänner och fick reda på vilken läkare och vart man skulle åka. Om jag inte följt hennes rekommendationer, men hade gått längs polikliniken och byråkratins misshandlad väg, skulle jag ha en stor chans att inte leva för att se behandlingen. Min diagnos bekräftades den 30 december 2016, grattis på kommande och släpp hem hem i två veckor. Medan landet var vilande väntade jag på ett möte med en kemoterapeut och spenderade hela helghelgen med en "glädjande" fråga i mitt huvud: "Gör jag google vad sängkläderna ser ut eller inte hotar de mig? Kommer människor till och med att gå ut ur sängen när de behandlar cancer?"

Jag blev lovad en mycket aggressiv kemoterapi. Vanligtvis är "kemi" en droppare i fem till tio timmar. I mitt fall betydde detta mycket droppare i nästan hundra timmar i rad. "Tune in", berättade de för mig. Först blev jag glad över det faktum att de flesta patienterna i onkologi hade hår - men nej: Jag hade den så kallade röd kemoterapi, den giftigaste. - Min far sprang efter mig med en hårklippningsmaskin i tre veckor tills håret lämnade mig. På grund av tumörens aggressivitet hade jag en komplikation i nacken - genom halsen injicerades jag med en kateter exakt till det högra atriumet. Förfarandet är inte det trevligaste, och resultatet ser ut som att ingen Halloween kostym behövs. Därefter placerades katetrarna under kragebenet.

Bland biverkningarna av en av mina mediciner var den allra första på listan det dödliga resultatet under administrationen. Därför tillbringade jag den första dagen på sjukhuset i sju timmar och väntade på min död tills jag ville gå på toaletten. Då trodde jag att kanske människor överdriver horror av cancerbehandling. Jag är ofta frågad varför jag behandlas i Ryssland. Svaret är enkelt: för här behandlas jag på samma sätt som jag skulle ha gjort någonstans i världen. Jag hörde en underbar hematolog från Tyskland, hon bekräftade detta. Den enda skillnaden är att jag får främst ryskgjorda droger. Som ni kan se är allt bra med mig.

En annan sak - frågan om diagnos. Jag lyckades se mycket själv och under behandlingen hade jag hört massor av hemska historier. Slutsatser föddes några. Först måste du antingen ha kontakt med bra läkare, eller du måste vara lycklig. Jag hade tur, jag är mycket tacksam mot dem som berättade för mig var man ska vända och vad man ska göra. Nu försöker jag hjälpa detsamma. Jag respekterar verkligen läkarnas arbete, men tyvärr, när i den civiliserade världen, utesluts onkologi i första hand, i våra medicinska institutioner är det till sist ofta ihågkommen. Och så mycket tid kan en person inte vara. Känn fritt att fråga läkare direkt vad som stör dig.

En annan punkt som visade mig vara extremt viktig i mitt fall: sjukdomen fortskred mycket snabbt. Flickan som utförde computertomografi, föreslog mig en doktor vid stadens onkologiska centrum - där jag senare genomgick en halvbetald undersökning. En vecka senare blev jag diagnostiserad, och snart fick jag redan fri kemoterapi. Ryssland är ett byråkrati, och jag såg mycket sorgligt bevis på detta. De som inte visste vart de skulle gå eller inte hade den ekonomiska förmågan att få en diagnos mot en avgift, sprang från sjukhuset till sjukhuset och samlade in papper tills staten blev kritisk.

Denna enhet är väldigt cool och hård. Jag känner till en kvinna som blev sjuk i januari. Jag träffade henne bara när hon gick till den första kemoterapin, när hon inte ens kunde äta, i mitten av april. Detta hände bara för att hon själv vände sig till detta cancercentrum - innan det i de andra två hörde hon bara "vi kommer att ringa tillbaka." Så ibland är det bättre att betala för diagnosen - för hastighetens skull. I mitt fall (i slutet av 2016) tog det ungefär trettio tusen rubel, senare erbjöds jag att bli behandlad på samma sjukhus gratis. Jag erbjöds också behandling vid R. M. Gorbacheva forskningsinstitutet för pediatrisk onkologi, hematologi och transplantologi efter att jag åkte dit för samråd. Och allt detta - kringgå köerna och vänta i kliniker.

När det gäller läkarna kan jag inte säga något entydigt. Till exempel i det onkologiska centrum där jag behandlas, förklarade ingen för mig vad jag stod inför, vad väntade på mig, vad mina förutsägelser var. Vid Forskningsinstitutet för pediatrisk onkologi, hematologi och transplantologi som namnges efter R. M. Gorbacheva, tvärtom, fick jag veta mycket om sjukdomen, dess utvecklingsmöjligheter och hur behandlingen pågick - efter det var jag redo för någonting. Men de flesta patienterna, enligt mina observationer, vill inte veta någonting, det är lättare för dem i det okända - och de får oftast osäkerhet. Jag tror inte att detta tillvägagångssätt är korrekt, men jag tror att allt beror på varje enskilt fall.

Jag märkte också att patientens åsikt vanligtvis inte är fråga om. Jag litar på mina läkare, men jag känner till situationer när det faktum att läkaren haft liten kontakt med patienten ledde till sorgliga följder, eftersom läkaren inte visste att patienten tog några läkemedel eller om hans förflutna. Vad gäller kommunikation, i förhållande till mig är allt korrekt och taktfullt. Men jag hörde olika historier, så i min situation är det omöjligt att döma alla.

Bland biverkningarna av en av mina mediciner var den allra första på listan det dödliga resultatet under administrationen. Den första dagen på sjukhuset låg jag i sju timmar i väntan på döden

Det finns fortfarande mycket myter kring cancer. Jag hade tur att födas och bor i St Petersburg, jag hörde att det i regionerna är värre än här. Först utseende av patienter. Många tror felaktigt att håret faller ut ur sjukdomen. Faktum är att detta beror på behandling av högt giftiga läkemedel. Till dess att jag var skallig var mitt hår rosa och alla bryr sig inte om. Nu är jag skallig, ibland lockar det uppmärksamhet, men ingen pekar ett finger. Det var väldigt trevligt när en mormor i kön för sjukhusvistelse på onkologi en dag frågade: "Men det skalliga huvudet - är det här sättet nu?"

För det andra, fördomar om sjukdomens utseende. Jag blev tillfrågad flera gånger där jag "plockade upp" cancer - sådana frågor indikerar brist på information om sjukdomen i vårt land och de oläsliga människorna att möta det. För det tredje finns det en tyst axiom "cancer betyder smärtsam död". Detta är en annan anledning till att jag håller en instagramsida: Jag vill visa att människor lever, arbetar, vilar och, viktigast av allt, klarar av sjukdomen. Det finns situationer när en person av någon anledning börjar behandlas sent, eller behandling hjälper inte och du behöver en svårare och dyrare. Men de flesta av dem som jag vet klarar av sjukdomen första gången.

Den fjärde myten: cancerbehandling är nödvändigtvis väldigt dyr. Många människor går utomlands för behandling - det är dyrt, men ibland nödvändigt, och det här är en personlig rättighet för alla. Ibland måste fri behandling i Ryssland vänta längre på grund av kvoter - men ibland finns det ingen väntetid, och då måste man ta hand om behandling på egen bekostnad. När jag ansökte till två onkologiska avdelningar fick jag omedelbart fri behandling på sjukhuset. Dessutom söker jag ibland på Internet för information om droger som jag får med kemoterapi för att läsa kontraindikationer och biverkningar. Så jag lärde mig att jag fick de senaste och mycket dyra drogerna. Jag betalade bara en del av diagnosen och några billiga droger för hundra eller två hundra rubel. Jag trodde att jag hade tur och förmodligen beror det på att jag har en sällsynt sjukdom. Men jag kan säkert säga att jag ännu inte har träffat personer från vilka pengar skulle dräneras för behandling - de flesta patienter betalade också för diagnostik för att påskynda processen. Det är värt att nämna välgörenhetsorganisationer som utför enormt arbete för att hjälpa de sjuka - de har ofta vissa utgifter.

Som fler lärde mig om min sjukdom, rådde mina vänner mig att ta en instagramprofil för att berätta för alla hur jag gjorde. Jag gjorde det - och plötsligt började främlingar stödja mig. De som är rädda för onkologi skrev med frågor. De som bara diagnostiserade det började söka råd. Så har kontot vuxit till en global idé: att berätta för världen om cancer för att inte skrämma, utan att informera på en rolig väg. För människor att se hur behandlingen, kommunikation med läkare, formella förfaranden. Så att de på ett adekvat sätt relaterar till deras hälsa: till exempel om något stör dem, istället för tvivelaktiga webbplatser, vänder de sig till läkare, tvekar inte att ställa frågor om oro. Jag ville också stödja dem som befann sig i en liknande situation, jag ville svara på de frågor som jag en gång hade för att visa att allt detta kan tolereras med humor.

Pratar om min sjukdom, jag lärde mig mer om henne själv. Så jag lärde mig att människor med vissa typer av blodcancer eller andra allvarliga sjukdomar i det hematopoetiska systemet kräver benmärgstransplantation, och detta är deras sista chans. När armén av stöd från föräldrar och vänner expanderade i stor skala bestämde jag mig för att det var dags att berätta för personerna om en enkel men extremt nödvändig möjlighet att hjälpa allvarligt sjuka patienter - om benmärgsdonation.

När vi hör om en benmärgstransplantation borras bilder av ryggmärg eller ett hål i huvudet. Detta är en myt! Benmärg är ett av elementen i vårt hematopoietiska system. Personer med allvarliga former av blodcancer eller andra sjukdomar som är förknippade med det, liksom de som har lidit benmärgstransplantation. Ägare med hälsosam benmärg kan hjälpa andra. I Ryssland är basen av potentiella givare mycket liten, så de brukar vara tyska. Det är otroligt dyrt, förutom det är mycket bättre när en givare från ditt land, med samma genetiska egenskaper.

Om du vill bli en givare måste du komma till kliniken där du kan donera blod för att skriva för benmärgsdonation. Det känns som ett normalt blodprov - bara nio milliliter. Men det här är en mycket dyr och allvarlig genetisk analys, och du kan bara skicka den om du inte har och inte haft allvarliga sjukdomar. Om det finns en genetisk tvilling i världen som behöver en transplantation, kommer de att kontakta dig för att se till att du inte ändrar dig och bjuder in en gratis fullständig medicinsk undersökning.

Om allt är bra får du två alternativ för donation. Såvitt jag vet är den första i Europa ansedd föråldrad och används enligt speciella indikationer: benmärgen tas under allmänbedövning genom en punktering i bäckenbenet och efter två dagar vilar givaren på sjukhuset. Det andra sättet är att ta medicin i flera dagar, vilket slänger cellerna i benmärgen (det här är stamceller som ger upphov till resten av blodcellerna) i blodet. Därefter måste du på den bestämda dagen komma till läkaren - i båda händerna på böjningen sätter de in nålar, som i ett normalt blodprov. Från ena handen genom röret går blodet in i en speciell enhet, där stamcellerna filtreras ut och resten av blodet återförs till människokroppen genom ett rör å andra sidan. Efter att ha satt i fem timmar, tittar på dina favoritfilmer eller tänker på höga, kan du gå hem. Benmärgen kommer att återhämta sig om en vecka eller två. I det här fallet kommer personen vars liv du räddar, blodtypen och rhesan att förändras till din.

Jag är fortfarande i behandling, men jag kan definitivt säga att trots allt är jag tacksam för livet för en sådan upplevelse. Jag började oroa mig mindre och frukta förgäves. Jag är förvånad över hur mycket bra det finns i världen och hur många människor är villiga att hjälpa till utan att ens veta dig. Människor svarar aktivt på donationsinformation, de vill veta mer om det, och det gör mig väldigt glad. Sjukdomen tog mig närmare min familj och mina kära människor, och presenterade mig också med nya vänner. Kämpar lymfom är ibland svårt för mig, men allt kan uthärda - särskilt eftersom jag har underbara läkare som jag litar på. Den positiva erfarenheten jag fick i denna kamp är ovärderlig.