Hur jag bor med vitiligo
Vitiligo - ett av de mest försummade fenomenen i medicinDetta är ett tillstånd där områden med mycket ljusare naturlig hudfärg visas på olika delar av ansikte och kropp. Det finns inget melanin på blekt foci, så de försvår knappt i solen eller kan brännas direkt. Oftast förekommer fläckar och växer under påverkan av stress som upplevs, men för att säga varför det händer, kan ingen på ett tillförlitligt sätt.
Vitiligo uppträder hos bara 0,5-1% av världens befolkning, orsakar inte något obehag och förgiftar bara sina ägares liv, eftersom det inte motsvarar det konventionella skönhetsbegreppet. Vitiligo kan inte infekteras, det orsakar inte hudcancer, och det finns inga bekräftade bevis på samband med ärftlighet. Allt detta är ibland inte uppenbart för miljön hos personer med denna funktion - ofta är de rädda, undviks eller somnar med förolämpningar. Modell och fotograf Anastasia Olenich berättade om sitt liv med vitiligo, om en fientlig miljö och hur man behåller självförtroende i en sådan situation.
Jag är tjugotre år gammal, och tre av dem jag bor med vitiligo. Jag arbetade som konsult i en klädaffär, och en dag skrek chefen på mig direkt i närvaro av flera besökare. Han sa att jag är en dålig anställd, att ingen vill arbeta med mig - allt detta är framför kunder som har vänt sig om och bara lämnat. Denna situation förde mig till ett tillstånd av vild stress, och reaktionen var en monströs allergi - röda fläckar över hela kroppen som var kliande, hindrade oss från att sova och flytta normalt.
Först behandlades jag för allergier. När klåda och rodnad äntligen passerade märkte jag att nu var min kropp täckt av ljusa fläckar av olika storlekar. Fläckarna orsakade inte fysiskt obehag: de skadade inte, kliar och skal inte. De flesta av dem manifesterades omedelbart, men senare märkte jag att de under sträng stress kan sträcka sig och förändras. Då visste jag inte att jag hade vitiligo och bestämde mig för att det var konsekvenserna av allergier. Började vänta när allt går av sig själv. Veckorna gick och fläckarna försvann inte.
Jag trodde att en solarium kunde hjälpa mig: en solbränna skulle ge huden en jämnare nyans. Men huden utan melanin är försumlös mot ultraviolett, så jag fick en kraftig bränning. Det var oerhört ont. Vad som hände drev mig att söka igenom hela Internet på jakt efter ett svar på frågan om vad som hände med mig. Sedan gjorde jag en tid med en hudläkare. Jag betalade en anständig summa pengar, passerade många undersökningar. Resultatet var en besvikelse, jag var tvungen att höra: "Det här är vitiligo. Det behandlas inte, läggs på det."
Resultatet var en besvikelse, jag var tvungen att höra: "Det här är vitiligo. Det behandlas inte, accepterar"
Min familj och vänner lät aldrig sig tala om vitiligo dåligt. Tvärtom stödde de mig, sympatiserade med mig och oroade mig. Mina vänner hjälpte mig också mycket genom att ständigt minska allt till roliga skämt och inte uppmärksamma förändringar i utseende. När det gäller vardagliga människor är det här en annan historia, mer komplicerad. Förolämpningar och sidolånga blick från främlingar var väldigt många. Folk lade inte sina barn till mig på stranden, satte sig ett par gånger i tunnelbanan från mig. En gång frågade de mig till och med att täcka mina ben, men den mest löjliga händelsen i mitt minne inträffade när en okänd vuxen man lämnade en sådan kommentar under mitt foto: "Vad är vackert i ett lik med skinnig hud?"
Mot bakgrund av sådan aversion började jag en allvarlig depression. Tankar var olika. Jag ansåg uppriktigt mig själv ful. Hon stängde in sig själv, i två eller tre månader tog hon sig ifrån människor, gick ut på gatan först när det var nödvändigt. På grund av det enorma trycket från mitt eget självförtroende, förlorade jag tro på mig själv. Jag trodde att det var mitt fel att jag förtjänade det. Då förstod jag inte att en sådan inställning till mig var ett misstag och bara förvärrade depression. Att hantera situationen hjälpte, som sagt, stöd från släktingar och vänner som tog mig något. Och jag bestämde mig för att gå till en modellskola för att börja kämpa med mina komplex. Där uppmärksammade en rekryterare mig, som erbjöd sig att ta en gjutning på en modellbyrå. Det var omöjligt att vägra en sådan chans.
Under de första tre månaderna av att arbeta som modell förändrades min åsikt om många saker dramatiskt. När jag började, i den andra änden av världen, fick Chantel Winnie enorm popularitet. Tack vare henne och hennes exempel har människor blivit mer sympatiska med dem med vitiligo. Och nu har det i allmänhet kommit en tid där modeller med ett ovanligt utseende som skiljer sig från kanonen med naturliga data har blivit mer efterfrågade än kommersiella typer. I allmänhet var vitiligo det sista strået som uppvägde balansen i riktning mot beslutet att starta en modellkarriär. Nu reagerar byråerna ganska lugnt, som allt är i ämnet. Mycket mer uppmärksamhet ägnas åt tillväxt eller frisyr.
En vuxen man lämnade en kommentar under mitt foto: "Vad är vackert i ett lik med skinnig hud?"
När jag började delta i professionell filmning och dela bilder med mig på webben, började jag ta emot meddelanden från människor från hela världen. I dessa meddelanden skriver människor tacksamma tack för att jag visar mig själv och inte tvekar. För många var jag en motivator och ett exempel. En dag delade en av mina samtalare en idé: det skulle vara bra om det fanns ett projekt om vitiligo-personer på Internet. Jag sparkade upp med den här tanken, och det blev min dröm. Så här visade mitt fotoprojekt, för vilket jag skjuter dem som bor med vitiligo.
Det handlar om människor i olika yrken och åldrar. Projektet står inte stilla: Jag är ständigt på jakt efter nya karaktärer och historier. För att vara ärlig är det ganska svårt att hitta modiga människor som är redo att stå framför linsen och visa sig som de är. Och många av dem som skriver till mig bor i andra städer, och jag har inte möjlighet att skjuta dem inte i St Petersburg. Nu övermanar jag mig själv och närmar mig människor direkt på gatan - men ibland blir jag generad, och de blir omedelbart vilse och vägra. De som lyckas träffa blir mina hjältar. Jag vet från min egen erfarenhet hur svårt det är att gå över mig själv, så jag är extremt tacksam för var och en av deltagarna. I framtiden vill jag göra en liten fotoutställning tillägnad vitiligo.
När det gäller någon speciell hudvård för vitiligo bör fläckarna i teorin inte öppnas i solen, annars kan det uppstå brännskador. Min erfarenhet i denna fråga är mycket stor. Varje sommar vilar jag i Bulgarien med mina föräldrar - och solen är givetvis mycket mer aktiv än i St Petersburg. Solskyddsmedel hjälper inte särskilt, även om de har en hög skyddsfaktor. Och ändå försöker jag inte stänga fläckarna - min vitiligo reagerar ganska bra på solen, om den inte missbrukas. Tack vare solbränna, på mycket kort tid har mer än hälften av fläcken mörkat och mörkat.
Vitiligo är inte en smittsam sjukdom, inte en virusinfektion och inte en avvikelse från normen - det är bara en kosmetisk funktion
Om vitiligo fortfarande överförs genetiskt och mitt barn har en gång fläckar, kommer jag att förklara att detta bara är en sådan funktion. Vad Sasha, till exempel, fräknar, Masha födelsemärke, och han har vitiligo. Du kan inte känna förlåt för en person i en sådan situation - det dödar självkänsla och gör honom väldigt svag, särskilt i barndomen.
Enligt min åsikt är det inte tillräckligt med sådan information om att det inte finns tillräckligt med sådana som skulle utgöra en uppfattning om att vitiligo inte är en smittsam sjukdom, inte en virusinfektion och inte en avvikelse från normen. Det här är bara en kosmetisk funktion. Det är inte nödvändigt att bli av med det, det hotar inte någonting och, viktigast av allt, det kan inte finnas någon anledning till förlåtelse och förolämpning.
Bara tre år efter fläckarnas utseende kunde jag acceptera vitiligo som en del av mig själv. Och jag skulle inte vilja ändra någonting. Jag är glad och tacksam att det hände mig. Under dessa tre år förstod jag flera viktiga saker: bara nära och kära människor kan visa sann sympati och förståelse. Du kan inte engagera dig själv, skyll dig själv för vad som hände. Och ändå är det värt att försöka komma ut ur komfortzonen, visa dig själv och dina fläckar till andra - så småningom att det inte leder till betydande psykiskt obehag. Det viktigaste att komma ihåg: Vitiligo är inte en sjukdom, utan en funktion.
bilder: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
