"Vissa har inte tid att komma": Jag hjälper människor med hiv

I Ryssland är det inte det första året som de har pratat om hiv-epidemin. Trots det faktum att tiderna när det inte fanns någon effektiv behandling i vårt land var långt borta, och moderna droger tillåter människor med hiv att leva ett normalt liv, finns det fortfarande många myter och fördomar kring infektionen. Vi pratade med Elena Shastina, en aktivist och regissör för den autonoma ideella organisationen för förebyggande av socialt signifikanta sjukdomar New Life, om hennes arbete och hur hon hjälper de som är mest utsatta för infektion.

Ämnet av hiv i mitt liv framkom i slutet av nittiotalet. Jag bodde i ett bostadsområde i Orenburg, det fanns sprutor i dörröppningarna, mina grannar och bekanta gick i mörka glasögon för att dölja sina ögon. Det var första gången jag hörde att någon jag känner inte ens hade HIV, men AIDS. Sedan började dessa fraser ljuda oftare, det hände med nära bekanta och till och med vänner. Min flickvän var infekterad vid fjorton - nu är hon inte längre vid liv, och det här är min stora förlust. I Ryssland fanns det ingen medicin länge, och diagnosen HIV-infektion var förknippad med en överhängande och sannolikt smärtsam död. Det visades i filmerna: hjältarna är i magsår, de har hudcancer, de är rädda, de är utmattade, de är rädda för dem, de blir utsatta.

Prisvärd behandling för personer med HIV-infektion i vårt land framkom år 2006. Och 2007 kom jag in i vår autonoma ideella organisation "New Life". Jag kom till en psykoterapeut för en grupp av personlig tillväxt, jag togs till nästa halvårliga klass av klasser. Så jag träffade fantastiska människor - altruister som vill förändra världen till det bättre - och blev en volontär, samma aktivist. Mig och flera andra killar som också slog i brand med den här idén, lärde sig hur man ska underlätta gruppsessioner. Vi startade ledande supportgrupper för HIV-positiva människor.

Personer som nyligen fått diagnos kan komma till sådana grupper - de tror att deras liv är över, de förstår inte hur man bygger relationer längre, de är rädda för avslag. Om en sådan person kommer, ber vi dem som inte har något emot att berätta för sin historia - hur gammal de lever med hiv, hur de lever. När femton eller tjugo människor talar - och de ser bra ut, lär någon sig, någon arbetar, någon är gift, någon har barn - han ser med andras exempel att allt är i ordning. Människor lever ett vanligt liv, och hiv bestämmer inte sitt liv: det här är bara en av aspekterna av livet. Då är en person inspirerad och går inte in på sig själv.

Om arbete och utsatta grupper

Under åren har jag haft många olika projekt. En av dem gällde kvinnors medicinska och sociala stöd: Hiv-positiva, droganvändande, släpptes från fängelset. Nu är några av klienterna i detta projekt anställda i organisationen, allting är bra: de har bostad, familj, barn, arbete.

De som lämnar fängelser med erfarenhet av beroende och med de så kallade socialt betydande sjukdomar är vuxna. De begick brott, stannade ut och samhället förstår inte varför de bör hjälpas - särskilt när det finns de som tycks behöva hjälp mycket mer, till exempel personer med funktionshinder eller mentala förmågor. Och vuxna som har släppts från fängelset - vilken typ av hjälp behöver de? De själva har gjort saker, låt dem gå ut som de kan.

Men trots allt jobbar dessa människor - och om deras sjukdomar styrs, orsakar de inte heller människor själva eller samhället problem. De har ingen framgångsrik självständig livserfarenhet, de behöver lära sig att leva på ett nytt sätt. I en stressig situation (det finns inga bostäder, det är inte klart var man ska få en försörjning, eftersom det är svårt att hitta arbete) kan de återvända till missbruk, sluta kontrollera sina sjukdomar och allt återgår till normalt. Men om han under denna lilla gynnsamma tid (när en person är fri, är han nykter och full av hopp om att han kommer att börja leva igen, när han vet vad han vill) för att stödja personen, kan han återställa sitt liv. Projektet visade sig vara så effektivt att vi hittade möjligheten att fortsätta det - vi fick ett presidentsbidrag för att arbeta med vuxna som hade släppts från fängelset. Projektet heter "From scratch".

Jag är väldigt ledsen att vi fortfarande, när det finns medicin, fortsätter att dö. Det här är den sorgligaste delen av mitt arbete. Det finns människor som vägrar att tro att de har hiv

Vi arbetar huvudsakligen med vuxna, men organisationen handlar också om barn: HIV-positiva och barn från familjer som drabbas av HIV. Skillnaden är att HIV-positiva barn också hjälper till att vänja sig på terapin - så att de regelbundet tar mediciner, vet hur drogerna fungerar, vad deras sjukdom betyder. Specialister är engagerade i detta - de pratar med barn när de är psykologiskt redo. För ungdomar är detta redan nödvändigt: barn är på väg mot sexuell mognad, de måste förstå riskerna - först av allt själva - och veta vad de kan förvänta sig.

Jag är väldigt ledsen att vi fortfarande, när det finns medicin, fortsätter att dö. Det här är den sorgligaste delen av mitt arbete. I år dog två personer om jag inte misstänker. Detta händer av olika skäl. Det finns människor som vägrar att tro att de har HIV-infektion - HIV-dissidenter. Vi stöter på dem eller är redan i intensivvården, när någon kommer till oss från sidan (infektionen själva kommer inte till oss) eller när de tvivlar. I det andra fallet har de en miljon frågor, de är redo att försvara sin synvinkel - men om de kom till organisationen, betyder det att de är på väg att medvetet ta hand om sin hälsa.

Att argumentera med dem och ta med bevis är värdelös - det fungerar inte. Behöver bygga kontakt. Till exempel kom en man till oss - han är ungefär fyrtio år gammal, han är inte gift, han är smittad genom oskyddad sex. När han diagnostiserades stängde han sig på sig själv, slutade kommunicera med människor - det pågick i tre år. Hela denna tid studerade han grundligt information om hivinfektion och försökte hitta bevis för att hiv inte existerar. Sedan kom han till vår organisation, tog anteckningar och försökte övertyga oss om att vi alla går förgäves. Efter en tid kom han till vårt evenemang - vi gick till grillen. Då sa han att han på tre år var med i folks första gången. Två år har gått sedan dess får han nu behandling.

Sexarbetare har möjlighet att använda kondomer - det har praktiserats i vår stad i många år. Män som använder sina tjänster är villiga att betala upp till fem tusen rubel för sex utan kondom.

Några har tyvärr inte tid att komma - de dör tidigare. Det händer att någon i ett allvarligt tillstånd kommer in i ett infektionssjukhus och medan han är där, tar emot droger - och då går han ut därifrån och slutar sluta behandlas. Det händer att en person vill ta emot droger, men han har inga dokument - till exempel förlorade han sitt pass eller har han inte uppehållstillstånd. Detta är också ledsen: behandlingen är garanterad av staten gratis och för livet, men en person kan inte omedelbart börja behandlingen. De som kommer till oss, som ett resultat, är registrerade hos läkare och framgångsrikt får droger, men det händer att det tar flera månader. Vi hjälper till med dokumenten, ger en mängd hjälp.

Att skapa kontakt med de utsatta grupperna vi arbetar med - sexarbetare, droganvändare och fångar - är svårt. Den bästa tillgången till dessa människor är från organisationer och samhällen som oss. De känner sig inte säkra, de kan vara rädda för konsekvenserna, deras livsstil passar inte in i de allmänt accepterade normerna. Därför bor sådana människor väldigt stängda, gömmer vad de gör, var de är. Det är viktigt för dem att känna sig toleranta och att förstå att våra medarbetare har liknande erfarenheter.

Vi hade parallella projekt för HBT-gemenskapen och för interneringsplatser - dessa är diametralt motsatta riktningar. Det är viktigt att anställda som arbetar med sin grupp (HBT eller fångar) visar maximal sympati mot dem. En person måste helt acceptera den som han går, prata samma språk med honom. En person måste förstå vad dessa människor lever. Då börjar de lita på, ord till munet tänds - i sådana fall fungerar det bara. När vi hade vår första resa till sexarbetare, skulle flickan med vilken vi skulle tänka att med våra kondomer skulle vi bara skickas. Vi gick, stannade bilen lite till sidan, kom upp och sa bara: "Hej! Har du jobbat länge?" Vi började prata om de saker som oroar dem: "Har du blivit razzied för länge sedan? Hur länge har du hållits? Vilken del tar din mamma från dig?" Och då berättade de för oss vad vi kan erbjuda dem och rådde dem.

Om kvinnor och hiv

Kvinnor i samhället är i allmänhet mer sårbara än män: de har som regel inhemska problem och bryr sig om äldre familjemedlemmar och barn. Kvinnor är ofta ekonomiskt beroende, de är psykologiskt undertryckta - och om de befanns ha hiv, kan detta vara en orsak till manipulation och ännu större förnedring. Kvinnor med hiv är mer sårbara än män med samma diagnos. Jag har träffat några bra exempel på diskreta par (när en av parterna är HIV-positiv och den andra inte är) - sådana fall ger hopp. Men enligt mina personliga observationer av elva års arbete i Novaya Zhizn, står 95% av kvinnorna som kommer till oss inför stigma och diskriminering - från partners, släktingar eller främlingar när de avslöjar sin diagnos, till exempel i medicinska institutioner eller moderskap sjukhus.

Från kvinnor som blev offer för fysiskt våld från en partner kan du höra: "Vem behöver jag med en sådan diagnos? Han träffar, men han lider mig." Partnern stöder denna inställning, bifogar denna etikett till den. Vanligtvis lämnar kvinnor med diagnos inte sådana relationer, eller om de bestämmer sig för att bryta dem, kommer de till en annan sådan partner. De hålls av rädslan för ensamhet, känslan av att de inte kommer att behövas av någon. Detta händer även om kvinnans partner har hiv, och det här är paradoxalt. En sexarbetare kom till oss - hon drog hiv från en vanlig partner. Båda är medvetna om detta, men han förolämpar henne, utnyttjar henne, tar alla sina pengar och hon tror att hon är skyldig att ha HIV. Hans diagnos diskuteras inte, för han är en man - och hon anser sig vara "bortskämd".

Jag tycker att en person borde ha annan information. Vi studerar astronomi i skolan - även om vi inte är astronomer. Låt en person veta hur barn visas, det könet är inte bara för graviditet.

Jag har inte uppgifter om hur ofta kvinnor blir smittade med hiv från en partner som inte var trogen mot dem. HIV är förknippat med andra sexuellt överförbara infektioner. Om en person inte är skyddad, har han många sexuella kontakter, och det är gigantiska risker att bli smittad - och han bär dem till huset, till familjen. Jag kommer att berätta om andra erfarenheter. Sexarbetare som arbetar på gatan, och inte i utställningslokaler, har möjlighet att använda kondomer - det har praktiserats i vår stad i många år. Män som använder sina tjänster (ingen tittar på passet, men enligt kvinnorna själva, oftast de har en familj) vet om det - och är villiga att betala upp till fem tusen rubel ovanifrån (regelbundet samlag kostar ett och ett halvt tusen) för sex utan kondom. Det finns hiv-positiva bland sexarbetare. De som är medvetna om sin diagnos och får behandling kommer inte att riskera, eftersom de kan få andra sjukdomar. De kan fråga en man: "Är du inte rädd? Jag har så många kunder - är du inte rädd?" Han svarar: "Jo, du använder alltid kondomer!" Mannen tror inte ens att det är en risk - och återvänder hem.

Samtidigt är det fel att bara tala om lojalitet i samband med hiv. Lojalitet är en kultur, något globalt, men det går inte emot utbildning. Jag tror att en person måste ha annan information så att han kan välja. Vi studerar astronomi i skolan - även om vi inte är alla astronomer. Låt personen veta hur barn ser ut, det könet är inte bara för graviditet - det kan planeras att det är möjligt att skydda sig, att det finns sexuellt överförbara sjukdomar. Låt honom få denna information.

Om diskriminering

HIV är den enda sjukdomen som det finns en separat federal lag. Det finns också artikel 122 i Ryska federationens strafflagen "Infektion med HIV-infektion", den första delen heter "Institut för att placera en annan person som riskerar att förvärva HIV-infektion". Denna artikel behandlas mycket ofta mot personer med diagnos. Det händer att en hivpositiv person, som går in i ett intimt förhållande, berättar partnern om sin status - och sedan strider de och partnern kan skriva ett uttalande om honom. Eller, till exempel, en person genomgår behandling, han har en odetekterbar virusbelastning - det vill säga viruset detekteras inte i blodet och han kan praktiskt taget inte infektera någon (även genom blodet). Det upplever inte konsekvenserna av HIV-infektion och är inte en infektionskälla - men enligt denna lag måste du informera någon partner om diagnosen. Och varför förplikter han sig inte att rapportera om tröst? Eller om ureaplasma? Eller om det mänskliga papillomviruset, vilket för kvinnor med HIV-infektion är den första orsaken till livmoderhalscancer?

Denna lag kan vara en orsak till utpressning och rättstvister. Och då, hur man mäter fara? Om en person bryter knä på gatan, blöder han och de vill ge honom första hjälpen - han måste också informera om att människor är i kontakt med hans blod. Lagen reglerar redan skador på hälsan. HIV fördelades i en separat artikel även vid det att det inte fanns några droger, sjukdomen blev AIDS och människor dog - men allt har förändrats under en längre tid.

Och fortfarande människor med hiv kan fortfarande inte vara förmyndare och adoptivföräldrar. De kan ha sina egna friska barn, men du kan inte ta barnet om, även om han också har HIV-infektion. Är det inte diskriminering?

bilder: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com