"Vad är det för dina ögon?": Jag har ett kolobom av irisen

Coloboma är en medfödd anomali i ögati vilken integriteten hos en av dess strukturer, såsom ögonlocket, irisen, näthinnan eller optisk nerv, är nedsatt. Normalt är deras bildning avslutad vid den sjunde veckan av fosterutveckling, men ibland sker det inte och en defekt eller ett hål förblir i en av ögonmembranen - det här är colobomen. Ibland är detta genetiska tillstånd ärft, men det kan förekomma för första gången i en familj. Beroende på platsen kan eller kanske ett colobom inte påverka ögatets syn eller utseende. Stylisten Zhenya Kometa berättade för hur hon bor med en medfödd kolostomi iris och vad hon kan ge råd till föräldrar till barn med denna funktion.

OLGA LUKINSKAYA

Jag föddes i Tasjkent 1991, det andra barnet i familjen. Varför jag har en defekt i irisen - ingen vet, i en familj har alla en normal vision. Sannast, under graviditeten upplevde mamma svår stress - hon förlorade båda föräldrarna och då lärde hon sig att hon var gravid med mig. Hon var väldigt dålig, ville inte ha något - men i slutändan uthållit hon mig och säger nu att jag räddade hennes liv.

Medan jag inte visste hur man talade förstod ingen om jag ser hur jag känner och huruvida jag ska störa. Enligt hennes mamma blev hon förvånad över att jag inte kunde skilja objekt nära, men på avstånd såg jag bättre än henne. I dagisbranschen lägger jag på mina första glasögon. Min syn var dålig (jag har myopi och astigmatism), vi besökte ofta läkare, men det var inget tal om radikal behandling - läkarna sa att operationen var omöjlig. Jag hade alltid många vänner, men självklart, i skolan ibland kallade de dem glasögon, det var förolämpande. Jag berättade inte för någon om det här - jag kunde gråta lite och fortsätta. Vänner på gården uppmärksammades alltid på mina ögon: någon beundrade, och någon skrämmades och sprang iväg.

Jag minns en gång min mamma och jag gick till den öppna dörren till sjukhuset, där experter från USA kom fram. Jag pralade med ett par lärda engelska ord, och vi pratade mycket trevligt med läkarna på ett lekfullt sätt. De undersökte mig på någon cool apparat, som vi inte hade då gav mig leksaker. Men även läkare från Amerika kunde inte göra någonting, eftersom colobomen är en underutveckling av ögat och då låter tekniken inte korrigera. Ändå upplevde jag inte obehag: det fanns ingen smärta, ingen fotofobi. Vid tretton år, när mina föräldrar och jag flyttade för att bo i Moskva, började jag ha linser och bära dem till idag.

Jag hade alltid ett undantag från fysisk utbildning, läkarna tillåter mig inte att springa, hoppa, spänna - men naturligtvis, som barn, rusade jag fortfarande runt på gården med andra barn. Min syn försämrades med ålder (nu har jag minus elva), men jag justerade bara linserna, som regelbundet genomgår förebyggande undersökningar. Vid tjugoårsåldern besökte jag Helmholtz Eye Hospital där jag erbjöds två typer av ingrepp. Först var det möjligt att korrigera syn, så många människor gör med myopi, utan kolobom. Resultatet hade dock troligen varit kortlivat. För det andra var det möjligt att genomföra en estetisk operation som skulle förändra elevens utseende (estetisk korrigering av irisformen är en av de svåraste oftalmologiska operationerna, färgkontaktlinser kan också användas för att ändra utseendet. Ung. Ed.).

Jag är aldrig orolig för hur mina elever ser ut - jag tog den som en given, tvekade inte, gömde sig inte från människor. En gång på Internet träffade jag en tjej från Kazakstan som har samma diagnos, bara blå ögon och hundra procent visioner. Då insåg jag äntligen att ett kolobom inte kan påverka visionen i allmänhet, det är bara en pupilsfel - jag har bara myopi och astigmatism i bilagan. I en tjugofem år började jag träna och noggrant lyssna på förnimmelser. Jag bor som alla andra, spenderar mycket tid på datorn eller med telefonen, tar inte medicin och känns som en vanlig person.

Det händer att i en konversation med nya människor ser de på mina ögon, beundrar, kallar någon annan att se. Jag får ständigt komplimanger. Nu är jag tjugoåtta, jag är gift, jag har ett favoritjobb och jag planerar att bli mamma. Jag har alltid varit säker på att jag kommer att få en kejsarsnitt, men ögonläkaren förklarade att det är ganska möjligt, inte nödvändigtvis - äntligen kommer dock ett råd av läkare äntligen att bestämma.

Från åldern av tjugotre, när jag började posta inlägg med hashtag # kolobomaraduzhki, började jag få en stor mängd personliga meddelanden. I grund och botten skriver de till mig mammor som fortfarande är mycket unga eller bara födda barn med samma särdrag som min. Föräldrar är oroliga, men det finns liten information: läkare kan inte riktigt säga något, men barnet talar inte och kan inte kommunicera sina känslor. Jag blir ombedd att berätta om mitt liv med denna diagnos, om hur jag växte upp, om de inte skadade mig i min barndom, vad min syn var, om jag gjorde verksamhet - de frågar många, många frågor.

Jag svarar på frågor, önskar dig hälsa, lugn och alltid ge de viktigaste råden - älska dina barn som de är. Visa i inget fall dem din ångest om ögonen, för barnet är "inte som alla andra". Min mamma behöll ett lugnt tillvägagångssätt, och det verkar som om det hjälpte mig, jag kom bara ihåg min egenhet när de frågade mig: "Vad är det med dina ögon?" Jag uppmanar föräldrar att berätta för barn så ofta som möjligt att de är vackra, så att de i framtiden inte kommer att vara blyga av deras utseende.