Alla mina sprickor: Hur jag lärde mig att leva med ichthyosis och älska mig själv

Metro, rusningstid, sommar och värme. Jag går från jobbet. Jag har shorts och en t-shirt. Omtänksamt ser jag runt bilen och märker av misstag hur mannen till höger stirrar på min hand. Då söker han å andra sidan, finner den, skakar huvudet något. Det verkar som att hans läppar är vridda i en grimma grimas. Eller är han förvånad? Det spelar ingen roll. Allt detta är så bekant att jag kan förutsäga vad han kommer att göra nästa. Nu ska han vända blicken mot benen, höja ögonbrynen ännu högre, och i ett tag kommer han att dra fötterna till fötterna. Då ska han titta på nacken och ansiktet och om några sekunder kommer han att stöta på min åsikt. Han gissade omedelbart att jag letade, förmodligen, för länge, förvirrad och vände sig bort. När jag också vänder, kommer han att stirra igen och först efter min upprepade blick kommer han eventuellt att försöka hålla sig själv och inte uppträda som ett barn i en djurpark. Och kanske spelar vi katt och mus med utseende tills jag blir uttråkad, eller tills en av oss slår av vid vårt stopp.

Om det inte var för trötthet, skulle jag antagligen blinka på honom eller le. Jag gör det så ofta när jag mår bra - då är sådana situationer roliga. Men idag finns inga positiva känslor. Därför tittar jag bort en sekund innan mannen lyfter huvudet och ser inte längre runt för att inte producera entropi.

Jag heter Kate, jag är 35 år gammal, och jag har ichthyosis. Det är en obotlig hudsjukdom som påverkar kroppens hela hud. Sjukdomen anses vara svår, i många länder är det funktionshinder. Jag har inte officiellt det, för det verkar som om det inte finns något behov - mina "speciella behov" är inte privilegierade, och det är inte svårt för mig att leva. Även om det kan vara rationalisering.

Om dagligen

Jag och ichthyosis har varit tillsammans i så många år så mycket har blivit rutinmässigt för mig. Just nu, när jag skriver texten, är min benkräm utsmält på mitt ansikte och jag rynkar i smärta. En timme sedan under en promenad på högra foten var det en spricka mot blodet. Det händer ganska ofta, och du kan inte gissa i förväg, så jag bär alltid en kräm med mig - men då kände jag mig för sent, och damm hade redan gått in i såret. Jag var tvungen att avbryta promenad, ta sig på närmaste spårvagn och halka hem efter det. I morgon är det troligt att det kommer att läka, för graden av överväxt är nästan som Wolverine från X-Men. Tja, okej, lite långsammare.

Iktyos är förknippad med många rent fysiska problem och begränsningar. Till exempel svettar jag inte och min hud avger inte fett. Jag vet din första reaktion! Men tro mig, det här är inte så coolt. Jag har praktiskt taget ingen värmebehandling: jag kan svimma från värmen, jag kan frysa där det inte är kallt. Men ja, nästan ingen lukt.

Jag har också ofta något repad någonstans, eftersom huden ständigt uppdateras. Om du brinner i solen och sedan skalar, kan du föreställa dig vad jag menar. Tyvärr kan ingenting göras med denna klåda. Därför gav jag mig handen för länge sedan, och i allmänhet klipper jag mig lugnt och försöker bara att göra det inte för ofta, om situationen är olämplig. Tyvärr, ibland på grund av detta är det omöjligt att sova. Vanligtvis i sådana fall går jag till mitt kontor och försöker göra affärer eller gå runt lägenheten och bli arg, och hela nästa dag ser ut som en zombie.

Jag var fast övertygad om att ichthyosis var orsaken till alla mina problem: nu om det inte hade varit skulle jag ha varit okej!

Mer vatten. Ironiskt nog är det för mig en stor älskare av stänk att det är bättre att få så liten kontakt med vatten och tvål som möjligt, eftersom huden inte kan behålla fukt, skikt och sprickor efter torkning. Därför tvättar jag inte mitt ansikte på morgonen, tvättar väldigt sällan mina händer (det finns ett helt system, hur man inte jordar dem), jag går knappt och simmar. Åh ja, och aldrig ta en dusch. Härav är många avskräckta och glömmer på svett och talg. Problemet med torrhet efter vatten tar delvis bort fet kräm.

Hur ska man då tvätta? Sällan, men långsamt och ledsen. De som är bekanta med en pedikyr, föreställ dig: Vad du gör med dina klackar, du behöver göra med hela din kropp, helst en gång i veckan (förresten, det är därför jag absolut behöver ett bad i huset). Det är ganska svårt fysiskt och mentalt och tar minst 2-3 timmar. Mjukt tvättade huden i flera timmar gör ont av någon touch, som efter en bränning. Trots smärtan är det nödvändigt från örat att svansa med en speciell kräm med urea, vilket mjukar huden och fördröjer förlusten av vatten. Cremen är gjord på basis av syra och klämma, infektion, men det finns inga andra alternativ - jag lider. De närmaste 5-6 timmarna, som regel, ingen trötthet, så väljer jag dag och tid för "allmän städning" i förväg med hänsyn till andra planer.

Huden skäller av - så kläderna ständigt är i mjäll och flera skinnstycken kvarstår på möblerna, på golvet och på människorna som jag omfamnar. Jag slår också av misstag och tar tag i nylonbyxor och tunna kläder, rör dem med mina händer eller fötter. Använd inte smink, endast i undantagsfall. Jag använder inte vård kosmetika, förutom de redan nämnda krämerna - med en sannolikhet på 90% kommer verktyget att fungera för mig helt annorlunda än tillverkaren menade. Gelpolis på mina naglar håller inte alls, och biogel är högst tio dagar: något med nagelplattans struktur och dess tillväxt. Jag går inte ner i vikt och lätt går ner i vikt "till öppenhet" på grund av högintensitetsmetabolism och konstant förlust av protein på "konstruktion" av ny hud. Jag kan inte äta fett - bukspottkörteln släpper inte ut allt som är nödvändigt, så det blir dåligt även efter en bit fett. Det är svårt för mig att överväga allt detta som restriktioner, för jag har alltid levt så och hade ingen annan verklighet att jämföra. Även om det kanske är en rationalisering.

Om att acceptera dig själv

Jag älskar "X-Men" eftersom den inre och yttre kampen "inte är sådan" visas där passande och nådelöst. Precis som i livet, förutom att vi inte har några supernormala förmågor. Jag känner en speciell ömhet för Mystic: naturligtvis är mina vågar inte blåa, men enligt vissa människors syn på gatan kan du inte säga. När hon var i form av en vanlig tjej som täckte hennes verkliga utseende med honom, berättade Eric för henne det viktiga: "Om du spenderar hälften av dina resurser på att se normal, så kommer du bara ha hälften kvar för resten." Jag tror att en liknande insikt hände i mitt liv och allt förändrade sig efter det. Innan det var jag fast övertygad om att ichthyosis var orsaken till alla mina problem: nu om det inte hade varit där skulle jag ha gjort det! Jag hade till och med drömmar där jag är frisk. Och vakna ropade jag. För att inte göra det så svårt försökte jag inte vara mig själv och gjorde det ganska framgångsrikt. Att gömma sig bakom, att skämmas, inte att accentera, att glömma, att förneka. Det vill säga att förkasta sig trots allt och spendera mycket energi på den.

Jag minns mig väldigt bra när det var över: Jag läste en kommentar om att personer med "defekter" i utseende borde eller borde inte ha något där, så att andra inte skulle få obehag utifrån sitt utseende. Jag tittade på mig själv i spegeln, då vid min hand. Och jag insåg att det inte längre gör mig ont. Jag tror inte längre på försök att människor klämmer mig ifrån någonstans på grund av det faktum att jag inte överensstämmer med något och har obehag. Min ichthyosis är min enda, mycket viktiga, älskade och värdefulla hud. Och jag tillåter inte att någon annan bedrar mig om att det här är en defekt. Detta är inte en defekt. Det här är jag.

När jag skriver eller säger något sådant, frågar de mig ofta: "Hur lyckades du? Hur kunde du inte bryta?" Läs i min nya bok "Nej, jävla det." Faktum är att jag bröt mig själv. Tillbaka i barndomen. Och i många år bodde hon på något sätt. Ett funktionshindrat barn, och även med en ljus, märkbar "defekt" i Ryssland strax efter födseln är under sådana förhållanden att han helt enkelt inte har möjlighet att växa upp utan psykiskt trauma och djupa personliga problem. Så jag hade inte. Jag blev förgiftad och undviken av barn, mina släktingar skämdes, de främlingar skadade mig hela tiden med våldsamma reaktioner och råd, pojkarna vägrade träffa mig. Dessutom kunde jag inte ha en massa produkter, det fanns inget gott omhändertagande medel ... Hela världen runt omkring mig ropade bokstavligen att det inte fanns någon plats för människor som jag.

När jag tänker på det vill jag ta mig lite på handtagen och längta efter att rocka. Det är bra att jag fortfarande hade några resurser och knappt kompenseras genom dem. Och hon trodde på hjälp, så att en vuxen kunde fortsätta psykoterapi. Då började läkningsprocessen, och det går fortfarande förmodligen. Hittills lever jag i harmoni mindre år än utan det, men det är värt det.

Om människor

Folk såg naturligtvis alltid och tittade på. Några pressar även elbows av deras följeslagare och vänner att titta också. Jag brukar försöka ignorera det - jag tar hand om mig själv, men det fungerar inte alltid. Vad är mycket värre - vissa människor saknar bara blicken, de vill säga något, prata, råd, fråga eller bara jaga. Vill jag prata med dem och vad är mina behov just nu, är de ofta inte intresserade.

När jag bodde i Ryssland var inte en enda utfart till gatan färdig utan sådan "kontakt med en utomjordisk civilisation", vilket var mycket irriterande. Sedan jag flyttade till Prag har detta problem nästan försvunnit, de ser knappt på mig och passar inte, med undantag för med turister. I Europa, i allmänhet, med mänsklig delikatess och personliga gränser är det på något sätt bättre.

I min blogg beskriver jag ibland situationer där jag befinner mig på grund av ichthyosis. Kommentatorer skriver: "Jo, det blev klart hur inte. Och hur?" Självklart vill jag skriva en instruktion för alla. Men jag vet inte om det är möjligt, eftersom människor är olika, och personer med funktionshinder också. Det är sant att vissa vanliga saker är, tror jag.

För det första är det bättre att hålla din existensiella fasan mot dig själv. Många människor, som har träffat något som en sjukdom eller ett fysiskt drag, försöker prova på sig själva eller deras nära och kära, uppleva starka känslor och sprutar dem direkt på den person som blev orsaken till dem. De flesta förstår deras reaktion som sympati och är förolämpade om de inte accepterar det. Jag känner rädsla för andra och upplevelsen av det absolut omöjliga att leva i SO - följaktligen behovet av att nästan lugna sig ner. Något slags absurditet, eller hur?

För det andra behöver du inte försöka hela tiden "att ta taxi till det positiva." Moderna människors psyke är ordnade så att vi verkligen verkligen behöver en lycklig avslutning, även en liten. Och de börjar ibland bokstavligen slå om mig för att få det. Så här. Ibland kan det vara mycket viktigare att svara på enkel "Clear", än att trösta och leta efter det bra i det dåliga. Eftersom det betyder att du är redo att hålla dig nära, inte bara i glädje.

Jag känner inte att min kropp är dålig, olämplig eller defekt. Jag känner det så annorlunda från majoriteten, men inte "sämre" men "annorlunda", samtidigt som den är väldigt vacker.

För det tredje finns funktionshindrade inte så att andra kan "upplysas" på deras bekostnad. När jag går till affären eller flyger för att vila, brukar jag inte planera att vara en simulator för andras insikter ("Åh, mina problem är så roliga jämfört med dig!" Eller till och med "Hur lyckligt att jag är frisk, jag uppskattar livet så lite!" ). Vänligen dela det här med dina psykoterapeuter, familj, vänner och inte med oss, även om du är väldigt tacksam (men enligt denna artikel kan du dela med dig av insikter! Jag kommer bli glad).

Diskriminering "på ett positivt sätt" är också diskriminering. En tidskrift skrev om mig så här: "Trots ichthyos kunde jag gifta mig, var glad och ens ha en bebis!" Tja, knulla nu tänkte jag. Om du möter något så här, försök att ersätta någon annan egenskap och se hur löjligt frasen börjar se. De som inte är uttömda av diskriminering skadar inte absurditeten, trivs ganska. Det finns en annan historia med oss: vi kanske vill skratta, men vi kan inte.

Glädjen av det faktum att idag handikappade är mindre som en funktionshindrad person, är inte alltid lämpligt. Det händer regelbundet med mig. Mest komplimanger görs att idag är min hud mindre fläckig och går vilse när jag inte är glad över det. Inte alla försöker dölja en del av oss själva, så om denna del ger dig obehag, försök att räkna ut det utan ett "incitament".

Och kom ihåg att det finns andra ämnen för konversation. För att få en balans mellan "ignorerar inte" och "får inte hängas" kan du bara prata om ett problem när det gäller det eller när situationen innebär din hjälp. Innan du är en helt intressant person, har han massor av andra saker att prata om. Ställ inte ständigt det för det faktum att sjukdomen är kärnan i allt och du kan inte distraheras från den.

Resten av folket är enligt min mening bra. Efter att ha erkänt mig åtminstone lite, upphör den överväldigande majoriteten att se "en nyfikenhet med ben", beter sig vänligt och helt adekvat. De erbjuder hjälp, är intresserade, sympatiserar, kan enkelt fortsätta samtalet om jag tar in huvudet för att prata om något specifikt eller klaga. Jag är mycket tacksam för dem alla, det normala attityden hos människor gör mitt liv mycket enklare. Särskilt nära. Det är viktigt att känna att du är älskad av alla sprickor - jag har definitivt ingen brist på detta.

Om effekten av sjukdomen

En gång i tiden hade jag en minnesvärd konversation med en vän om kroppen: Jag sa till mig att jag inte kände min kropp att vara dålig, oförmögen eller defekt. Jag känner det så annorlunda från majoriteten, men inte "sämre" men "annorlunda", samtidigt som den är väldigt vacker. Inte inaktiverad, men annorlunda - Jag vet inte hur man översätter detta framgångsrikt till ryska.

Ichthyosis har gjort mig vem jag är, och det här är inte bara ord. Jag är till exempel kort och tunn, lägre än föräldrar och i allmänhet för alla släktingar, jag har små palmer och fötter och nästan ingen fett på min kropp. Detta är en direkt följd av sjukdomen: en strikt diet i barndomen plus en högintensitetsmetabolism, som jag redan har nämnt. Det är också klart att ansiktet och händerna ser specifikt ut - inte bara på grund av peeling och torrhet, men också på grund av de uttalade vecken, svag ton och brist på subkutant fett. Det är förmodligen värt att lägga till en hög tolerans för fysiskt obehag - livets år med olika kroppsliga problem gjorde sitt jobb.

När du är en person med en så intressant uppsättning av allt, kommer din personlighet oundvikligen att träffas med omvärlden, polera om det och öka olika försvar och kompensationer. Min psyke kompenseras genom narcissism och perfektionism, som givetvis måste behandlas separat och arbetat med psykoterapi. Från mina personliga resurser hade jag mest intelligens, så jag lärde mig läsa och analysera tidigt och började försvinna i böckerna, som gömmer sig från den sårade verkligheten.

Det finns andra uppenbara konsekvenser av handikapp: lusten att hjälpa andra, som jag uppfattar som ett uppdrag; hög känslomässig intelligens och empati; benägenhet för introspektion; ett mycket blygsamt makttillförsel, som alla posttrauma och så vidare. Förmodligen är behandlingen av trauma genom psykoterapi och dess effekter för mig personligen, liksom valet av psykoterapeutens yrke för mig själv, redan nästa inflytande. Samtidigt minns jag nästan aldrig och känner inte att jag har ichthyosis, och just nu dikterar han mig lite tanke eller handling, eller det påverkar min uppfattning. Även om det händer hela tiden.

av ånger

Det finns några saker som jag ångrar. Till exempel var det i min barndom inte vanligt att berätta för barnen sanningen om deras sjukdomar, vilket fördröja min anpassning i åratal. Tillbaka i Sovjetunionen var det ingen kultur av psykologisk hjälp, så jag började min resa till mig ganska sent. Jag ångrar också den ryskspråkiga världens hårdhet i förhållande till alla "inte så", vilket leder till en bukett av våra problem (och det finns ganska många av dem i allmänhet). Jag har nästan hundra ledsna berättelser om interaktion med människor, från vilka tron ​​i mänskligheten smälter som snö i en het öken. Av någon anledning är förekomsten av en sjukdom eller några av dess konsekvenser fortfarande en anledning att dominera, för att visa aggression, skam, säga omedelbart äckligt, som syftar till att försöka skada mer smärtsamt.

Jag beklagar att vi alla har få resurser, och på grund av detta går utvecklingen av verklig tolerans mycket långsamt. Resurser räcker inte ens för självstöd, för att inte tala om den lägsta mentala ansträngningen för någon annan. Därför några tips om att det finns svagare och mer sårbara grupper och det skulle vara trevligt att observera något i relation till dem, många av dem orsakar aggression och en önskan att "se igenom det".

Jag beklagar att den framväxande mediestrenden för att acceptera en handikapp börjar bli avskild från sin fetischisering. Det rörde mig också - det var ett erbjudande att spela naken med en orm. Det är förmodligen lättare för samhället att anpassa sig till någonting om man gör en attraktiv bild ur den, men en sådan bild är djupt fel. Det finns inget särskilt attraktivt om funktionshinder - det är bara en funktion, ett faktum som är tillräckligt för att bli synligt. Men synligheten är inte så enkel. Till exempel, min Facebook-kolumn, som jag vill bli synlig med ichthyosis, gjorde fler "Dölj publikation" klick än alla poster innan de togs samman. Så det är människor som inte vill se funktionshinder utan utsmyckning och sexualisering.

"Mamma, jag vill att mina händer ska vara desamma! Din hud är väldigt vacker, men det har jag inte alls!" - En nioårig dotter kom för att väcka mig upp på denna lata söndagsmorgon, klättrade på sängen och kramade min hand medan jag försöker vakna.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

För femton år sedan, om jag hade en dotter och hon sa något sådant, skulle jag absolut ha reagerat annorlunda. Jag skulle vara skräck och skam, kanske skulle jag vara arg. Jag skulle avskräcka: "Hur mår du, hur kan sådana händer och sådan hud vara vacker? Hur lycklig är du inte som jag! Du är frisk!" Såklart, såklart, skulle jag låta henne veta: du borde inte vilja vara mig, för att vara mig så illa att jag själv inte vill. Tja, det tror jag idag inte. Mycket har förändrats, och idag känner jag mig bara varm och trevlig från hennes ord, utan några ytterligare tankar. Förutom, kanske den här: hon behöver vara som jag bara i en sak - i förhållande till sig själv. Och då blir allt bra.

bilder: Vladislav Gaus / författarens personliga arkiv