"Gillar du skräckfilmer?": Hur bor jag med multipel skleros

WRECKING "SCATTERED SCLEROSIS" är känd för alla,men få vet vad sjukdomen verkligen är. Ofta nämns det som ett skämt i samband med glömska eller absent-mindedness och anses allmänt som senil demens - även om det i verkligheten är en obotlig sjukdom som uppstår i ung och jämn barndom. I Ryssland förekommer multipel skleros hos omkring 40-60 personer av hundra tusen. Den exakta orsaken till sjukdomen har ännu inte fastställts, och dess mekanism är förknippad med ett brott mot överföringen av impulser längs nervfibrerna. I det här fallet uppträder så kallade foci av skleros (lårvävnad) i hjärnan, spridda slumpmässigt, följaktligen sjukdomens namn. Sjukdomen manifesterar sig på olika sätt: synskador, problem med blåsan, domningar och stickningar i benen, gångstörningar.

En typisk kurs av MS är exacerbationer som inträffar några månader eller år och perioder av eftergift. Efter varje exacerbation är kroppen inte helt återställd, och efter 20-25 år har många människor en sjukdom som leder till funktionshinder: en person kan förlora förmågan att gå och finna sig i rullstol, ibland kan han inte tala, skriva eller läsa, blir helt beroende av hjälp. Livslängden med kontinuerlig behandling minskar inte kraftigt, men kvaliteten kan allvarligt påverkas: multipel skleros åtföljs ofta av depression. Det är omöjligt att bota multipel skleros idag, även om det finns droger som bidrar till förlängning av eftergift. Irina N. från Novosibirsk talar om hur hon lever med multipel skleros, vad är behandlingen och hur sjukdomen påverkar hennes liv.

Jag är fyrtiotal år gammal men de första manifestationerna av sjukdomen uppträdde vid arton - även om jag förstod det här mycket senare. Koordineringsöverträdelser hänfördes till några oförståliga saker - jag rekommenderades massage, injektioner, de sa att jag bara var överdriven. År 2005 blev jag tillfälligt blindad av ett öga, men även då var diagnosen inte bestämd. Först i 2010, när mitt högra ben helt enkelt vägrade, gick jag äntligen till en neurolog. Det visade sig att förlusten av syn och oförmåga att röra benet var förvärringar av multipel skleros. Nu ser jag normalt och kan gå, även om det senare är svårt för mig.

Tyvärr är systemet utformat så att allmänläkaren borde hänvisa till en neurolog, och de terapeuter som jag helt enkelt inte tyckte om multipel skleros kunde inte misstänka honom. Äldre läkare i "old school" jobbar oftare i vanliga polykliniker - även nu när jag får se en av dem, är de förvånade och säger att jag inte kan ha multipel skleros eftersom jag är "så ung". När en ung doktor uppträdde i kliniken, som inte tvekade att säga direkt att han inte visste vad som hände med mig. Även om det var klart att problemet inte fanns i lederna, föreslog han att, om jag skulle gå till reumatolog vid en privat klinik - och han skickade mig omedelbart till en neurolog.

I sju år vet jag vad som händer. Multipel skleros är en diagnos som alltid kommer att vara med mig. Även om min läkare säger att sjukdomen fortskrider långsamt märker jag att jag började känna mig mycket värre. Jag brukade älska att gå väldigt mycket, men nu är det svårt för mig: Jag går osäkert, svimlande och redan efter tre hundra meter på asfalten är jag inte stark nog - och några vägar i parken kan enkelt ta mig till tårar. Jag jobbar i en reklambyrå, med tryckning, och jag har en mycket bra färgvision - det var så att jag inte lätt kunde skilja vitt från tjugo lay-out vita lakan. När jag först blev blind i ett öga var jag väldigt rädd. Och jag insåg att jag måste titta på denna värld så mycket som möjligt, njuta av sin skönhet, medan jag har möjlighet. Förmodligen om några år ska jag sitta i en rullstol - vilket innebär att jag måste gå medan jag fortfarande kan.

Jag märker att jag började känna mig mycket värre. Jag brukade älska att gå väldigt mycket, men nu är det svårt för mig: Jag har varit osäker, jag är ostadig och efter tre hundra meter på asfalt är jag inte utmattad

Injicerande läkemedel, som jag behandlar, används kontinuerligt, utan avbrott. Först var det ett läkemedel som administrerades intramuskulärt en gång i veckan. Jag kommer ihåg hur jag flög till St Petersburg i flera veckor och bar tre sprutor med drogen med mig. Det här är hela historien, med början på behovet av en svalare väska och slutar med många sidolånga blickar och frågor på flygplatsen. Självklart hade jag ett intyg från en läkare som förklarade vad det var och varför det behövdes. Nu är injektionerna dagligen, och jag har ingen aning om hur man till exempel går någonstans på semester i ett par veckor. Trots allt, fruktar jag fortfarande nålar. Dessutom är de aktuella injektionerna mycket obehagliga, de måste utföras subkutant i axelns baksida, i tricepsområdet - och med en fri hand är det helt enkelt omöjligt att klämma ihop huden och pricka. Injektioner görs av min fru, som lugnar varje gång. Hon är mycket stödjande för mig. I allmänhet beror multipelsklerosförloppet direkt på den emotionella bakgrunden och i stort sett kan jag inte bli upprörd, ledsen, gråta, den kan bli värre.

Diagnosen ges till mig under resten av mitt liv, och behandlingen fortsätter också till slutet - och ändå är receptet giltigt i en månad, och för att få det måste du spendera två hela dagar. Jag pratar inte om krångel vid kliniken, tiden i köerna - vi har en stor neurolog, men hon kan inte helt undersöka patienten och fylla i alla pappersbitar på tolv minuter, som officiellt tilldelas detta. För ett och ett halvt år sedan lovade de oss att det skulle vara möjligt att få recept minst en gång var tredje månad - men det finns fortfarande saker. På jobbet reflekteras detta också: Inte bara gör jag regelbundet sjukskrivning, jag spenderar också två dagar i månaden på att få mediciner.

Jag hade depression tre gånger, lyckligtvis, inte så svårt - läkarna drog mig ut utan medicinering. För första gången sa doktorn strikt hur man ska behandlas och med vilken regelbundenhet som ska komma - men viktigast av allt förbjöd hon mig att läsa om sjukdomen på Internet och att dra några oberoende slutsatser. Det hjälpte. Andra gången jag kom till en ung neurolog, som plötsligt sa: "Irina, du hade alltid en så vacker manikyr, vad hände?" - Jag tittade på mina neglösa naglar och insåg att det inte längre var möjligt, det uppmuntrade mig. För tredje gången var jag ordinerad antidepressiva, men jag ville inte ta dem och bad om psykoterapi. Läkaren formulerade min inställning till sjukdomen som att titta på en skräckfilm. "Gillar du skräckfilmer?" Han frågade, och jag sa nej. "Men du har tänkt på en skräckfilm själv, titta på det oändligt och tro på det." Jag insåg att han hade rätt och inte behövde uppfinna någonting och vara rädd för framtiden.

Oavsett hur paradoxalt det låter, men tack vare min sjukdom utvecklade jag en smak för livet. Det händer att stämningen är noll, jag vill ge upp - men min fru tar min hand och säger: "Låt oss gå"

Vi skilde med den första fruen - hon var trött på mig, för sjukdomen förändrar karaktären allvarligt. Jag brukade vara något mer spontan, men nu måste allting planeras. Det finns många begränsningar: Jag kan inte bara gå en promenad eller köpa alkohol, vilket jag inte kommer att vara säker på. Jag är förbjuden från stränderna - i allmänhet kommer inte alla partner att överleva. Med någon vi har varit tillsammans i två och ett halvt år är allt väldigt lugnt här. Hon stöder mig, drar mig hela tiden för några händelser, får mig att känna mig ledsen för mig själv. Vi går ofta till teatrar, till utställningar, bara till vackra ställen. Det var så att de plötsligt packade upp och åkte till Obhavet för att samla havtorn - vi äter inte det, men själva upplevelsen var väldigt cool. Oavsett hur paradoxalt det låter, men tack vare min sjukdom utvecklade jag en smak för livet. Det händer att stämningen är noll, jag vill ge upp - men min fru tar min hand och säger: "Låt oss gå." Jag går och ser att jag har något att fortsätta behandlingen för, och livet är inte så länge att slösa tid på sorg.

Sjukdomen har påverkat relationer med människor: Jag har inte längre kontakt med dem som bara tar energi. I multipel skleros är stöd från andra patienter viktigt, och ofta tenderar människor med denna diagnos att kommunicera med varandra. Det hjälper till att svara på några vardagliga frågor och lyckligtvis är de flesta människor med MS optimister. Det finns sannerligen de som hela tiden ångrar sig och söker synd av andra, men med dem försöker jag hålla kommunikationen åtminstone.

Det finns obehagliga situationer när en mormor i transport börjar hämnas att jag är så ung och inte ger upp platsen. Eller till exempel direktören på jobbet, även om han vet om diagnosen, kunde inte på något sätt förstå att jag verkligen går väldigt långsamt och jag behöver inte skickas till aktiviteter i samband med vandring. Jag tror att detta beror på brist på grundläggande kunskaper och brist på observation. Min andra regissör har en moster med MS i många år - och även länge tog han inte denna sjukdom som något allvarligt. När en person har cancer förstår alla först att detta är något hemskt och för det andra är det vanligtvis mycket märkbart utåt: en person får kemoterapi, som är dåligt tolererad, genomgår allvarliga operationer. I multipel skleros finns inga sådana yttre manifestationer eller de är inte alltid tydliga - det finns en person med en trollstav, och vem vet varför. Det finns inte tillräckligt med kunskap, inte tillräckligt med sympati, folk förstår inte varför jag i mitten av dagen redan har uttömt all fysisk styrka, inte ta diagnosen på allvar.

omslag: Wikimedia Commons