Jag har ett halvt ansikte förlamad och jag lär mig att le igen

Junimorgon 2003 Lördag. Sju på morgonen. Den tidiga solen skiner genom fönstret. Jag vaknade nyligen och försökte borsta tänderna. Standard morgonprocedur, men något är inte som vanligt. Jag förstår inte vad som händer, vatten strömmar ut ur min mun och flyter ner i nacken. Jag tittar upp och känner inte igen mig själv - i spegeln är någons förvrängda mask. Vänster sida av ansiktet hänger fortfarande, svarar inte på mina ansträngningar. Jag kan inte klämma läppar, höja ögonbrynet, hörnet av en mun ser ner. Konvulsiva försök att återuppliva musklerna, men inget svar - hälften av mitt ansikte tycktes vara livlös. Konstigt, men jag är relativt lugn - det verkar som om det här är något slags missförstånd, för att jag inte skadade någonting, bara i går kväll var jag helt frisk. Snart kommer allt att passera, du behöver bara koppla av och gå till doktorn.

Det faktum att min sjukdom i engelskspråkig litteratur kallas "Bells förlamning" lärde jag mig själv några år senare från Wikipedia. I Ryssland är uttrycken "neurit av ansiktsnerven" och "pares av ansiktsnerven" vanligare. Anledningarna till det utvecklas är fortfarande okända. Diabetes mellitus nämns som en riskfaktor, och ett antal författare associerar denna sjukdom med Epstein-Barr-viruset. Men du kan helt enkelt, utan att ha någon predisposition, en gång somna till en frisk person, men vakna med ett fast ansikte. Detta händer i genomsnitt med fyra personer av tiotusen, så man tror att pares av ansiktsnerven är en vanlig sjukdom. Intressant faktum: Även om det slår lika ofta på män och kvinnor, har gravida kvinnor en trefaldig chans att möta Bells förlamning. Det finns en version att detta kan bero på vävnadsödem, vilket under graviditeten inte är ovanligt.

Sommar lördag morgon i stadskliniken är övergiven. Efter att ha missat patienten med njurkolik, går jag in i tullterapeutens kontor och sitter på den oljedäckade stolen. "Vad hände?" - Trots mig frågar en medelålders läkare mig i en vitrock som kastas över axlarna. När jag tittar upp står läkaren fast i min stora mage - i en månad måste jag föda. Jag är 22 år gammal, jag studerar vid institutet på femte året, jag planerar att leva lyckligt någonsin efter, föda en dotter och aldrig bli sjuk. "Musklerna i vänstra hälften av mitt ansikte rör mig inte", säger jag med svårt och försöker anpassa mig till nya förhållanden. Rösten låter konstig. Det är svårt att prata. "Varför tog du det?" - Jag börjar känna den välbekanta övertygande inställningen mot en gravid kvinna: oroar sig för barnet, fungerar inte, och det går till doktorn. "Jag kan inte le," svarar jag. "Det viktigaste är inte att oroa sig", säger terapeuten i en lugnande röst. "Gör käften rot, kläm den bra och komprimera två gånger om dagen." Jag försöker säga något som svar, jag är inte bra på det, och då blir doktorens ögon plötsligt spända: "Min Gud! Ja, du har samma ... Urgent mot en neurolog - behåll hänvisningen!"

Jag går ner till tunnelbanan - en neurolog arbetar på lördag bara i en klinik för hela distriktet, och jag måste fortfarande komma till det. Den vanliga tunnelbanan är nu enkel. Ljudet på ett närmande tåg är outhärdligt, smärtsamt, högt, du måste klämma ditt vänstra öra med handen. Förutom ansiktsmusklerna påverkar Bells pares också örat: överkänslighet mot ljud, hyperacusi, utvecklas. Detta händer eftersom ansiktsnerven "närmar sig" mellanörat. Försvinner också ofta smak.

En gråhårig neurolog är snäll mot mig, men förvirrad. Han vet inte hur man ska behandla gravida kvinnor. "Du kan inte göra någonting", säger han långsamt och ger sig tid att tänka. "Du vet vad? Vi ska göra akupunktur, och du kommer fortfarande att gå till magnetisk terapi varje dag." Han är snäll mot mig och stickar nålar i ett hörn av min mun, han gråter nästan och kallar mig "mitt svärdsvagare". "När kommer du att föda?" Frågar han. "Det viktigaste just nu är att inte skada huvudämnet. Förstår du vad jag menar?" Jag ligger på massagebordet, nålar sticker ut ur mitt ansikte, och jag förstår självklart att alla behandlingar jag har ordinerat inte skiljer sig från den möjliga terapeutiska effekten från placebo.

På vägen hemma kommer jag ihåg att jag inte äter frukost, och jag köper själv en bar av mysli. Jag går till tunnelbanan och försöker tugga på en absolut smaklös, klibbig massa. Inget händer. Jag förstår att det är nästan omöjligt att äta mat utan att känna smak.

Min dotter såg aldrig mitt riktiga ansikte. Vid tidpunkten för hennes födsel började inte musklerna flytta

Vanligtvis, i fall av ansiktsförlamning, ordineras en kurs av steroidhormoninjektioner, prednison eller kortikosteroider. Om du börjar hormonbehandling under de första tre dagarna ökar chanserna för framgångsrik återställning av ansiktsnerven. Detta beror på deras förmåga att undertrycka inflammatoriska processer. Naturligtvis är hormoner inte förskrivna till gravida kvinnor. Det försökte också användas antivirala läkemedel, men kliniska prövningar har visat sin ineffektivitet. Alla andra medel, inklusive massage och fysioterapi, har tyvärr inte bevisad effektivitet. Det betyder att de kanske kan hjälpa till, men ingen vet säkert.

I de flesta fall går paresen av ansiktsnerven helt av sig själv, men det finns 20% av dem som inte har någon återhämtning eller är ofullständiga. Som regel, desto tidigare började desto bättre är resultatet värt att vänta. Om det inte finns någon förändring inom sex månader, så hoppas hoppet bort. Samtidigt finns det praktiskt taget inga sätt att på något sätt påverka händelsens gång - i grund och botten behöver du bara vänta.

Min dotter föddes en månad efter den morgonen. Hon såg aldrig mitt riktiga ansikte. När hon föddes började musklerna inte flytta. Bara några månader senare började små rörelser gradvis återvända: Jag kunde le lite. Det var inte ett leende - snarare en ledtråd av det. Det är svårt att inte le på ditt barn. I ett lugnt tillstånd upphörde ansiktet att vara så provocerande asymmetriskt: läpparnas hörn steg och återvände till en position nära "för-morbid", ansiktet upphörde att ha en så sorglig utseende.

Ändå kunde jag inte längre visa exakt de känslor jag upplevde. Istället hade ansiktet en fullständig röra av rörelser, som om det från en stor hög av nervtrådar drog någon ut slumpmässiga och bytte dem på platser. Jag ville le, men förutom leendet stängde jag också mina ögon, och i vänster öra fanns det ett ringsignal. Jag försökte tugga och tårar rullade ut ur mina ögon. Squinted - läppar som vrids i smärtan. Musklerna rörde sig inte riktigt ofrivilligt, men inte alls på det sätt som jag ville ha.

Om en fullständig återhämtning inte sker spontant inom två till tre veckor, så glömmer musklerna gradvis hur man rör sig ordentligt och försvagar. Det finns synkinesisvänliga rörelser: nerverna börjar infärda inte bara de muskler som behöver, utan också "främlingar" som utför helt olika funktioner. Det finns ett antal patologiska tillstånd, som ofta har vackra namn: "Krokodilsyndrom" manifesterar när tårar flyter från ögonen medan de äter och "ögonfrans syndrom" - omöjligheten att stänga ögonen.

Min dotter är ett år gammal, och vi vilade på Krim, bodde i tält nära Koktebel. En gång gick vi längs vallen och sommarsolen sken i mina ögon och min dotter satt bakom ryggen i en speciell ryggsäck och pratade med benen. Någon vänlig kvinna som gick förbi verkade märka att mina ögon vattnade från den ljusa solen: "Skriker du? Vad är det med dig?" "Tack, jag mår bra, jag gråter inte," - jag försökte le, för att slutligen skingra tvivel. Men hennes ansikte blev ännu mer störande: "Dotter, vad hände?" Jag lyckades knappt övertyga passageraren att allt var bra med mig, vilket inte är överraskande - istället för ett leende i mitt ansikte, ett uttryck av smärta och ett slags skratta grin och tårar flyter mer och mer. Några sådana fall - och på något sätt instinktivt börjar du undvika kommunikation, stänger dig djupare och djupare.

Ansiktsuttryck är en stor del av interpersonell kommunikation. Ansiktet återspeglar våra känslor, och om det gör det fel, förvrängs de ursprungliga känslorna själva av återkopplingsslingan. Med andra ord, om du inte kan le, blir det svårt för dig att känna glädje. Den onda cirkeln. Otillfredsställelse med sig växer och kan leda till depression. Så i allmänhet kan ett litet fysiskt problem utvecklas till en allvarlig och svår att behandla sjukdom.

Med tiden började jag medvetet begränsa uttrycket av mina känslor - jag kunde fortfarande inte visa vad jag känner. Det var min vana att vända sig till kamerans lins: när två ansikten inte kan ses samtidigt, är asymmetrin inte så märkbar. Jag blev vant med att använda kosmetika lite: Jag ville inte dra för mycket uppmärksamhet åt mina egenskaper. Jag blev van att inte le när jag tittade på mig (jag vet att mitt leende inte ser ut som jag vill) och täcker automatiskt en del av ansiktet med min hand om jag gör det. Personer som inte känner mig personligen och ser bara på fotografier frågar ofta varför jag alltid är så seriös. Tja, jag klarar bara en mycket lätt semi-smash. Ja, som Mona Lisa. Förresten, enligt en av versionerna, hade modellen som poserar för Leonardo da Vinci en pares av ansiktsnerven - följaktligen uttrycket av mysterium i ansiktet.

Med tiden började jag medvetet begränsa uttrycket av mina känslor - jag kunde fortfarande inte visa vad jag känner.

Räddningen av en drunkande man är den drunkande människans arbete själv. Sedan 2003 berättade ingen för mig att det finns sätt att minska asymmetriens svårighetsgrad, för att kompensera för onödiga rörelser. Ingen kommer att erbjuda dig sådan behandling i statliga kliniker - man tror att det här är en lyx, kampen mot kosmetiska defekter. En av dessa metoder är botoxinjektioner enligt ett komplext mönster. Botox har en fantastisk historia, han kom till kosmetologi från neurologi. Läkemedlet försvagar eller blockerar "extra" rörelsen, och ansiktsuttryck i en patient med pares av ansiktsnerven blir mer symmetrisk. Det finns väldigt få neurologer som är skickliga i denna teknik, men de finns definitivt i Moskva. Effekten av en enda injektionsväg tar cirka sex månader. För att behålla detta tillstånd måste kurser upprepas regelbundet. För några år sedan försökte jag botox på mig själv. Omgivande människor säger att effekten var märkbar, men priset hindrade mig från regelbunden användning. Jag bestämde mig för att leta efter andra metoder.

Ett annat hopp är neuromuskulär rehabilitering. Enligt konventionell visdom är synkinesi för evigt, och om de redan är bildade är det omöjligt att bli av med dem. Men vissa experter tror att de etablerade patologiska sambanden mellan nerver och muskler inte är irreversibla och kan omprogrammeras. De ser synkinesis som dåliga vanor, som en oregelbunden gång eller sitter i ojämn position. Du kan inte bara ångra det, men du kan omskola. Processen är lång, tar år och kräver mycket arbete hos patienten. Tyvärr finns det väldigt få kliniker där sådan restaurering utförs i världen.

Jag har länge varit van vid mitt tillstånd och ser till och med ett antal fördelar i den. Till exempel har jag inga rynkor på pannan, eftersom jag fysiskt inte kan höja mina ögonbryn. Kosmetiska injektioner av Botox kommer definitivt inte att vara till nytta för mig - man kan säga att jag har Botox gratis och för livet. Du kan ta bilder från olika sidor, och ansiktena i dessa bilder kommer att vara annorlunda. Hos friska människor är ansikten också asymmetriska, men det är inte så uttalat. Men ändå planerar jag att delta i neuromuskulär omprogrammering och nu letar jag efter en läkare och en klinik som kommer att acceptera mig. Jag skulle vilja lära mig igen för att inte vara rädd för ett brett leende.

bilder: personligt arkiv