"Jag är inte hjälte": Hur barn med cerebral pares och deras föräldrar lever i Ryssland och Europa

Den här veckan i Ryssland plötsligt högt började massivt och öppet talar om problem med barn med särskilda behov, liksom om hur likgiltiga och ofta grymma för dem är samhället och staten. Anledningen var händelsen i Nizhny Novgorod, som berättades av supermodellen och grundaren av Naked Heart Foundation, en välgörenhetsgrund för att hjälpa barn Naked Hearts. Hennes syster, Oksana, som diagnostiserades med autism och cerebral pares för några år sedan, utvisades från kaféet, eftersom företagets ledning ansåg henne som en oönskad besökare.

Historien har orsakat ett stormigt svar i sociala nätverk och pressen, men den viktigaste slutsatsen från den är ännu inte gjord av samhället. Tusentals sjuka barn och barn med funktionshinder, liksom deras familjer, står inför sådana problem varje dag, men det är inte vanligt att prata och tänka på det här. Vi bad moren till ett barn med funktionshinder, Ekaterina Shabutskaya, som bor i Tyskland och arbetar som fysioterapeut för barn med neurologiska lesioner i Ryssland, vilken väg hon var tvungen att gå och hur man hjälper speciella barn att bli lyckliga.

Varje dag skriver jag dussintals människor från Ryssland, Ukraina, Tyskland. De berättar för sina historier, ber om hjälp. Jag delar två historier.

Tyskland

"Vårt barn var född före tid och läkarna sa omedelbart att han var allvarligt sjuk, att vi skulle behöva behandla honom i många år och kanske han aldrig skulle bli frisk. Det behövs en brådskande operation som stabiliserar hans tillstånd. Då kommer det att finnas en lång återhämtningsperiod i intensivvården, och vi kommer att kunna ta hem hemma tidigare än i två månader.

Min man och jag satt med honom i intensivvård varje dag. De höll honom på bröstet, inslagna i ledningar och rör, rockade, matade, tröstade, lägga sig i en inkubator, körde en promenad. Läkare, systrar, fysioterapeuter stödde oss väldigt mycket, berättade för behandling och rehabilitering av barn med en sådan diagnos, lärde oss att vårda vår son korrekt och arbeta med honom. En dietist för timmar förklarade för oss särdrag hos hans matning. Finansiellt var allt ganska enkelt, staten tar ut alla kostnader för behandling, rehabilitering och teknisk utrustning hos sådana barn.

Tio år har gått sedan dess. Vår älskling rider en supermodig motoriserad rullstol med en joystick, går till skolan, han har många vänner och har redan favorit och oförlösta lärare. Naturligtvis kan han inte behärska läroplanen, och han kan inte behärskar det, men han spelar med andra barn, spelar roller i skolspel, kör runt på gården på en speciell cykel (en cykel, vandrare och all annan utrustning som han behöver omfattas av statsförsäkring och så snart barnet växte ur gammalt). Kockar med vänner i skolens kökssylt. Han behandlar också fysioterapeuter på skolan varje dag och, naturligtvis, resor och turer med sin klass i hela Europa. Han själv har inte lärt sig att äta, men hans lärare matar och vattnar honom, byter blöjor, byter kläder, om han får det smutsigt för en promenad. De har tid för allt, för det finns fyra av tio barn.

Föräldrar på lekplatserna säger till sina barn: "Gå leka med pojken, han går inte."

Mitt barn kommer inte vara hälsosamt, men han är lycklig. Vi var så rädda när allting hände: Vad händer med oss ​​och vad kommer det hända? Men han är glad, och vi är glada, för att han ler och skrattar, och så många underbara människor hjälper oss. Ja, staten betalar för behandling på sjukhus, dess läkemedel, dess rehabilitering och tekniska medel, men människor hjälper oss. De ler på vår son på gatorna - och hjälper. De häller oss kaffe på sjukhuset, lär oss hur man bär det ordentligt eller lyft det, trösta oss när vi är rädda - och hjälp. De lär oss vårt barn och tar hand om honom i skolan, de berättar entusiastiskt om hans framgångar - och hjälp. Föräldrar på lekplatser säger till sina barn: "Gå lek med pojken, han går inte" och hjälp. Vi är inte ensamma. Vi kan arbeta medan han är i skolan från åtta på morgonen till fyra på kvällen. Vårt liv fortsätter, och vår son skrattar och gråter. Han har det, det här livet. Och tack så mycket till alla som deltar i det! Jag vill säga till mammor och pappor: Var inte rädd! Alla hjälper dig, och ditt barn kommer att glädja dig varje dag. "

Ryssland

"Han föddes, och de berättade omedelbart mig: han är inte hyresgäst, ger upp. Även om han överlever, kommer han att bli ett freak hela sitt liv, du kommer att dra honom ner, det kommer inte vara tillräckligt med pengar. De drev alla - läkarna, systrarna, rumskamraterna och vår Människans föräldrar. Skräck! Vi kunde inte lämna vårt barn, de tog honom till intensivvård. Vi fick inte gå dit, vi satt under dörren och vi fick inte veta någonting, ingenting kunde erkännas. Skrek och jagade oss bara.

Då, när de släpptes, pratade doktorn inte med oss. Jag rådde inte några specialister, jag förklarade inte någonting - varken hur man matar, eller hur man ska sjuksköterska. Jag tog hem hemmet, satte sig och grät, det var så läskigt. Jag letade efter all information själv tack vare Internet och andra mammor till sådana barn. Det visade sig att vi behöver specialdiet, specialvårdsprodukter och speciella övningar. Många misstag gjordes sedan av okunnighet, till exempel masserade de, och neurologiska barn kunde inte masseras och epilepsi började. Och också - vad man ska göra under ett anfall, alla fick reda på sig själva. Första gången de kallade en ambulans tog de honom till intensivvården, och där bundet de honom och matade inte honom, och ingen kontaktade honom. Jag ringde inte ambulansen längre. Vi gick till sjukhuset bara en gång när det var nödvändigt att registrera ett funktionshinder. Så där måste du samla 150 certifikat för att ligga ner och bära honom överallt med dig. Och på sjukhuset, låst upp för lite glädje, skriker han från tjusningen, systrarna skriker för att han skriker. De säger att de föder freaks, och vi sjuksköterska.

Vi skickade in handikapp snabbt, bara tre månader i de fall vi körde, tur. Då var han tvungen att slå ut en speciell vagn. Jag gick ungefär fem månader. Även om vad gick? Ersättningen ligger i vår region - 18 000 rubel på gatan och 11 000 för hemmet. En barnvagn kostar 150 000, om det är sådant att han kan sitta i det, kan han förlänga ryggen, det finns ingen väg alls. Och då visade det mig att rullstolen inte behövs, för när jag går ut med honom, börjar grannarna snart skrika på mig: "Håll ditt monster hemma, det finns inget att skrämma människor". Och pojkarna kastar stenar på honom och deras föräldrar skrattar. När en sten slog honom i templet, och ju mer jag inte gick med honom.

Pojkarna kastar stenar mot honom och deras föräldrar skrattar. När en sten slog honom i templet, desto mer gick jag inte med honom

Självklart kan jag inte arbeta, jag sitter hemma hos honom. Jag studerar det själv, jag lär det att krypa och sitta, bokstäver, siffror, färger - allt själv. De tar inte honom till skolan. Jag kom överens med en lärare, så hon kommer att besöka oss för pengar, och jag hoppas att övertala skolans rektor att tillåta oss att klara proven. Han läser mig redan. Kan bara inte gå. Och vi kommer inte att gå igenom denna kommission, PMPK: där behöver vi en psykiaters åsikt, och en psykiater ger test där du behöver ta saker med dina händer. Men jag kan inte ta mina händer, mina fingrar är inte obetydliga, ja, psykiateren har gjort en sådan diagnos som de inte ens tar oss till skolan av den åttonde typen. Ja, och vi har inte den här skolan av den åttonde typen. Nej, förutom det vanliga, nej. Och det finns trappor. Vem ska bära den? Så jag själv.

Och du har fortfarande problem med mediciner, du ser, de var förbjudna att importera dem. Vad jag ska göra, vet jag aldrig. Var kan man få dem nu? Han kommer att dö utan dem. Men jag är så glad att jag inte gav bort den, du har ingen aning! Tja, jag skulle ha lidit hela mitt liv, det med mina egna händer gav jag barnet till döds. Han skulle inte ha överlevt där, men du vet vad som händer där? Och så säger jag till honom varje dag jag älskar, jag älskar, och han skrattar och jag ler med honom. "

Jag har totalt 254 patienter, 254 barn med cerebral pares. Och alla har en sådan historia. Det finns ingen ensamstående förälder som inte skulle övertalas att ge barnet. Det finns ingen som inte skulle prata om freaks och straff för synder. Det finns ingen som de inte skulle stirra på gatorna och poppa sina fingrar. Jag har ett sådant barn, och jag tog henne till Tyskland. Där går hon till skolan, alla ler mot henne. Hennes läkemedel säljs där, och i Ryssland är de förbjudna som heroin. Vi kommer till Ryssland för helgdagar, och jag kommer ihåg hur det är när de skriker i ryggen när barn tas från lekplatsen, om vi kommer, när teateradministratören Obraztsova svarar mig: "Freaks i cirkusshowen, och vi har en teater, då barn, inget att skrämma dem. "

Ett sjukt barn är alltid en tragedi. Men i Tyskland är tragedin bara i detta, och alla runt omkring oss hjälper, och mitt barn har en normal glad barndom. I Ryssland vägras även rullstolen att kompenseras en gång vart femte år, och överallt finns det elakhet, och överallt finns det en miljon papper och fall, och återkommande imorgon finns inga läkemedel, ingen hjälp från läkarna, ingen skola och ingen rehabilitering heller. Jag studerade i Tyskland som fysioterapeut, för i Ryssland vet de inte hur man ska hantera sådana barn. Och nu och då lägger jag varje nästa barn på fötterna, jag är förvånad över hur många av dem kunde ha levt länge redan friska, om de bara var förlovade med dem. Hur många har fått veta att med epilepsi är rehabilitering i allmänhet omöjlig. Det finns ingen mening att hantera ett barn tidigare än ett år. Detta är analfabetism av läkare. Det kompenseras av våra heroiska mammor och fäder. Här vet de bara om metoderna för rehabilitering och jakt efter specialister som huvudsakligen kommer från utlandet. Kommer du ihåg historien om flickan som satt på hennes fötter i Tyskland om tre dagar? I en av de värsta klinikerna i Tyskland, förresten.

Vad kan vi göra för att hjälpa dessa familjer? Sluta störa. Smile på dessa barn på gatan (du har ingen aning om hur viktigt detta är!). Att hjälpa till i transporter och på gatan. Skapa inte hinder för dem specifikt - förbjud inte import av läkemedel och utrustning, tvinga dem inte att springa och samla information i månader, skrika inte på dem, berätta inte för dem att deras barn aldrig kommer att återhämta sig (särskilt om det inte finns tillräckligt med utbildning för att utvärdera det), skynda inte in dem med stenar, ta dem inte till polisen eftersom de vågar komma till kaféet. Vi kan inte lägga till dem plåga. Vi kan hjälpa till att forma den allmänna opinionen så att det skulle vara synd att lämna ditt barn. Att skämmas för att skrika: "Ta din fula!" Först, bara synd. Och då kommer en ny attityd gentemot dem att dyka upp. Berätta inte för mig: "Men vi har inte det här, vi har en pojke med cerebral pares, och ingen berör honom." Hjälp tills det inte finns någon kvar som kommer att säga: "Och så är det med oss." Det är allt. Inget mer. Bara för alla att komma ihåg detta och vidarebefordra.

Under tiden ...

Jag är inte en hjälte. Jag kan inte leva så här. Jag är redo att arbeta i dagar för att mitt barn ska gå till skolan och le. Och jag jobbar i dagar. Till liv i Tyskland.

bilder: 1, 2 via Shutterstock, The Village