"Mamma, sluta gråta!": Jag föddes utan fingrar på min hand

Jag föddes i Ufa 1988 - inte den bästa tiden för funktionshindrade. På ultraljud under graviditeten märkte min mamma ingenting, hon fick veta att allt är i ordning - men jag föddes utan fingrar på min högra hand. Först och främst erbjöds mamma: "Låt oss drunkna eller krossa henne? Låt oss säga att det fanns en sladdförstängning, du kommer inte att plågas." På sjukhuset sov barnen separat från sina mammor, men min mamma tog mig bort för att hon var rädd att de skulle krossa mig på natten.

Släktingar träffade mig illa också. Mamma sa: "Dölj, låt honom sitta hemma. Visa aldrig den för någon." Ingen visade deltagande, sa att allt kommer att bli bra och de kommer att hjälpa. En mormor gråter, den andra var lika. Pappa deltog inte heller heller: han frågade aldrig något om funktionshinder eller hur jag bodde. Min äldre bror var då fem år gammal, och mest av allt hjälpte han min mamma.

Mamma grät varje natt efter att ha lagt mig till sängs. Hon säger att i två ålder när jag började säga något, kom jag en natt till sängen, gick upp till hennes kök, lade mina händer på axlarna och sa: "Mamma, sluta gråta! Jag var född att leva. stolt över mig. " Mamma säger att jag uttryckte absolut vuxna, seriösa ord - då tog jag handen och ledde henne att sova. Hon säger att efter det talade jag inte så meningsfullt länge - det var något slags oförklarligt ögonblick av magi.

Jag utvecklade som andra barn. När jag var tre år gammal tog jag till en dagis, även om min mamma var väldigt rädd och i början stannade hon hos mig. Då började hon säga: "Och du vill inte gå någonstans? Kanske lämna det för en lugn timme?" Jag hade mycket tur med lärarna - jag blev aldrig förolämpad i trädgården. Men på gården - ja, barn och vuxna kallade dem också "handless". Redan vid fyra års ålder läste min mamma och jag barnbibeln i bilder, och jag tyckte verkligen om Jesus som en superhjälte - jag trodde att han var en cool kille. Jag sa till min mamma: "Jesus sa att de inte vet vad de gör." Jo, jag var i princip aktiv - jag kunde svara, om de kallade mig namn, stå upp för mig själv, trots min hand.

"Hon kommer fortfarande spela violin"

Min pappa är en kirurg och på något sätt upptäckte han att han har operation på handen. Läkarna sa att de små fingrarna skulle transplanteras på armen, då skulle de växa upp och arbeta, de lovade: "Du kommer fortfarande spela violinspelare." Jag är inte en kirurg, men jag föreställer mig ungefär anatomin och jag tror att det är helt nonsens att klippa tårna från mina fötter och sy dem på armen. Det verkar för mig att de fortfarande inte kommer att kunna ta tag i föremål: Jag är inte en ödla, jag kan inte växa fingrar så att de är lika långa som å andra sidan. Men av någon anledning trodde pappa det. Han deltog inte i familjelivet, min mamma drog mig med min bror. Hon var mycket svår - och självklart ville jag tro att hon på något sätt kunde hjälpa barnet. Jag förstår henne, pappa - nejOperationer vid transplantation av tår till platsen för saknade eller förlorade fingrar utförs faktiskt, och deras huvudsyfte är att åtminstone något förbättra handens funktion. Tekniken förbättras, vilket ökar sannolikheten för framgång - även om ingen specialist kommer att ge förhandstillstånd för ett positivt resultat. - Ca. Ed.).

Jag var fyra år gammal. Det var en mycket dyr operation: vi sålde någon form av SuperTelevision, det var då möjligt att köpa en lägenhet för det beloppet. Sjukhuset var beläget i Pushkin, nära St Petersburg, det var väldigt smutsigt där, kackerlackor krypade, mina föräldrar hade ingenstans att sova - när jag tappades från intensivvård sov min mamma på golvet i närheten. Jag kommer inte ihåg hur jag var beredd på operation. Jag kommer ihåg att jag hade med mig en röd kruka och min favoritleksak, Timoschkas gulbruna hund. Innan operationen gav jag konserter på sjukhuset: Jag spelade vad jag kunde, berättade för några sagor, barnen samlades runt mig. Jag kommer ihåg injektionen före bedövning, jag kommer ihåg en avundsjukan före operationen. Jag förstod inte vad som hände.

Men de mest levande känslorna var efter. Först var det mycket svårt: operationen var experimentell, varade åtta till nio timmar och kroppen hade svårt med anestesi. Jag var i reanimation med droppers, min mamma trodde allt - jag sprang till kyrkan för att sätta ljus. Jag vet inte hur mirakulöst jag överlevde. Jag kommer ihåg hur jag vaknade: armen och båda benen avbröts, det fanns en kateter runt halsen. Jag kan inte flytta, allt i dressing. Jag vände mitt huvud - bredvid flickan som hade fingrarna sönder: en koppel lindades om armen, hunden sprang in i hissen, dörrarna stängdes och han gick. Hon var äldre - hon var ungefär sju år gammal. Jag hade en operation på min högra arm och till vänster. Jag kommer ihåg att det var väldigt tråkigt, och vi bytte ut godis över bordet.

Mamma säger att jag uttryckte absolut vuxna, seriösa ord - då tog jag handen och ledde henne att sova

Föräldrar fick inte in i intensivvården, men mamma lyckades på något sätt komma igenom. Det är svårt för mig att komma ihåg det här, mitt minne var molnat på grund av anestesi. Men jag minns väl dressingen, jag var inte så mycket bekymrad över handen (det var alltid), hur många ben: de tar bort dressingen - och de är alla täckta i blod. Jag sys med hästhår, ett gäng trådar som sticker ut ur köttet. Mamma vid första förbandet svimmade av rädsla. Jag var rädd att mina ben skulle sprida sig i hälften på grund av att de sys upp med hår.

Sedan återvände jag till Ufa. Rehabilitering var lång: masserade hela kroppen - du ljuger hela tiden. På min hand och båda benen gjorde min mamma paraffinlera masker. Fötterna måste utvecklas: rulla bollen, rita med pennor. Jag började gå, men långsamt - tack Gud, mina ben återhämtade sig, men det tog flera månader. Mamma klarade på något sätt allting (och hon hade ett barn), jag kommer inte ihåg pappas hjälp.

Nästan omedelbart blev det klart att operationen misslyckades, och fingrarna fungerade inte: de föll, men var tvungna att stå raka. När jag var sex bestämde de mig för att jag behövde göra den andra operationen - och hon bröt mig mycket mer än den första. Jag kunde inte gå med min mamma, min far bär mig till henne. Under den andra operationen stärker jag, som jag förstår det, mina nerver och muskler. Jag tyckte inte om barnen på sjukhuset, atmosfären var dålig, min far uppträdde inte väldigt bra - två dagar efter operationen tog han mig en promenad runt Peter och jag blev sjuk. Fingrar föll hopplöst. Det var tal om att göra den tredje operationen, men jag var redan sex, jag tänkte och sa: "Om du vill arbeta på någon, ge dig själv."

Det var lättare att återhämta sig från den andra operationen, men jag blev moraliskt bruten. Jag hade ingen att stödja. Operationen skadade mer än ett funktionshinder - du blir van vid handikapp, du lever med den. Och operationen var helt överflödig: fingrarna växer inte, fungerar inte, jag kan inte ens flytta dem. Jag kan hålla nålar i mitt finger och känner ingenting. Mer och ben skadade på grund av detta.

"Det fungerar inte"

Jag har begränsningar, jag kan inte göra allt. Till exempel kan jag inte normalt trycka upp. Det är svårt för mig att göra mycket hemma - säg, tvätta golv, för att klämma en trasa är en hel vetenskap. Jag rengör potatisen med en speciell enhet, pressar den på bordet, annars kan jag inte. Jag skar mat mycket noggrant och använder en trasa: det finns alltid risk för att jag inte håller dem med min högra hand. Jag kör bilen lugnt, jag har en automatisk växellåda - det finns inga problem. I tunnelbanan, om det finns något i min vänstra hand, kan jag inte hålla på räcken.

Det svåraste för mig var ungdomar. Du börjar titta på pojkarna och du inser att du inte är som alla andra. Du börjar dölja din hand. Jag har gjort det här länge, och det här är hemskt. Ingen säger att du kan vara vem du är, du behöver tid att komma till det här. På institutet gömde jag ständigt min egenhet - jag kunde kommunicera med människor i flera år, men de kanske inte vet vad som hände med mig. Jag hade inte speciella kläder, jag gick med korta ärmar, men jag visste alltid hur man sitter ordentligt, hur man talar, när man vinkar min hand så att de inte skulle märkas och att ta bort.

Jag är bra på att följa reaktionerna och jag vet alltid på vilken tid en person märker en hand. Det här är hemskt stress. Varje gång du tänker: De kommer att ta reda på vad jag är, de kommer att acceptera mig, och då kommer de att se handen, och de bryr sig inte. Men det fungerar inte. Det hände att folk kände igen mig, och sedan såg min hand, trodde att jag ständigt låg och försvann. Hur många män slutade kommunicera med mig, men i början tyckte de om mig medan jag blev generad och gömd. Vi pratade med en kille i två månader, jag visste redan hans vänner, men när han såg min hand försvann han - inte ett ord, inte ett textmeddelande. Och så med alla: de kunde säga att jag var super cool, redo att gifta mig och sedan helt enkelt försvunnit.

"Jag skulle inte vilja bli född med en vanlig hand"

Vid en tidpunkt insåg jag att det var dags för mig att erkänna för mig själv att jag var handikappad. Det tog mycket tid, jag kom här bara om tjugofem år. Hjälpte ritning För min födelsedag gav jag mig själv en kurs av meditativ teckning av zen art och blev involverad. En av uppgifterna var att rita en hand - jag tänkte självklart att dra den vänstra, och då insåg jag att jag igen ville gömma min egenhet. Jag insåg att båda händerna förtjänar att rita dem, eftersom de är olika. Jag satt till tre på morgonen, eftersom det var viktigt för mig att inte avbrytas. Det visade sig coolt: Jag tittar på bilden och ser vad en vacker hand är - i stenar, i juveler. Då kände jag mig som om jag hade tryckt ner från botten - jag började rita, känna igen mig, viljan att leva, att skapa, återvände. Jag drog in i ritning och design - jag gör det nu, även om jag tidigare har lyckats med projekt för att utveckla annonsörens varumärke. I allmänhet har arbetsoförmågan aldrig stört mig.

Jag medgav själv att jag har en funktion som påverkar mitt liv och hur jag är. Och jag kan inte säga att det här är dåligt - jag vill inte gå tillbaka i tiden och bli född med en vanlig hand. Jag började byta - för att publicera bilder där min hand är synlig, även om jag inte ens kunde tänka på det tidigare. Jag brukade gömma henne länge reflexivt, men nu började jag tvinga mig att lägga den på bordet. Jag jobbar fortfarande med denna reflexreaktion.

Jag tror att jag aldrig helt kommer att acceptera hur människor reagerar på min egenhet för första gången. Jag märkte detta ganska nyligen: det var ett fall när jag var tvungen att träffa många människor, skaka hand med dem, men på grund av den höga musiken kunde jag inte "släta ut" deras reaktion med kommunikation. Jag vet att för andra är det svårt: de förväntar mig inte att jag har funktionshinder. I den situationen kunde jag inte säga någonting, jag kunde bara inte höras - folk var chockade, jag var generad, jag ville springa iväg.

De kunde säga att jag var super stilig, att de var redo att gifta sig och sedan helt enkelt försvunnit.

Alla reagerar annorlunda. Någon kommer inte att blinka i ögat: han märkte - och vi kommunicerar vidare. För vissa är det stress: en person twitches, peeks periodiskt, för att han behöver vänja sig. Men då faller människor inte längre i mitt liv, som kan försvinna efter att ha läst om handen - jag gömmer mig inte längre.

Jag har inget emot orden "funktionshinder" eller "begränsade möjligheter". Vad betyder det hur man ringer det? Du kan fortfarande inte göra någonting. Det är klart att jag aldrig kommer att åka motorcykel, men jag gillar dem inte - jag hade tur. Viktigast, jag kan och vill leva. Det är väldigt svårt att dölja en del av dig själv. Även på grund av din egenhet uppfattar du livet ganska annorlunda. Andra människor förstår inte vad det är att säga till dig själv: "Tack för att du kopplade min skosnöre! Tack för att du inte stanna hemma, men jobbar, jag försöker nå någonting."

Jag skrev ett inlägg på Facebook om min erfarenhet, för jag hoppas att det kommer att hjälpa någon att acceptera och älska sig själva. Jag vet inte om de här operationerna är framgångsrika (jag studerade inte frågan) - men jag tror att föräldrarna behöver tänka rationellt och inte fatta sådana beslut på känslor. Jag förstår inte varför skada andra extremiteter, försök att återskapa ett barn och anpassa sig till en standard.