"Vad är fel med ditt ansikte": Hur jag lever med Parry-Romberg syndrom

Parry-Romberg syndrom - en sällsynt patologi, vars uppfattning fortfarande inte är fullständigt förstådd av läkare. Hos en person med en sådan sjukdom kommer muskel- och benvävnaderna i hälften av ansiktet att atrofi (det finns färre fall när sjukdomen påverkar hela ansiktet). Sjukdomen utvecklas långsamt: För det första, huden och subkutan vävnad, som regel atrofi, sedan muskler och ben. I det här fallet är muskels motorfunktion vanligtvis inte störd. Atrofi förekommer oftast i läppar, ögon, näsa och öron. Mindre ofta påverkar det pannan, gommen, tungan och ännu mindre så - nacken och andra delar av kroppen.

Sjukdomen kan vara medfödd och kan utvecklas mot bakgrund av förgiftning, infektioner eller fysiska skador. Som ett resultat av dessa processer deformeras ansiktet och förvärvar en asymmetrisk form: den sida som påverkas av sjukdomen är mindre hälsosam. Ibland är utvecklingen av sjukdomen åtföljd av en minskning av hudens känslighet, dess depigmentering, förlust av ögonbryn och ögonfransar. Vi pratade med hjältinnan, inför denna stat.

Mycket ofta hör jag frågan: "Vad sägs om ditt ansikte?" Hur man svarar detta vet jag inte. Jag hade inga huvudskador, mina föräldrar slog mig inte och jag föddes inte på det sättet. Deformationen av mitt ansikte inträffade någonstans på två år - det är inte direkt, som vissa människor tror. Varför Parry-Romberg syndrom valde mig exakt, hittills har ingen läkare säkert sagt. Den påstådda orsaken är trauma i barndomen. När jag var sex år gammal spelade vi ett slags aktivt spel med min äldre syster, och jag bröt min arm. Jag satt på sjukhuset. Efter ett ögonblick föll ögonbrynen och ögonfransarna, och en knappt märkbar röd fläck dök upp på kinden, vilka föräldrar tog sig för lava. Då föreslog ingen - varken jag eller min familj - att det skulle vara en allvarlig, obotlig sjukdom.

Strax efter en trasig arm uppträdde konstanta värkande smärtor. Benen i armarna och benen var särskilt smärtsamma - det verkade som om någon vred dem. Jag hade fortfarande huvudvärk, jag kunde inte äta, svimmade, jag vomited. Något liknande, det verkar mig, händer under ett epileptiskt anfall. Samtidigt gjorde ansiktet, som ofta händer hos personer med denna sjukdom, inte ont. Fanns det ibland knappt märkbara muskeltremor.

Jag kommer knappt ihåg min barndom, för jag spenderade mycket tid på sjukhus. Sedan blev jag ständigt uttagen ur en bekväm och lämplig miljö för mig - de skickade mig till sjukhuset i de följande avdelningarna på sjukhus. Det tycktes mig att i varje ny avdelning låg jag längst. Kanske var det, för läkarna kunde inte förstå vad som hänt med mig och hade inte bråttom för att jag skulle kunna lämna sjukhusrummet.

Deformationen av mitt ansikte hände någonstans på två år - det är inte direkt, som vissa människor tror

Mamma tog mig till olika specialister, och alla ryckte på axlarna och kunde inte göra en diagnos. Eftersom för mycket tid har gått sedan det ögonblicket, minns jag inte mycket. Jag tror att denna period i mitt liv var mer hemskt för mina föräldrar, eftersom det var 90-talet, och min familj bodde väldigt dåligt, det fanns inga bra läkare i Irkutsk.

Min mamma och jag besökte endokrinologen, onkologen, reumatologen, dermatologen, men alla kunde inte göra en diagnos. Mamma var i förtvivlan, så hon bestämde sig för att prova okonventionella behandlingar. Vi gick till förtrollare som såg orsaken till sjukdomen av rädsla, läkarna - de försökte stoppa mig från att skada med hjälp av rött vin och prästen - han släppte bort de ursprungliga synderna och såg problemet genom att föräldrarna inte döptes.

Efter allt detta träffade vi äntligen en kompetent specialist, han var neurolog från Irkutsk Regional Children's Clinical Hospital. Hon skickade mig för en biopsi och för samråd vid Rheumatologiska forskningsinstitutet för den ryska akademin för medicinska vetenskaper. Där diagnostiserades jag med Parry-Romberg syndrom, föreskrivna mediciner som jag hade tagit i många år. När de slutade, måste de beställas i Moskva. I Irkutsk var det helt enkelt ingen nödvändig medicin.

Efter ett år kände jag mig mycket bättre, jag skrek inte från den ständiga värk i benen, jag kunde äta - och det betyder att drogerna verkligen hjälpte. Jag började gå till sjukhus för inpatientbehandling mycket mindre ofta - ungefär en gång per år. Det mest obehagliga där för mig var den dagliga inspektionen. Doktorns doktor tog ett polikort och läste ut dokument om sjukdomsförloppet, och de studerande i hemvistet lyssnade på henne. Eftersom min sjukdom är sällsynt, kände jag alltid den speciella uppmärksamheten hos läkare och medicinska studenter. Jag tror att då var min barnsliga psyke lite traumatiserad. Varje gång läkare utförde undersökningen tittade jag tyst på dem och svarade inte alls, jag kände mig som en marsvin. Men med tiden har sjukhus blivit en välbekant miljö.

Jag hade tur med de läkare jag träffade i Moskva. De gjorde allt som möjligt, som i princip ryska läkare kunde göra vid den tiden - de diagnostiserade, föreskrev effektiva droger, bekräftade funktionshinder, vilket var till stor hjälp vid köp av dyra droger. När sjukdomen utvecklades fanns det bra människor nära min familj som inte vägrade hjälp - släktingar, kollegor, mödrar, familjevänner. De gav pengar för en resa till Moskva. Jag är evigt tacksam mot min mamma, och jag kan inte ens föreställa mig vilken ansträngning hon inte skulle ge upp på mig just nu.

Remission kom på tio när jag gick till femte klass. Jag återvände till samma skola där jag studerade förut. Det fanns inga fler anfall, men ibland var det ont i ben som jag fortfarande känner. Jag fick samma behandling. Med tiden började jag röra upp piller, jag kastade dem bara, rädd att berätta för doktorn att jag känner mig dålig. Då visste jag inte att alla de svåraste testerna fortfarande är framåt, eftersom deformationen av ansiktet vid den tiden redan var mycket märkbar.

Vi gick till förtrollare, de såg orsaken till sjukdomen av rädsla, läkarna - de försökte stoppa mig från att skada med hjälp av rött vin och prästen - han släppte bort de ursprungliga synderna

Jag studerade i en bra skola, så jag blev inte utsatt för någon systematisk trakasserier. Men jag kände fortfarande att mina kollegor inte behandlade mig som en lika. I medelklassen hade jag smeknamnen Baba Yaga och Terminator. Det är bra att min syster studerade på samma skola - hon skyddade mig alltid från förbrytare. Då insåg jag att miljön kan vara aggressiv, jag älskade att spendera tid ensam, läsa böcker och dyka in i min värld. Det var svårt för mig att göra vänner till en fjortonårsålder.

När puberteten började ville jag verkligen gilla det. Liksom mina kollegor försökte jag se attraktiva, men det fanns situationer när jag, i stället för komplimang, hörde frasen: "Varför är du så hemsk?" Oftast var det män som ville träffas på gatan. Som regel utgav de alla denna fruktansvärda fras så snart de såg mitt ansikte.

När jag var arton fick jag en kvot som möjliggör verksamhet vid Central Research Institute of Dentistry och Maxillofacial Surgery. Totalt var det sex operationer, jag hade flera ansiktsimplantat installerade och korrigerade också näsan och läpparnas form. Jag kommer ihåg hur jag väntade på varje nästa operation - det tycktes mig att hon skulle göra mig lyckligare, men inte alla var lätta.

Från och med den tredje operationen började jag känna effekterna av anestesi och hur implantat överlever. Det var också psykiskt svårt, för jag kunde definitivt inte arbeta med resultatet. Först gillade jag allt, då verkade det som det kunde ha varit bättre. Och jag såg många människor som förstod att efter operationen ser de märkbart bättre ut än tidigare, men samtidigt lider de av att de inte ser ut som de drömde om. Förmodligen var jag först och främst redo att gå till operationsstugan så många gånger som jag ville, men då insåg jag att detta inte är den enda möjliga vägen till lycka och meningen med mitt liv ständigt inte korrigerar mig själv, det är inte värt att spendera tid på det.

Vid 19 åkte jag för att studera i Moskva. Det visade sig att det är lättare att gå vilse i publiken. Först efter rörelsen insåg jag att i min hemstad det var det svåraste för mig ibland när jag kom till någon offentlig plats. Dessa platser själva skrämde mig inte, men vägen till dem var ett test. Och samma sak händer nu: när människor träffas uppfattar de mig inte som en person. Jag är ett tillbehör till dem. De kan titta och utvärdera, utan att överväga hur korrekt det här är. Det är förbipasserande som oftast tillåter sig att ställa dumma frågor eller förolämpningar.

Nu händer detta också, och i sådana ögonblick tycker jag inte om mig själv. Till exempel, för ett par år sedan träffade en släkting mig på ett bröllop med vänner. Han sa till mig: "Du är så cool, men hur kan jag visa dig för min mamma?" Jag tror att han menade att det var mitt utseende, och inte något annat. Ja, det låter konstigt, men i Moskva händer det hela tiden - i barer, i tunnelbanan och på andra offentliga platser kan folk titta på mig, försök att röra mitt ansikte, se under mitt knä. Snälla rör mig inte brukar inte fungera.

Tidigare hjälpte jag mig av en sådan psykologisk enhet: När jag tittade på min reflektion tänkte jag att jag bara var en hälsosam hälsa av mitt ansikte, och den andra som drabbades av sjukdomen var någon annan, det var inte en del av mig. Jag använde det här tricket för att inte vara rädd för att gå utanför. Nu försöker jag uppfatta mig själv så fullständigt som jag är, även om det är mycket svårt och inte alltid möjligt.

Psykologer har ofta försökt hjälpa mig i detta i barndomen och vuxenlivet, men de frågade mig aldrig hur jag uppfattar mig själv, om mina kollegor skadade mig och vad jag känner just nu. Jag minns en gång vid ett samråd en psykolog frågade mig varför jag låtsades att jag inte hade några problem. Jag var då tjugo år gammal. Jag tror att även då det nödvändiga ögonblicket för diskussioner med en specialist saknades, och jag skapade ett tillräckligt starkt hinder för sådana konversationer med någon annan.

Istället för komplimang hörde jag frasen: "Varför är du så hemsk?" Oftast var det män som ville träffas på gatan

Därför tror jag att alla kirurgiska ingrepp bör åtföljas av psykologiskt stöd. I det här fallet måste specialisten arbeta inte bara med tidigare traumor utan också med förväntningar från framtiden. Innan operationen är det viktigt att förstå att kirurgen inte är en trollkarl och det finns inget behov av att förvänta sig något övernaturligt från honom. Jag försökte alltid komma ihåg det här, men alldeles där fanns det erfarenheter, och jag saknade verkligen möjligheten att dela dem direkt efter verksamheten.

I familjen betraktas ämnet för min sjukdom tabu. Vi diskuterade aldrig vad som hände med mig när sjukdomen utvecklades och mitt utseende förändrades. Föräldrar är fortfarande generad att diskutera detta med mig. Vid en tid ville jag också tro att det inte fanns någon sjukdom, men nu försöker jag förstå vad som hänt med mig, och jag försöker acceptera mig själv som jag är. Vänner stöder mig, men ibland kan de till och med ställa frågan: "Vill du korrigera något annat?" Nej, det vill jag inte, för i det här fallet kommer jag att spendera mitt liv och försöker bli oklanderligt vackert för dem som ser mig som ett nyfiken objekt - undersöker de ett ansikte eller frågar: "Olycka?" Jag vill verkligen älska mig alltid, men det är svårt, för främlingar påminner mig om att jag inte ser ut som dem.

bilder: Alla Smirnova