Kroniskt trötthetssyndrom: 8 fakta som visar sig vara allvarliga

På American Arthouse Festival 2A17, börjar idag i Moskva, visar dokumentären "Nepokoy" ("Unrest"), regissör, ​​manusförfattare och huvudpersonen som Jennifer Brea är en man med kronisk trötthetssyndrom. Vi såg filmen och berättade för vilken typ av sjukdom det är för vem det är vanligare och varför syndromets namn gör livet för människor med det ännu mer outhärdligt.

Fan det på jobbet har inget att göra med det

Syndromets huvudsakliga manifestation är en konstant uttalad svaghet när en person är svår att flytta eller göra några välbekanta handlingar som tidigare inte orsakade svårigheter. "Permanent" betyder att trötthet har blivit känt i minst sex månader i rad - men tyvärr brukar det ta mer tid att göra en diagnos. Svårighetsgraden av syndromet kan vara annorlunda: någon fortsätter att gå till jobbet, även om detta görs med stor svårighet. Omkring en fjärdedel av patienterna är bedridden, om inte till sängen, sedan till huset, varifrån de slutar gå ut.

Ett mycket vanligt symptom är smärta (i musklerna, lederna eller huvudvärk). Det finns också tecken som lider av förkylning: ont i halsen, frossa eller svullna lymfkörtlar. I svåra fall uppstår episoder som liknar migrän när någon stimulans som ljus eller ljud väcker smärta. Som ett resultat kan allt liv omvandlas till en nästan dygnet runt vistelse i ett mörkt rum - du kommer överens, det är inte alls fallet när du är trött på att arbeta och drömmer om att ändra situationen i ett par veckor.

Det är svårt att diagnostisera

Kroniskt trötthetssyndrom har praktiskt taget inga objektiva kliniska manifestationer som kan registreras, till exempel på ett EKG eller i ett blodprov. För att diagnostisera, måste läkaren endast förlita sig på patientens klagomål. Naturligtvis är det samtidigt nödvändigt att utesluta sådana möjliga orsaker till uthållig svaghet, såsom infektioner eller neoplastiska processer, och därför att utföra många undersökningar.

Men när det är klart att det inte finns några objektiva förändringar blir det ännu värre - en person kan börja misstänka psykisk sjukdom, och till och med säga att alla symptom är fiktion. I filmen säger hjältemannen: "Om du ger läkare för lite information, kan de inte hjälpa dig, men om du säger för mycket, kommer du att misstas för en person med psykiska störningar."

Hans anledningar är okända

Ingen vet vad som orsakar kronisk trötthetssyndrom. En av hypoteserna är förknippad med virus, inklusive HIV och Epstein-Barr-viruset, men inte alla bärare utvecklar sjukdomen. Nu är det troligt att infektioner kan fungera som en utlösare, det vill säga att provocera syndromets utveckling, men det är inte orsaken. Detsamma gäller stress - det är kanske en utlösare, även om många människor upplever täta stressar och bara få blir sjuka. Det finns några förändringar i immunsystemets parametrar, och när det jämförs med autoimmuna sjukdomar kan likheter och skillnader hittas.

Slutligen kan kronisk trötthetssyndrom ha en ärftlig komponent, och filmen visar även en mor och dotter med denna sjukdom. Men termen "ärftlig" betyder inte att sjukdomen överförs från föräldrarna. mutation av en gen som är associerad med dess utveckling kan förekomma hos någon person. De specifika gener som ansvarar för detta hittas inte ännu.

Han har allvarliga komplikationer.

Nu är det andra namnet på detta syndrom myalgisk encefalomyelit - bokstavligen betyder det en inflammatorisk process i hjärnan, som manifesterar sig, inklusive muskelsmärta. I engelskspråkig litteratur kallas sjukdomen ME / CFS, det vill säga båda termerna används. På grund av månader eller år, utan fysisk aktivitet, utvecklas andra problem: muskelatrofi, ben förlorar mineraler och blir bräckliga. När du försöker stå upp på grund av en kraftig minskning av trycket, kan en person svimma. Det finns också minnesförluster. Jennifer Brea säger att det finns stunder när det är svårt att inte bara flytta, utan också att prata eller till och med tänka.

Psykologiska problem håller sig inte i väntan. När det är fysiskt omöjligt att gå någonstans och träffa vänner blir det svårt att upprätthålla relationer, och den sociala cirkeln är inskränkt. En person med kronisk trötthetssyndrom har ofta en känsla av att han inte kan vara en fullvärdig partner. Allt detta, tillsammans med ständigt dålig hälsa och brist på genomförande, till exempel i arbetet, ökar risken för depression och självmordstankar.

En person med CFS "försvinner" från samhället

Det är fruktansvärt att tänka hur det var för personer med kronisk trötthetssyndrom i tiden före Internet. Nu hjälper många av dem online kommunikation att klara av ensamhet. När du inte kan gå ur sängen blir datorn den bästa vännen. Filmens hjältar upprepar mer än en gång att du "upphör att existera" med denna sjukdom: För det första kan du inte göra någonting, för det andra förlorar du kontakten med omvärlden.

Det mest irriterande är att syndromets namn låter ganska oskyldigt, och "tröttheten" i det verkar inte för andra att vara skrämmande. Känslor hos en person med denna sjukdom är lätt devalverade av orden "Jag blir trött hela tiden och får inte tillräckligt med sömn", "försök att flytta mer" eller "semester till sjöss kommer att lösa detta problem." Ibland verkar det för oss att eftersom en person inte har någon "normal" sjukdom som motiverar dålig hälsa är han helt enkelt lat - även om det är svårt att föreställa sig latskap som inte kan övervinnas, även om du måste förlora ditt jobb eller vänner.

Få människor vet om syndromet

Denna sjukdom är inte så sällsynt: Enligt olika källor är prevalensen cirka 1%, det vill säga en av hundra personer kan ha kronisk trötthetssyndrom. Tyvärr är sjukdomen i ett stort antal fall orecognized; i bästa fall är människor fortfarande undersökta, i värsta fall märks de som "onormala" och anser att klagomålen är ogrundade. Få av doktorerna övervakar kontinuerligt uppdateringen av vetenskapliga data, och för småstudierade sjukdomar förändras de ofta - och läkaren kan helt enkelt inte vara medveten om vad sjukdomen är och hur man arbetar med den.

Även om kronisk trötthetssyndrom kan leda till verklig handikapp är det extremt svårt att bevisa att en person förtjänar funktionshinder - vilket innebär att man inte kan räkna med sociala förmåner, vissa förmåner eller hjälp med behandling. Vår hjältinna med fibromyalgi berättade om en liknande situation: det är omöjligt att få handikapp eftersom det inte finns några sätt att bevisa det. Enligt aktivister som försöker uppmärksamma sjukdomen ignorerar de offentliga institutionerna det som de kallar kroniskt trötthetssyndrom snarare än myalgisk encefalomyelit: termen "trötthet" tas inte allvarligt och vill inte investera pengar i den.

De flesta patienterna är kvinnor

Detta syndrom är två till tre gånger mer vanligt hos kvinnor. Kanske är detta en av anledningarna till att han inte var uppmärksam på länge och han var så dåligt studerad - det var trots allt inte accepterat att behandla kvinnor som klagar på trötthet och svaghet på allvar. Och om nu, med utvecklingen av medicinsk teknik, det var möjligt att "se" den fysiska grunden för många sjukdomar, innan några främmande sjukdomar förklarades "hysteri" eller "livmoderhals rabies".

Jennifer Brea konstaterar att bland patienter med komplexa autoimmuna sjukdomar som fibromyalgi, lupus eller multipel skleros, nästan 80% av kvinnorna. Många av dem diagnostiseras inte omedelbart, för det första skyller hypokondrierna eller latskap.

Hur man behandlar det är okänt

Hittills finns det inga registrerade läkemedel som är speciellt utformade för att behandla detta syndrom. Om den inflammatoriska processen i hjärnan uttalas används immunterapeutiska medel - dessa är inte överklagande "immunitetshöjande" ogräs, men allvarliga läkemedel som används för att behandla till exempel leukemi och lymfom. Behandlingen tar hänsyn till att kronisk trötthetssyndrom åtföljs av smärta, problem med ben och muskler, och ofta depression - och de förskriver åtminstone minimal träning, antidepressiva medel och psykoterapi.

Huvudproblemet är återigen att orsakerna till syndromet är okända, och dess mekanismer är komplexa och dåligt förstådda. Behandling är starkt beroende av manifestationerna och är ofta bara ett försök att påverka symtomen. Men det finns också studier av nya droger med komplexa immuna mekanismer, som kan bli nyckeln till behandlingen av detta syndrom.

bilder:Shella filmer