Inte bara anestesi: Vad är palliativ vård?

PÅ DAGAR GODKÄNDA ÄNDRINGAR, införd i federal lag "om principerna om hälsoskydd av medborgare i Ryska federationen", antagen 2011. Innovationer relaterar till saker som förklarar förutsättningarna för tillhandahållande av palliativ vård. Vi berättar vad det betyder och vad kommer att förändras när ändringarna träder i kraft.

text: Kirill Soskov

Vad är palliativ vård?

Termen "palliativ" kommer från det latinska ordet "pallium", vilket betyder "kapp" eller "slöja". Så, filosofin om palliativ vård är att släta, mildra manifestationerna av sjukdomen. WHO förklarar det bättre än andra: detta tillvägagångssätt förbättrar livskvaliteten hos patienter (vuxna och barn) och deras familjer, som står inför problem som hör samman med livshotande sjukdomar. Palliativ vård förhindrar och lindrar lidande genom att diagnostisera, utvärdera och behandla smärta och lösa andra problem - fysiskt, psykosocialt eller andligt. Palliativ vård kan ges vid varje stadium av sjukdomen; när försök att bota sjukdomen blir olämpliga, är palliativ vård det enda stöd för patienten - i detta fall kallas det ett hospice.

Betydelsen av palliativ vård är svår att överskatta. Till exempel upplever patienter med avancerad cancer ofta dygnet runt smärta. Det händer att de inte kan röra sig självständigt eller ta hand om hygien, det vill säga de är beroende av hjälp utanför. I detta fall är palliativ medicin det enda sättet att upprätthålla livskvaliteten på en acceptabel nivå och lindra situationen för familjemedlemmar som ibland måste ge upp arbete och en aktiv livsstil för att ta hand om en obotlig släkting.

Enligt en WHO-studie från 2014 är cirka en tredjedel av de personer som behöver palliativ vård cancerpatienter. Resten är människor med progressivt hjärta, lung-, lever-, njure-, hjärnsjukdomar eller livshotande kroniska sjukdomar som aids och drogresistent tuberkulos. Palliativ utrotning behövs varje år för mer än tjugo miljoner patienter, varav ca 6% är barn. WHO noterar att om du anser människor som kan använda palliativ vård vid tidigare skeden av sjukdomen kommer detta antal att öka med ytterligare fyrtio miljoner.

Vilka förändringar har gjorts i den ryska lagen

Det är viktigt att förstå att som sådan inte lagen om palliativ vård inte finns i Ryssland. Vi talar bara om de antagna ändringarna av federal lag "På grundval av skyddet för folkhälsan i Ryska federationen." Om du lita på sin första utgåva tog den 36: e artikeln om palliativ vård exakt två stycken. I den första av dessa gavs definitionen av sådant bistånd, och i det andra kunde man säga vem som kunde tillhandahålla det. I motsats till definitionen av WHO handlade lagen uteslutande med den medicinska sidan av frågan, och den socio-psykologiska aspekten behandlades inte.

I den nya versionen av lagen, som finns tillgänglig på statsdumas officiella hemsida, kompletteras definitionen. Nu är palliativ vård i Ryssland ett komplex av åtgärder, inklusive medicinska ingrepp, psykologiskt arbete och vård, vilket bör förbättra människors livskvalitet, inklusive lindring av smärta och andra allvarliga manifestationer av sjukdomen. Dessutom anges i lagen att det kommer att vara möjligt att ta hand om sådana patienter inte bara på sjukhuset, utan även hemma. Dessutom är de garanterade att vara försedda med allt som behövs för att bibehålla organens och kroppssystemets funktion.

Det förtydligar att medicinska organisationer som tillhandahåller palliativ vård också måste interagera med patientens släktingar, volontärer, socialtjänstemän och religiösa organisationer. En annan väldigt viktig ändring som ger lagen närmare WHO-standarderna är tillhandahållandet av medicinsk intervention relaterad till smärtlindring med hjälp av narkotiska och psykotropa läkemedel.

Slutligen kan palliativ vård ges även "om medborgarens tillstånd inte tillåter honom att uttrycka sin vilja och det inte finns någon juridisk representant" - det vill säga att patientens samtycke till att lindra hans tillstånd inte är nödvändigt. Beslutet om detta kommer att fattas av läkarkommissionen, samråd med läkarna, och om det är omöjligt att sammansätta kommissionen eller samrådet, då den närvarande eller till och med arbetsläkaren.

Varför dessa ändringar är möjliga

Enligt läkare blev statistiska beräkningar och isolerade högprofilerade fall katalysator för förändringar i lagstiftningen. Surgeon-onkolog Pavel Gorobets konstaterar att experter upprepade gånger sa till deputerade och ministrar om den deprimerande statistiken om cancer - och många människor med maligna tumörer blir palliativa patienter. Det finns problem med anestesi och vård, för att inte tala om psykologisk hjälp, även i stora städer: det finns inte tillräckligt med information och platser på hospices.

Läkaren tror att vissa episoder av den fruktansvärda bilden nådde tjänstemänna när en person dör i hemska förhållanden och ensamma: "En kollega från Jekaterinburg sade att den lokala suppleanten hade ett oskyddat besök i akuthuset. Han gick igenom lägenheterna och upptäckte att det finns tre sjukdomspatienter , vars släktingar har sökt smärtlindring för sina nära och kära i flera månader. Fyra dagar senare var problemet löst. Det var givetvis delvis en demonstration av den så kallade manuella kontrollen, men jag är säker på att andelen av empati också skulle var ganska hög. "

Hur experterna reagerade på lagen

En av de första som uttryckte sin åsikt var regissören för det multidisciplinära palliatiska vårdcentret i Moskva och grundaren av hospicehjälpsfonden "Vera" Nyuta Federmesser, som med sitt lag aktivt befordrade de nödvändiga ändringarna. Hon kallade lagen "början på en ny era i palliativ vård" och erkände att det skulle göra livet enklare inte bara för patienter, utan även för deras släktingar. Den senare får inte bara rätten att hjälpa sina nära och kära i sin helhet, och hemma, men också "rätten till sorg".

"I händelse av barnets död hemma fann föräldrarna sig under otroligt tryck från polisen och började undersöka dem, de kunde anklagas för att orsaka döden genom försummelse, att inte hjälpa till - och i stället för att delta i begravningar, ringde de oändligt till utredaren ... De alla de måste oroa sig om och om igen, och de har en uppfattning att de måste köpa kläder, ursäkta mig, i kistan måste de tänka hur man slår det hela. Det här är en otrolig förnedring och brist på rättigheter, säger Federmesser i Vera-bloggen.

Hon noterar dock att lagen bara är den högsta nivån på arbetet. Det är till exempel omöjligt att tillhandahålla adekvat anestesi så länge som läkare är rädda för straffrättsligt ansvar - och det finns några fel när man arbetar med opioidanalgetika, det vill säga när man skriver, lagrar, utfärdar och skriver bort. Eventuella misstag som inte ens medför hälsorisker eller läckage av droger i olaglig omsättning hotar med straff, vilket innebär att läkare kommer vara rädda för att ge palliativ vård till personer med kronisk smärta. En annan svårighet är att människor behöver informeras om att smärta är viktigt, det kan inte tolereras, det kan behandlas, och rätten till anestesi är nu stavad i lagen.

För att spåra hur utvecklingen av palliativ vård pågår, måste du registrera ett antal indikatorer - nu är det antalet upptagna sängar och mängden opioida analgetika som konsumeras. Eftersom, enligt den nya lagen, palliativ vård ska ges huvudsakligen hemma och inte begränsad till anestesi, är dessa parametrar inte längre tillräckliga. Enligt Federmesser bör effektiviteten mätas med tillfredsställelse av släktingar som förblivit efter en älskadas död - vilket är mer än femton miljoner människor varje år.

Andrei Pavlenko, en onkolog, chef för Oncology Center for Combined Therapies och vinnare av Årets Headliner-pris, konstaterar att mycket arbete är framåt, men gradvis kommer antalet platser där palliativ vård ges på en hög nivå att öka. Enligt honom, idag i hälften av St. Petersburgs distrikt, finns det inga villkor alls för tillhandahållande av palliativ vård.

Anna Sonkina-Dorman, barnläkare, specialist på palliativ medicin, grundare av medicinsk kommunikationskunskap "Meddelande" noterade att de antagna ändringarna är "fel och felaktiga". För det första styr staten staten omsättningen av narkotika och det är ett farligt åtagande att ålägga läkare, kliniker eller apotek att göra tillgängliga vad staten är tungt kontrollerad. För det andra innehåller lagen inte en klausul enligt vilken en läkare kan besluta utan konsekvenser för att stoppa behandlingen av en döende person.

Hur är det i världen

I januari 2014 presenterade WHO tillsammans med World Palliative Care Alliance (WAPP) den första världsatlasen för palliativ vård. År 2018 skulle den andra upplagan släppas, men för närvarande är den inte offentligt tillgänglig. Dokumentet innehåller en klassificering av länder enligt utvecklingsnivå för palliativ vård - och Ryssland föll i grupp 3A. Det kännetecknas av förekomsten av olika initiativ och palliativa vårdcentraler som inte får tillräckligt med stöd. ofta är sådana centra starkt beroende av finansiellt stöd från givare; Tillgången till opioida läkemedel är begränsad. Det finns få centra som tillhandahåller palliativ vård, ofta tillhandahålls hjälp hemma och resurserna är otillräckliga i förhållande till befolkningen. Tillsammans med Ryssland omfattar denna lista sjuttiofem länder, inklusive Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filippinerna, Sri Lanka, Etiopien, Ecuador och andra.

I angränsande grupp 3B, där länder med "mer systemisk organisation av palliativ vård" samlas, finns det totalt sjutton stater, inklusive Vitryssland och Swaziland. I denna grupp 3A, som inkluderar Ryssland, den näst största. Ett enda land (sjuttiofem) bara i den allra första gruppen - det här är länder där palliativ vård inte hittades. Sakerna är bättre i grupper av tjugotre länder där resurser ackumuleras för att tillhandahålla palliativ vård, tjugofem länder där den är förintegrerad i hälso- och sjukvården och tjugo ledande länder där hospice och palliativ vård är välintegrerad.

FOTO:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com