"Föreslaget att" bota autism låter galet ": Autistiska människor om sig själva och deras liv

Enligt hälsoministeriet kan en av hundra ryska barn ha diagnostiserad med autism. I praktiken kan många helt enkelt inte vara medvetna om sina särdrag - och myterna och förmodningarna kring autismspektrumstörningen gör det svårt att ändra situationen. Inte så länge sedan diskuterade vi vad som var nödvändigt att veta om autism, och nu bestämde vi oss för att prata med folket själva som diagnostiserades.

Mamma ringde mig en "ovanlig tjej". Min pappa trodde att bristen på viljestyrka var att skylla på mina problem. Oavsiktligt, före elfte klassen, kom jag över information om autism och läste allt jag kunde hitta på Internet, godkände testen och insåg att jag har Aspergers syndrom - autism utan talfördröjning. Diagnosen bekräftades av tre specialister.

Skolan var den värsta perioden. Jag var jakad. Om du blev slagen på jobbet, förstörde dina ägodelar och hindrade din rörelse, skulle myndigheterna omedelbart ingripa. Men barn anses inte vara människor - särskilt neuro. Under mina studier upplevde jag ständigt ökad ångest och sensorisk överbelastning. Jag hade problem med att återräkna och tala, och i skolan anses det om du inte kan prata om någonting, då vet du inte.

Jag har en speciell sida för nybörjare om vad autism är. Barn behöver prata om autism, men inte att kräva medlidande och tolerans, men för acceptans. Min skolhistoria påminner mig väldigt mycket om Nine of Little Rock: jag lärde mig slutligen sluta känna skam för att ha uthärdat.

Det är svårt för mig att vara i ett bullrigt rum utan hörlurar: det är svårt att skilja ett ljud från en annan, så småningom börjar det verka som om världen är overklig, slutar jag och nästan upphör att uppfatta vad som händer. Det är svårt att gå ner på gatan på en solig dag. Jag blir trött på glödande kransar. Cirka 30% av autistiska personer är epileptika, dessa kransar i allmänhet kan vara farliga för deras liv.

Jag blev alltid förbryllad av frågor om vad jag känner: Jag tänker inte i ord, och det är svårt att skilja känslor från fysiska känslor. Ofta tillskrivs mig känslor som jag inte känner. Icke-autistiska människor förstår ofta inte autistiska ansiktsuttryck och autistik - neurotypiska ansiktsuttryck. Men samtidigt är missförstånd för autister betraktat som en patologi, och det faktum att neurotyper inte förstår autister är normen. Dessa är konsekvenser av patologiparadigmet.

Jag kan göra autistiska projekt i många timmar och kan inte tröttna på dem. Aktivism utanför Internet är ansträngande, men det är en mycket trevlig trötthet, för jag älskar det jag gör. Ett annat speciellt intresse är politik, jag kan prata om det i timmar.

Min avbländning uttrycks i det faktum att jag går eller går väldigt snabbt. Jag svänger på gungan. Svänger fram och tillbaka, när det inte går att gå. Skakar fot eller händer. Gnuggspikar. Spinning i händerna på spinnare, fjj-kuber, hjul av små bilar eller små bollar. Jag går över långa pärlor. Tuggummi, speciella gnagare, strängar på kläder.

Jag har ett dåligt minne för ansikten. Om jag inte kände igen dig betyder det inte att jag ignorerar dig. Ibland är det svårt för mig att komma ihåg att hälsa. Det är svårt för mig att förstå neurotypics vana för att minska alla argument för känslor, det är svårt att kommunicera med dem konsekvent. Det är svårt att tolerera lätt beröring, så fråga om tillstånd innan du rör mig.

Min flickvän är också autistisk och som jag är lätt beröring obehaglig, så det finns inga problem med sex. Många av mina autistiska bekanta började ha problem när de försökte uthärda obehagliga känslor. Många autistiska människor som kan låtsas (och långt ifrån alla kan låtsas) går för det av desperation.

Hela mitt liv försökte jag uppfylla neurotypiska normer, men jag insåg att de egenskaper hos min personlighet som jag tycker om mest är en del av "autism", det hjälpte mig att acceptera mig själv. Jag lärde mig att det finns andra människor som jag, och jag hittade vänner som förstår mig. Jag tycker att föräldrar bör öppet berätta för barn om deras diagnos. Jag anser inte autism en sjukdom. Autism är en del av min personlighet, det påverkar hur jag tänker och uppfattar information som jag kommunicerar. För mig låter förslaget om att "bota" autism vara galen. "Som om jag skulle upphöra att existera och jag skulle ersättas av någon som stämmer överens med normen.

Jag blev diagnostiserad som en autistisk person vid två års ålder. Jag har andra funktionshinder. Jag pratade aldrig. Jag kunde säga några ord, men det var inte ett tal. Ibland kan jag uttala ord, till exempel mitt namn, efter ett anfall. Men det kommer jag aldrig ihåg. Ingen trodde att jag kunde behärska talet. Och även efter att jag lärde mig skriva, tittade folk på mig och trodde att jag inte kunde ha några tankar. Detta händer så länge - aymem är mycket vanligt.

Jag använder inte termen "icke-verbal autistisk person". Det finns en allvarlig skillnad mellan begreppen "icke-verbal" och "icke-talande". Att vara "verbal" är att kunna uttrycka tankar, och detta kan jag göra, men inte genom att tala. Jag fokuserar fortfarande i stor utsträckning på ansiktsuttryck och le under samlag. Jag skriver inte alltid hemma bland mina närmaste (vi känner varandra länge, så vi behöver inte alltid ord). Skrivning är också tröttsam. Jag använder denna färdighet för att blogga och delta i aktivism online eller i personliga samtal. Det kan överbelasta, så utanför dessa situationer föredrar jag andra sätt att kommunicera.

Att inte kunna skriva är inte det största problemet. Det största problemet är när du inte hörs eller inte alls respekteras. Alla kommunicerar på ett eller annat sätt, och att neka rätten till kommunikation är oacceptabelt. Jag säger inte, jag vill inte prata, men jag vill respekteras och lyssnat på mig - oavsett vilken metod jag väljer.

Lyssna på barnen. Lyssna på vuxna. Du måste lyssna med alla dina sinnen, eftersom autistiska människor kan använda dem alla för att kommunicera. Fortsätt från att de är kompetenta, att de har kunskap och erfarenhet. Autistiska barn och vuxna borde inte göra allt arbete för dig. Vi är alla olika, och alla har något att erbjuda. Om det vi erbjuder inte passar in i ramen för "det normala samhället", betyder det inte att vi har fel eller värt ingenting. Inte uppskattar oss som vi är, aymem och respektlöshet för människan.

Jag diagnostiserades vid fem års ålder, och jag lärde mig det klockan elva. Jag förstod alltid att jag skilde mig från resten, jag visste inte namnet på det här tillståndet. Mina funktioner var ganska positiva: det fanns inget tryck och justering för neurotypik. Mina föräldrar hjälpte mig inte att förstå andra människor, trodde att jag kunde göra det själv. Det här är sant: om jag gillar en person (eller jag kan få något från honom), så kan jag kommunicera med honom nästan utan problem, trots neurotypen.

Neurotypen är för högljudd och impulsiv. Jag märkte att vi, autister, nästan alltid tänker innan de säger eller gör något, och neurotyper styrs av impulser och instinkter. Det verkar för mig att detta är mer deras nackdel än fördel. Jag förstår inte sarkasm när människor säger en sak, men antyder exakt motsatsen och skrattar åt det. Jag anser att det är en uppenbarelse av en lögn, där det inte finns något roligt. Resten av humor vet jag väl.

Jag är glad att kommunicera med snälla och ärliga människor som inte scoff vid mina egenskaper och accepterar mig för vem jag är. Om det finns neurotyp bland dem betyder det att du kan hitta ett gemensamt språk med dem, varför inte.

Det var svårt att lära sig. Det svåraste var att göra ljud, så i åttonde klassen bytte jag till hemskolan. Lärare älskade mig och lovordade mig för goda betyg. Klasskamrater i grundskolan älskade också, för de trodde jag var mycket smartare än dem. När i gymnasiet hade barnen andra idealer, började de bölja och göra ljud, jag kunde inte stå emot det. De började förfölja mig för att jag klagade över dem, var inte överens med deras beteende. Mina funktioner uppfattades som excentricitet, men inte mer.

Det kan vara väldigt roligt för mig, men ansiktet är "olyckligt", och ingen vet vad som händer inuti. När jag säger en person att jag älskar honom, är det inte alltid synligt för mig eftersom intonationen inte liknar neurotypen. Jag uttrycker bara känslor och ord. Men jag har verkligen ingen empati. Det manifesterade sig bara en gång, när min favoritkaraktär från spelet krossades under en hydraulisk press kunde jag inte återhämta sig i flera dagar. Med riktiga människor har det aldrig hänt.

Jag har smältningar med sensoriska överbelastningar på grund av höga ljud, starka lukter, för starkt ljus. För det mesta bär jag hörlurar. De hjälper inte mycket bra, min hörsel är för skarp, men det är bättre med dem än utan dem.

Jag avslutar elfte klassen. Det kan vara svårt att börja studera och förbereda sig för tentor, men själva processen är ganska lätt. Jag vet inte vart jag ska gå, men jag vet säkert att jag ska välja korrespondens eller distansutbildning. Jag skulle vilja göra affärer som inte kräver kommunikation med ett stort antal personer. Jag gillar att rita, skriva poesi, översätta olika texter från det polska språket - det var en gång mitt speciella intresse. Jag har flera av dem: Sovjetunionens historia i trettiotalet, serien av spel "Danganronpa" och min flickvän, som jag älskar väldigt mycket. Här är en komposit.

Autists anses ha låg intelligens, men det är inte så. Och jag är också irriterad av myten att icke-talande autister är nödvändigtvis "mentalt retarderade". Faktum är att om en icke-talande autist lär sig att skriva och ge papper med en penna, kommer han att berätta många intressanta saker. Inte alla är bekväma att prata högt.

Jag började inse att jag var autistisk när jag redan var över trettio. I min barndom kände jag mig ibland annorlunda. Men jag kunde alltid övervinna svårigheter tills jag födde det femte barnet - då konfronterades jag med allvarliga sensoriska överbelastningar och nedsatt funktion. Det femte barnet var redan den andra autistiska bland mina barn, så jag började ta en bild av våra gemensamma drag. Även vid denna tidpunkt hade jag tur att träffa många autistiska vuxna som hjälpte mig att förstå mig bättre.

Jag har sex barn. Två är också autistiska, en är bipolär, man har ångestsyndrom. Det sägs att två mer "utvecklas typiskt", men jag är inte säker ... Kanske är de inte tillräckligt olika för att diagnostiseras?

Ibland verkar föräldraskap svårt för mig. När mina behov och barns behov kolliderar måste jag "trycka in" min egen. Vanligtvis för mig slutar detta med en överbelastning. Ibland förstår vi inte helt varandra - och det här missförståndet är inte bara mellan mig och de antagligen neurotypiska barnen, men mellan oss alla. Vi försöker kommunicera positivt, försöka nå överens. Alla har sina egna svårigheter: man måste vara uppmärksam på andres behov, även om vi inte helt förstår dem.

Jag föredrar begreppet "skillnader och likheter": vi skiljer oss åt något och alla har något gemensamt. Om barn förstår detta, om de uppmanas att leta efter ett riktigt gemensamt språk för kommunikation, så flyttar vi mot ett mer inkluderande samhälle.

Jag älskar att lära mig nya saker. Och även om jag har två grader tycker jag inte om högre utbildningssystemet. Det passar inte min studieform, och jag har gjort jobbet längre än andra. Jag får inte briljanta betyg, men jag donerar allt. Mitt yrke innebär att kommunicera med politiker och tjänstemän för att förbättra integrationen och uppnå jämställdhet för personer med funktionsnedsättning, att arbeta med sociala nätverk, fylla på webbplatsen, hålla seminarier om autism och neurodiversitet, individuell förespråkande och rådgivning, samt att hjälpa människor att försvara sig i skolan, gymnasiet på jobbet. Jag tror inte att min verksamhet är en sådan framgångsrik markör. Inte vad vi gör gör oss värdefulla: var och en av oss är värdefulla, helt enkelt för att vi lever.

Det skulle vara bra om neurotypiska människor förändrade miljön, vilket gjorde det mer vänligt för autistiska människor. Till att börja med skulle det vara bra att göra musik och röster lite tystare och lätta lite för att muffla Neurotypiska människor som vill förstå och stödja autistiska människor borde lyssna på dem. Läs vad vi skriver, gå till våra seminarier, lyssna på våra podcaster, titta på våra videoklipp. Vi är nära, och vi vill bli hörda. Lyssna inte på icke-vetenskapliga experter och "experter": deras kunskaper är teoretiska och ofta felaktiga.

Mitt råd till unga autistiska människor är att känna dig själv och leta efter sätt att leva ditt liv bra. Det bästa sättet att göra detta är att vara bland andra autistiska människor, levande eller online. Det är väldigt användbart att känna samma sak som du, och att få en gemensam upplevelse.

Hitta information om autism och förstå att jag också hör till spektret, det var möjligt nyligen. Nu förstår jag hur nervsystemet fungerar, blev det lättare att undvika farliga situationer. Mor krävde att jag skulle vara "normal", tyst, inte stimulerande, slavisk lyda. Hon skällde, sa att jag var galen. Ofta slår handobjekt eller händer. Utvisad från huset. På sommaren spenderade jag ofta på taket, i den kalla tiden - med mina flickvänner. Jag oroade mig först, grät och bad om att gå hem. Att växa upp, förlorade intresse för henne och flyttade till sin mormor. Sedan dess har mitt tillstånd förbättrats, smältningen har blivit mycket mindre vanligt. Men tills nu kan jag inte fysiskt skrika högt: mamman lärde mig att hålla tyst.

Klasskamrater jagade på grund av "konstigt" beteende. Jag ställde frågor om något inte var klart för mig och argumenterade med lärarna när de uppträdde orättvist. I grundskolan klättrade jag ofta under skrivbordet och möglade i klassen. En gång under echolalia, upprepade jag min klasskamrars namn och sa att jag gillade henne - men jag gillade bara kombinationen av ljud i denna fras. På något sätt slog mina klasskamrater mig nästan på toaletten på grund av att de blötde.

Jag är väldigt taktilkänslig. Ofta avvisar jag kramar och handskakningar, som läses som oförskämdhet. Jag hatar höga ljud och starkt ljus, detta kan orsaka smältningar. När de uppstår smälter hjärnan bokstavligen: allt är för ljust, för högljudt, alla vill förolämpa. Den enklaste irritationen orsakar en sådan resonans i ditt huvud att du inte står upp och bryter ner, gör allt som är möjligt för att lugna källan till den här skräcken, även om du behöver skrika på personen, förstöra möblerna eller slå någon.

Jag kan ofta inte kontrollera mig själv under överbelastning och i bästa fall, bara oförskämd mot närmaste person. Då blir det naturligtvis skamligt, och jag ber om ursäkt. Min gränsstörning komplicerar bara interaktion med människor och arbetar med beteende. Jag försöker svårt att korrigera.

Jag har svårt att erkänna andras motiv och tankar. Men andras känslor känner jag mig, kanske, för starkt (hyperempati, tack vare autism). I allmänhet är jag en väldigt icke-motstridande person, jag hatar rädslor och drama.

Ofta används min diagnos som en förolämpning. Dessa människors ansikten, när jag informerar dem om min autism, är stora. Jag tycker inte om det när folk talar högt och snabbt och klättar i förtid med fysisk kontakt: Jag gillar taktila saker, men under vissa omständigheter och i en viss stat.

Mitt främsta intresse är teckning, animering och serier. Jag vill veta så många goda verk som möjligt och dra kunskap, känslor och tekniker därifrån. Jag planerar att arbeta inom dessa områden: Jag studerar på distansutbildningskurser om animering. Det finns inga speciella svårigheter, jag gör bara tyst alla uppgifter och försöker att inte prata med någon för att inte släppa ut för mycket. Ukulele och ritning - mina huvudsakliga typer av blötdämpning. Förutom digital grafik gillar jag att måla i akvarell och dra med markörer och färgpennor. Jag slår också rytmerna och pennorna och hörlurarna.

Det är bekvämt för mig att kommunicera med främlingar genom text. Jag gillar tysta människor, som pratar mycket, men inte snabbt, jag gillar att vara i en lyssnare. Det är bekvämt för mig att rita och samtidigt lyssna på en person, men ofta är det här för att vara oförskämd.

bilder: Leksaker i brand, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com