"Folk blyg när jag hostar": Jag lever med cystisk fibros

Cystisk fibros är en genetisk sjukdom i vilket slemhinnans normala funktion störs, återspeglas detta i första hand i processer för andning och matsmältning. En person med denna sjukdom behöver konstant inandning av droger, läkemedel för att smälta mat, antibiotika för att förebygga infektioner. frekventa exacerbationer och sjukhusvård gör det svårt att lära och arbeta. Till allt detta lägger andras attityd: människor kan vara rädda för att vara smittade av en hostande person eller skyllas för "unsportsmanship". Den genomsnittliga livslängden hos personer med cystisk fibros i Europa är drygt trettio år. Nastya Katasonova är tjugo och hon berättade för hur hon lever med en sådan diagnos och planerar inte att ge upp.

text: Daria Shipacheva

Broken gen

- År 1997 bodde min familj i Rostovregionen - i den lilla staden Volgodonsk. Av en slump föddes jag inte hemma, men i Moskva - och jag tror att jag hade mycket tur med det. Under dessa dagar kunde läkare i min hemstad inte ha vetat någonting om cystisk fibros, och i Moskva blev jag snabbt diagnostiserad korrekt.

I många barn diagnostiseras denna sjukdom under de första dagarna av livet - på grund av akut tarmobstruktion. Så det var med mig: några dagar efter födseln var min mage svullen, jag kunde inte gå på toaletten. På den nionde dagen blev jag antagen till sjukhuset och genomgått operation - för att påminna dig om detta, var jag kvar med ett stort ärr över buken. All min barndom, jag ligger regelbundet på sjukhus, minst en gång per år. Först förstod jag inte att något var fel med mig - jag visste bara att jag hostade mycket och jag behövde läka.

När en person har cystisk fibros är genen "bruten", som är ansvarig för den normala funktionen av de externa utsöndringskörtlarna - detta påverkar i synnerhet andning och matsmältning. För övrigt är cystisk fibros den vanligaste ärftliga sjukdomen: Mycket många (nästan var tionde) är mutationsbärare, och om två sådana leder ett barn kan det manifestera sig i honom. Det är därför, innan du tänker på barn, det rekommenderas att utföra en analys för bäraren av de vanligaste genetiska mutationerna.

Det finns tre former av cystisk fibros: lung, tarm och blandad. Jag (och de flesta av dem som jag låg på sjukhus) - blandade. Men problem med lungorna är farligare: Sputum samlas regelbundet i dem, infektioner utvecklas. Man måste ta antibiotika, ta mediciner genom droppare, annars börjar tillståndet att hota livet.

Jag vet att det finns sådana familjer där de försöker göra en hemlighet ut ur cystisk fibros och inte berätta för lärare och andra barn om det. Men jag kunde fortfarande inte vara "som alla andra" - så varför låtsas?

Någonstans vid fem års ålder insåg jag att jag inte bara hade "frekvent bronkit", att min hälsa var värre än för andra barn. Men jag tog det lugnt - resan till sjukhuset var som en extra semester och ett sommarläger på samma gång. I början av de två tusen barnen med cystisk fibros låg i de allmänna avdelningarna på fyra personer. Vi var vänner, pratade, vi hade kul. Nu förmodligen skulle huvudläkaren bli avfyrade: människor med en sådan diagnos kan inte vara nära, särskilt i ett låst rum, och ännu mer under en förvärring. Vi är särskilt mottagliga för infektioner som inte påverkas av en frisk person - till exempel en stafylokock eller någon svamp kan blomma i lungorna, och vi kan lätt infektera varandra. Alla är sjuka med någon form av "egen" infektion, och att plocka upp det från en rumskompis är en trivial sak.

I början av skolan flyttade vi till Moskva: i Volgodonsk förstod jag ingenting om min sjukdom, de gav mig fel medicin. Med åldern började min sjukdom försämras: Jag var tvungen att gå till sjukhuset ett par gånger om året och hemma fick jag andas varje dag med en speciell enhet - för att rensa min hals och låt sputumet återvända.

När jag var tio eller tolv år gammal överfördes vi med andra patienter från RCCH-avdelningen, där vi vanligtvis låg, till en annan byggnad - det var reparation i vår byggnad. Och då förändrade allt. Vi var redan bosatta i kamrar av två, och de blev alla på masker. Föräldrar var förbjudna att kommunicera med varandra utanför församlingen och för oss att gå ut. Vi insåg att något hände - något väldigt seriöst och dåligt.

Det fanns två fack i facket. I en var det barn med en staphinfektion - det här är det mest "lilla" alternativet - och med en pyocyanisk stav, en redan farligare infektion. Och det andra facket var för barn som blev infekterade med en infektion kallad "septisk" (Burkholderia cepacia, ett komplex av bakterier som är resistenta mot olika antibiotika och farliga för lungtillståndet. Ung. Ed.). Alla var rädda för att komma in i "separation" - det var faktiskt en enkelriktad väg. Därifrån till oss har inte återkommit. Då började jag för första gången höra om barns död med vilka jag låg på sjukhus. Först - bara en välbekant tjej, då min vän - blev jag verkligen rädd. Kan jag dö också? Först då kom insikten om hur allvarlig min sjukdom är.

"Hur man bor" och "hur man inte dör"

Hur mycket roligt och bra var jag med medkänslar på sjukhus, lika svårt med friska barn. Någonstans före den sjunde eller åttonde klassen gick jag till en vanlig skola, även om jag hade ett speciellt schema. Jag missade ofta klasser eftersom jag kände mig dålig eller var på sjukhuset, så jag studerade hälften som en extern student. Jag gömde inte min sjukdom - jag såg inte punkten. Jag vet att det finns sådana familjer där de försöker göra en hemlighet ut ur cystisk fibros och inte berätta för lärare och andra barn om det. Jag undrar vad som kommer att hända med ett sådant barn, om han berättas att köra ett kors på fysisk utbildning, kommer han att böja mitt på avstånd och börja värma blod? Jag kunde fortfarande inte vara "som alla andra" - så varför låtsas? I allmänhet pratade jag alltid öppet om min sjukdom. Men trots detta sprutade löjliga rykten runt mig.

En dag berättade en vänlig mamma hennes barn att jag köpte en handikapp för att inte gå i skolan. Därefter gav de mig en bojkott: de pratade inte med mig, skrattade och fördömdes. Jag var tvungen att gömma sig i urtaget och springa till lektionen efter samtalet. Och sedan började jag gå till separata klasser med lärare, efter allmänna lektioner.

Vid något tillfälle blev det väldigt svårt för mig att studera i en vanlig skola och jag bytte mig helt och hållet till hemskolan. Det är fantastiskt att det finns ett sådant alternativ - och jag tror att den ska användas och inte vara uttömd till hälsorisk. När jag var åtta år började en annan exacerbation i maj - och mina föräldrar insisterade på att jag avslutade skolåret innan jag gick till sjukhuset. Som en följd av detta har en del av lungan sjunkit och fungerar fortfarande inte (den kollapsade lungan slutar fylla med luft och är avstängd från andningsprocessen. - Ca. Ed.). Kanske, om det inte var för detta, skulle det vara lättare för mig att andas nu. Jag tycker att lusten att "vara som alla andra" är inte värd sådana hälsoproblem.

Jag tror att det inte finns något behov av att vara uttömd till hälsorisk. När jag var åtta år, insisterade mina föräldrar på att jag avslutar skolåret innan jag går till sjukhuset. Som ett resultat föll en del av ljuset

På dagen för den första tentamen togs jag till sjukhuset med en svår komplikation, och vid den tiden fanns det inget tal om att komma in på universitetet. Innan det var min mamma allvarligt sjuk, och jag bryr mig om henne och glömde mig själv. När mamma var borta blev jag en blek skugga: Jag var sjutton år och vägt trettiotvå kilo. Jag försökte gå upp i vikt på något sätt, men det var helt misslyckat: på grund av problem med tarmarna har personer med cystisk fibros dåligt absorberat näringsämnen. Vi behöver ständigt "stöd" för matsmältning: Jag dricker ett paket enzymer i kapslar varje dag, bara för att smälta regelbunden mat.

Som ett resultat skrev jag till doktorn, och de skickade mig till sjukhuset. De erbjöd två alternativ för ytterligare näring: en kateter i centrala venen eller tarmstom. Å ena sidan verkar det som att det är bättre att välja kateter: det är mindre traumatiskt, det är lättare och snabbare att uttrycka det, och vem vill gå med ett hål i magen? Men å andra sidan kan du inte ens tvätta din kateter normalt - du måste torka med våta trasor eller våtservetter istället. Först ville jag ha en kateter, men då bad jag att installera ett stomi - även om läkarna skällde mig för en plötslig förändring av beslutet.

Efter operationen var svår. Min mage hade ont, och jag behövde att hosta min sputum - och varje rörelse orsakade lidande. Jag gick för den första veckan, böjde mig över hälften och höll min mage, men sen blev det lättare. Jag kopplade enheten till matleverans till stomin - med hjälp av en pump och en specialadapter skickade han den direkt till tarmarna. Jag kunde få sju pund på en vecka - och äntligen kände jag mig bättre.

På konferensen för föräldrar till barn med cystisk fibros sa de att det finns två tillvägagångssätt för sjukdomen: "hur man inte dör" och "hur man bor". Jag vill visa med mitt exempel hur man bor

Jag bestämde mig slutligen att jag inte skulle skriva in på universitetet - det var för hårt fysiskt, och jag såg inte poängen. Jag har alltid älskat kreativitet, så jag bestämde mig för att utveckla inom fotografering: ta fler bilder, bearbeta dem, leta efter kunder. Parallellt tog jag flera sidorjobb - alla slags administrativa, sekretariatspositioner. Jag försökte gå till kontoret, men kunde inte stå på det i mer än ett par månader. Så jag försökte hitta ett jobb där jag kunde göra allt på distans - eller åtminstone inte att komma varje dag.

Min morbror hjälpte mig mycket - han tog mig till ett företag som är engagerat i biltransporter för deltid. Jag har jobbat där sedan 17-åring: fotograferar, gör sociala nätverk osv. När jag träffade Yulya Maximova, som kör online kurser på SMM - hade vi en delad vän på Facebook från en stiftelse som hjälper människor med cystisk fibros. Yulia själv hade tuberkulos i barndomen, hon hade en lunga borttagen - och hon var väldigt genomsyrad av min historia. Hon tog mig till sina kurser med stor rabatt, och då blev vi vänner - och nu uppmanar hon ständigt mig att ta bilder.

Mer nyligen har jag aktivt bloggar på instagram, och mer nyligen på YouTube, där jag pratar om mitt liv med sjukdom. Jag skulle vilja öka medvetenheten om människor om cystisk fibros och ge ett exempel att följa - för att visa att med denna diagnos kan du vara aktiv och ha kul. På konferensen för föräldrar till barn med cystisk fibros sa de att det finns två tillvägagångssätt: "hur man inte dör" och "hur man bor". Jag vill visa med mitt exempel hur man bor.

Daglig rutin

På morgonen står jag upp och första hosta. Jag brukar göra detta över diskbänken - jag kan stå där i en halvtimme. Om du behöver samla sputum för analys kan du hosta upp en hel burka. Det här är mycket tröttsamt och på morgonen berövas det en del av sin styrka. Då nödvändigtvis - inandning. Vad jag än gör, oavsett vilket villkor jag är, kan detta steg inte hoppas över. Om jag inte är hemma, använder jag en bärbar inhalator, helst bör proceduren utföras två eller tre gånger om dagen. Jag bryr mig inte vem som tänker vad - jag måste andas! Därför kan jag göra inandning, till exempel i transport. I köpcentra sitter jag vanligtvis någonstans i maträtten. En gång blev jag frågad: "Är det här en ny vattenpanna?" Generellt, folk, naturligtvis, blyga bort från mig - speciellt när jag hostar i tunnelbanan. Troligen tror de något som: "De går dit, de smittar alla, det är bättre att sitta hemma och bli behandlade." Detta är ironiskt - för att dessa människor är mycket farligare för mig än jag är för dem.

På kvällarna kopplar jag om nödvändigt min enhet till ström. Detta är inte nödvändigt varje dag, men bara när min vikt börjar falla. Jag försöker hålla det normalt - omkring femtio kilo. Jag sover med den anslutna enheten: beroende på hur tunn jag är kan du ringa från två hundra gram till ett kilo per natt. En av de vanligaste frågorna till mig är: "Varför äter du inte vanlig mat alls?" Självklart äter jag - jag behöver bara extra mat och extra kalorier. Jag skämtar att jag älskar mat så mycket att jag äter det även i min sömn.

Om du inte behöver ytterligare mat, lämnar jag någonstans eller vill ha en tight klänning, då kan jag plugga ett hål i magen med ett speciellt "stopp"

Stoma ställer också frågor: Såvitt jag är bekväm med det stör det mig? I princip märker jag praktiskt taget inte det - förutom att de i transporten träffas i rusningstid, då kan det skiftas, och det är obehagligt. På grund av detta, i trånga bussar, försöker jag gå vidare och äldre tittar på mig. Och ibland kräver de aggressivt att de ger upp sin plats: "Se, du sitter, ung och frisk." Så jag använder den bara för mat - jag går på toaletten som vanligt. Om jag inte behöver ytterligare mat lämnar jag någonstans, eller jag vill ha en tätt klänning, jag kan plugga hålet i magen med en speciell "kork" - det kommer att bli obemärligt och kommer inte att störa alls.

Jag vill säga att det är dyrt att få smärta - vi behöver alla dessa enheter, förbrukningsmaterial för dem, inandningsdroger, enzymer för att smälta mat, tabletter för buksmärtor, antibiotika, probiotika, vitaminer. Jag har ett helt separat kylskåp för läkemedel hemma. Staten ger ut en liten del, och vissa passar mig inte, de orsakar illamående. Du måste köpa en massa saker själv. Lyckligtvis hjälper fonder - vissa mediciner och utrustning kan erhållas genom dem. Men fonderna sponsras genom donationer från människor, och nu blir krisen allt svårare.

framtiden

När jag som barn var på sjukhus med vänner, upp till tio år gammal, hade jag en slags barndoms kärlek. Men när jag började växa uppsåg jag att det var viktigare för mig att investera i mig själv: utveckla, bygga en karriär, resa. Jag är inte redo att spendera mina begränsade resurser till en annan person. Ironiskt nog försöker killarna som behöver hjälp, frälsning och omsorg att lära känna mig. En här skrev till mig att han vill bryta på en motorcykel - och jag ensam kan rädda honom. Jag försökte hjälpa sådana människor, men till sist förstod jag att de inte behöver hjälp, men jag behöver den energi som jag spenderar på dem. Det passar mig inte.

I allmänhet, om relationer visas i mitt liv, kommer jag att vara glad - men jag letade aldrig efter dem och sökte inte dem. Jag tycker inte mycket om min familj heller. Jag vet inte ens om jag kan bli gravid - även om vissa kvinnor med cystisk fibros, jag vet, föds. Men jag tar antibiotika varje dag - är det nio månader utan dem? Ja, jag kväver!

Nyligen erbjuds personer med cystisk fibros behandling med lungtransplantation. Men jag står inte ens i linje. Risken för en sådan operation är mycket hög. Villkorligen kommer du antingen att dö, eller du kommer att få en ny chans - att börja från början, med nya friska lungor. Och jag gillar mitt gamla liv - och jag vill inte lägga det på linjen. Jag ska försöka hålla mina lungor så länge som möjligt, och om villkoret blir kritiskt och det finns inget att förlora, tänker jag på transplantationen.