Neuro-mångfald: Vad du behöver veta om autism

Varje år kommer fler och fler vuxna att ta reda på det om henne som hör till autismspektrumet, till exempel sångades Susan Boyle bara på 48 år. Medan vaccinmotståndare ljuder larmet om "autismepidemin" som påstås provoceras av vacciner, blir autism (eller autistiska människor som många väljer att kalla sig) gradvis synliga på grund av förbättrad vård och ny forskning. Den spridande amerikanska statistiken säger att en av de 68 barnen har en autismspektrumstörning två år innan talet talade om en av 88 och i början av noll - ungefär en av 150 barn.

För tjugo år sedan diagnostiserades autism i Förenta staterna endast hos barn vars kognitiva förmåga var lägre än hos sina kamrater (detta bestämdes ofta av test). I Ryssland är det fortfarande förvirrad med dövhet, cerebral pares, alalia (frånvarande eller dåligt utvecklat uttrycksfullt tal) och andra utvecklingsfunktioner. Enligt statistik från hälsoministeriet observeras autism hos 1% av ryska barn (siffran är allmänt accepterad i världssamhället), men i själva verket kan 9 av 10 inte vara medvetna om diagnosen. Autism är en mycket "ung" diagnos, varför så många rykten och ibland fantastiska hypoteser cirkulerar kring det.

intervall av

Fram till mitten av det tjugonde århundradet hade autism inget namn, det var bara under 40-talet som Leo Kanner i USA och Hans Asperger i Österrike beskrev personer med en sådan egenskap i detalj. Deras forskning fortsatte av Lorna Wing - på 70- och 80-talet blev hon författare till begreppet "Asperger syndrom", uppmärksammade personer med högfunktionell autism och kom fram till ett "spektrum". Det är sant att den officiella klassificeringen av autismspektrumstörningen (förkortad som PAC) godkändes endast 2013. Före detta hölls atypisk autism, Asperger syndrom och till exempel barndomsautism som olika diagnoser, även om det i själva verket är samma störning med en annan intensitetsnivå.

"Om du beskriver autism på ett mycket enkelt sätt är det här ett tillstånd där en persons sociala färdigheter är märkbart sämre än hans intellektuella förmågor. Till exempel är ett tioårigt barn vars intellekt absolut inte är underlägsen eller överstiger genomsnittet för sin ålder och sociala färdigheter kvarstår hos en sexåring ", säger barnpsykiatraren Elisha Osin. Sjukdomarna i autismspektret manifesteras på två områden: i kommunikation och funktioner i aktivitet och beteende.

kommunikation

Sedan barndomen har jag läst mycket mer än jag har sagt. Det fanns och fortfarande problem med uppfattningen av information vid förhandlingen, och den höga timbreen av tal gör att det verkar som om det slår all information ut av mig. Jag förstår inte känslomässig färgning av tal, i samtal tar jag uppmärksamhet på helt olika saker än min samtalare. Jag är fortfarande förbryllad av lite nonsens, till exempel varför folk säger adjö när de lämnar kontoret, även om de ser varandra för första gången och tvärtom säger hej. Lyckligtvis arbetar jag på distans, och all kommunikation med kollegor sker därför i chattrum - jag uppfattar texten mycket bättre.

Maria har en mycket funktionell autismspektrumstörning (i det gamla modet kallas Aspergers syndrom), så hennes svårigheter att kommunicera med neurotyper (personer som motsvarar en relativ mental norm) kanske inte är så uppenbara. En person med hög funktionell autism kan tala enkelt och flytande, men samtidigt är det inte alltid uppmärksamt att lyssna på samtalspartnern eller att känna dåligt relevanta ämnen och uttalanden, förklarar Elisha Osin. Sarkasm, skämt, socialt avstånd, sekulär tjärprat, gester, förmågan att titta in i ögonen - allt detta kan orsaka svårigheter.

Samtidigt är varje person med ASD individuell: han kan antingen inte helt gestikulera eller vara för ivriga, inte titta på samtalspersonens ansikte alls eller inte titta bort en sekund. "Till exempel kan en person med autism fråga servitören om vatten, krama och berätta för honom detta i örat", säger Tatiana Morozova, en klinisk psykolog och expert från Naked Heart Foundation, ett exempel. En person med autism kan ha svårare att uttrycka sina önskningar och känslor, fråga om något eller försvara sina egna gränser. Det är därför som många barn med autism ofta blir "hysteriska": poängen är inte att de är väldigt upptagna, men att de inte kan formulera sina önskemål lugnt.

Det kallas vanligtvis ett kommunikationsbord - det finns lågteknologiska laminerade tabletter med bilder och bokstäver, men helst bör du använda en tablett med ett speciellt program. "Tabletten fungerar för en person med autism som en frasbok i neurotypiska människors värld. I ett okänt land kommer vi självklart att tala det lokala språket snabbare om vi använder tips", förklarar Tatiana Morozova.

Många tror att personer med autism är empatiska och kan därför vara aggressiva, men det är inte sant. Elisha Osin föreslår att man definierar empati som en möjlighet att känna vad den andra känner - inte som en förmåga utan som en annan kanal för att ta emot information om världen: "Forskare är överens om att människor från spektret kan känna vad den andra går igenom - till exempel, förstå att en person som just bränt sig har smärta, men det kan finnas ett problem med ett lämpligt svar. " Barn med autism uppmärksammar ofta skrikande kamrater, men istället för att visa sympati kan de börja skratta, säger han. "Ett gråtande barn är klart viktigt för ett barn med autism, men han vet inte hur man ska svara," säger Osin. Han noterar dock att vissa vuxna från spektrumet ärligt erkänner forskare att de inte är intresserade av andras känslor.

Särskilt intresse

Jag kan ha samma kläder i flera månader eftersom jag gillar texturen. Klädaffärer irriterar mig mycket: att byta kläder flera gånger för mig är ett sensoriskt helvete, så jag går inte mer än en gång var sjätte månad. Jag köper flera identiska saker på en gång, för att inte leta efter detsamma efteråt. Samma historia med mat - jag väljer den med textur. Till exempel kan jag äta musslor eller dricka yoghurt varje dag, jag brukade föredra tubuler med kondenserad mjölk.

Det andra tecknet på autism anses vara benägenheten för repetitiv eller "stereotypisk" aktivitet, men många saker kan föras under detta uttalande. Som regel har människor från spektrumet särskilda vanor, ritualer och intressen som gör rutin mer förutsägbar och förståelig. "En person med autism kan upprepa samma fraser eller ljud som ständigt gör ovanliga rörelser med händerna eller kroppen", säger Osin. Människor från spektrumet kan ha en dålig inställning till några förändringar, så det är viktigt för dem att mat, vägen från arbete till hem, kläder och inredning i lägenheten inte förändras. Och ja, en skjorta av felaktig klippa eller stövlar med en ovanlig sko kan för aggressivt påverka det sensoriska systemet hos en person med autism.

Personer med autism har ofta så kallade speciella intressen - saker, ämnen, handlingar eller till och med människor som orsakar mest entusiasm och engagemang. Måleri, programmering, insekter, kosmetika, skådespelare, traktorer, skräpsamling - allting kan bli ett speciellt intresse. Skillnaden med den neurotypiska hobbyen är kolossal. För personer med autism kan särskilda intressen ha en grundläggande identitet, huvudämnet för konversationer och tankar - det är därför omänskligt att avvisa diskussioner som är så viktiga för en person med ASD.

Tidigare läste mitt speciella intresse av sig själv. Jag läser noggrant allt - från böcker till instruktioner i bussar och korridorer på kliniker, som vanligtvis ingen uppmärksammar.

Mitt speciella intresse för teckning uppträdde vid tolv års ålder. Nu är jag en ledande 3D-konstnär i företaget, och dessutom tar jag en massa freelancing. Och det är alltid uppriktigt intressant för mig, ja, och tillåter dig fortfarande att tjäna bra pengar.

Jag gillar att rita ansikten, jag gillar att fotografera nära människor, jag gillar att läsa uppsatser om modern konst och samtidigt studerar jag som designer. Från tid till annan händer det att det är svårt för mig att genomföra någon form av dagliga skyldigheter eller rutinarbete på grund av SI (specialintresse), men det bestäms av en korrekt upprättad daglig rutin.

Mitt beteendemönster växlar. Jag kan spendera timmar som arbetar med mina specialintressen, men om jag behöver utföra några uppgifter som inte inkluderar SI, är det enda sättet att vara produktivt att byta från ett företag till en annan var 30: e minut, annars kommer jag snabbt att bli uttråkad med det och som ett resultat kommer jag göra Jag kommer inte göra det.

En person med autism har sällan en sak, till exempel kan ett speciellt intresse sammanfalla med repetitivt tal. Eller vanor kommer att följa med samma typ av rörelser och akuta sensoriska reaktioner, säger Elisha Osin. Här är det också viktigt att komma ihåg spektrumets mångfald: vissa människor kan nedsänkas i arbetet och prata lite mer om det än neurotypiska vänner, andra kan gå runt i rummet hela dagen eller dra samma sak i sina händer.

Sensorisk överbelastning

Det kan vara svårt för mig att vara på platser av stora folkmassor, på fester, på biografer. Ibland på grund av detta faller jag ut ur verkligheten, men jag försöker kontrollera sådana stater. Jag gillar att kommunicera med människor, men ibland är det svårt.

Många personer med autism upplever ibland sensoriska överbelastningar på grund av för starkt ljus, ett stort antal människor, ett högt ljud (vissa använder även speciella hörlurar för att inte provocera problem), ovanliga känslor på huden, oförmågan att förstå samtalet i princip. "Sensoriska överbelastningar handlar alltid om svårigheterna att kollidera med den yttre miljön. I en mening är de också bekant med neurotypiska människor. När vi blir trötta och spända under ovanliga omständigheter kan vi bli mer irriterande för någon form av stimuli. gånger starkare ", säger Elisa Osin.

Sensoriska överbelastningar förekommer faktiskt ofta hos personer med autism - men forskarna har ännu inte bestämt huruvida man ska betrakta dem som ett självständigt symptom på att tillhöra spektret. "Nu är detta ett av de största problemen i autismens diagnos, för jag anser att överbelastningar kan relatera till manifestationen av andra sjukdomar", säger Osin.

Sensoriska överbelastningar orsakar ofta svåra reaktioner. I en gemenskap av personer med autism är de vanligtvis uppdelade i avstängning (avstängning) - dumhet, tystnad, återkallande, brist på respons på många stimuli; och smältning (smältning) - skrik, tårar, aggression (ofta i förhållande till sig själv). Även om forskare säger att effekterna av sensoriska överbelastningar liknar de typiska reaktionerna på rädsla - att springa, slå eller låtsas vara döda. Det är dock möjligt att anpassa sig till sensoriska överbelastningar: antingen med hjälp av en specialist eller, som ofta händer, intuitivt. Vanligtvis används självstimulering (eller "stimming") - repeterande åtgärder som hjälper till att distrahera från stress.

Som barn trodde jag att allt var runt med jambs, och jag var tillräcklig. Jag hade tvånget att undervisa mormor att stimulera, för att hon inte visste hur man lugnade sig. Det tycktes mig att om hon svängde på en gunga eller gick i cirklar skulle hon känna sig bättre. Jag hade tur, sedan barndomen min stimulans uttrycktes i stor fysisk aktivitet - oftare gick jag bara runt i rummet i cirklar och mina föräldrar såg inte något konstigt på det. Jag älskar fortfarande gungor och valde även speciellt en lägenhet så att det finns fler av dem i distriktet. Nästan varje dag går jag ut för att svänga minst ett par timmar. Utan detta kommer jag att vara rastlös.

Jag använder ånga när jag är nervös eller fokuserad. Tyvärr kan jag inte stimulera ständigt, eftersom det skrämmer människor och de kan reagera aggressivt. Från avsiktlig blötning: Jag knackar på mina fingrar eller handflata på hårda ytor, bita mina läppar, dra mina händer om jag är mycket upphetsad. Nu försöker jag bli av med omedvetna manifestationer av stimulering och självskadlig stimulering. Till exempel försöker jag inte skrapa mig själv och inte bita mina naglar, men det händer i princip omedvetet, så lösningen av problemet kräver ansträngning.

Ibland kan en persons föredragna stimulans inte passa in i sociala normer, eftersom det väljas omedvetet - till exempel hörs högt på ett bord eller går från hörn till hörn på offentliga platser. Och ibland kan det vara farligt att påminna självkemi. Vissa personer med autism kliar sig på huden, slår huvudet mot väggen - generellt orsakar skador på kroppen på grund av kännetecknen hos sensorisk uppfattning.

diagnostik

Det är ganska möjligt att avgöra om en person tillhör autismspektrumet redan på arton månader, säger experten från Naked Heart Foundation och barnets neurolog Sviatoslav Dovbnia: svara på namnet ". En erfaren specialist kan bestämma störningen om ett par timmar: barn med autism brukar inte samverka med vuxna, fokusera inte sina ögon på ansikten, använd leksaker rent mekaniskt utan fantasi, de har problem med utvecklingen av tal. Ofta uppfattar de människor som föremål - till exempel kan de klättra en vuxen som ett berg, utan att överväga att detta är ett element i ett ovanligt spel.

"Flera amerikanska institutioner diagnostiserar autism ganska bra redan vid 6-8 månader - de använder datateknik som spårar ögonbana. Denna metod fungerar eftersom barnet fokuserar på det mänskliga ansiktet även under de första minuterna av livet. I huvudet på en neurotypisk person, Det här är det viktigaste, säger Dovbnya.

I Ryssland anses det att majoriteten av sådana fall, men det är det inte. Studier erbjuder mycket olika siffror. Statistiken säger att autism kan associeras med kognitiv utveckling i 25% och 80% av fallen, säger Elisha Osin. Självklart, ju bredare spektrumet är, desto mindre blir den här siffran. Det är också känt att personer med autism har epilepsi oftare. Och siffrorna är motsägelsefulla igen. Vissa säger att epilepsi är närvarande i 5% av befolkningen i spektret, någon kallar så mycket som 30%, tillägger Osin. I allmänhet har det vetenskapliga samfundet fortfarande inte en klar överens om vad autism är och som antagligen hör till spektret. Inklusive det faktum att högfunktionell autism nästan inte har diagnostiserats under lång tid.

Orsakerna till ASD förblir obskyra, men det är åtminstone klart att autism är en infödd neurologisk egenskap. Varken vaccinationer (för den berömda publikationen i den vetenskapliga tidskriften The Lancet blev ursäkta till och med i noll), eller moderns kalla inställning (som de trodde under en lång tid i 1900-talet och skäms över kvinnor) har inget att göra med det. Forskare studerar vilka droger som kan påverka fostret under graviditeten, om det är viktigt att leva i ekologiskt ogynnsamma områden och naturligtvis analysera generna. Det är redan klart att upptagning av en nyckel till alla autismer inte fungerar: forskare har identifierat minst 65 gener som är exakt relaterade till förekomsten av ASD, och ungefär 200 är förmodligen men det förklarar inte den överväldigande majoriteten av fallen. "Orsakerna till autism är ett mysterium, men inte mer än orsakerna till cancer eller diabetes", säger Elisa Osin.

Enligt statistiken är en av de 68 personer autistiska. Ur min egen erfarenhet kan jag säga att av dessa 68 fortfarande 5-6 odiagnostiserade kvinnor. Det här är minst en klasskompis, en kollega, en och flera relativa av var och en av oss. Brist på ögonkontakt och social klumpighet betraktas som "blygsamhet", smältningar är dåliga sätt, särskilda intressen är socialt godkända.

Kvinnor är mindre benägna att diagnostiseras med ASD. Studier erbjuder helt olika förhållanden mellan män och kvinnor med autism - från 2 till 1 till 16 till 1. En typisk bild av en person med autism är en ensam pojke på en gunga medan tjejer står åt sidan. Underdiagnos av kvinnor är i själva verket i stor utsträckning kopplad till socialiseringens särdrag. Flickor behöver ett blygsamt beteende i allmänhet, så det är lättare för dem att stämma ut, de förväntar sig inte initiativ i gruppspel, så de kan bara följa andra barn och tystnad kan tas för blyghet - det är särskilt sant vid högfunktionell autism.

"De speciella intressena hos flickor med autism är ofta" typiska "för sina kamrater. De kan vara intresserade av ponnyer eller prinsessor, och på grund av detta är det svårare att få diagnosen. Men det här är knappast fallet - många utvecklingsstörningar och inlärningssvårigheter som ADHD eller dyslexi diagnostiseras oftare hos pojkar än hos tjejer, säger Osin. Samma ADHD uttrycks emellertid ofta hos kvinnor inte på samma sätt som hos män (men klassificeringen är baserad på deras symtom). - Medicinen lyfte uppmärksamheten på problemet med underdiagnostik av detta syndrom bara nyligen. Kanske kan samma gap förekomma i autismspektrumet.

Inte en sjukdom

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

I grund och botten är tillämpad beteendeanalys (eller ABA-terapi) en separat disciplin som används till och med i försäljningsorganisation, anställdas incitamentsystem och i affärer i allmänhet, säger Tatiana Morozova. Men det blev den största populariteten som ett sätt att anpassa människor med autism till miljön.

Allt detta är svårt och kräver styrka, så det finns hundratals alternativa sätt att "bota" autism. Hållningsterapi (för att hålla en person tills han lugnar sig), leeches, smärtsam massage, elektrofores, injektioner av obehandlade stamceller och extrakt från bovin hjärnor, uppvärmning enligt Charkovsky - alla dessa metoder är åtminstone ineffektiva, som maximala - farliga, Svyatoslav Dovbnya anser. "Vissa personer med autism har ytterligare diagnoser som kräver medicinering eller speciella övningar. Du kan behandla depression och problem med mag-tarmkanalen, men det kommer inte att göra något med autism, säger Elisha Osin.

"Autistic" eller "Autistic"

Har jag autism i min ficka? Jag är en autistisk autistisk kvinna, det här är samma del av mig som ögonfärgen och antalet njurar.

I modern rysk etik är det vanligt att säga "människor med autism". Jag föredrar alternativet "autistisk person", eftersom denna definition är den del av mig som inte gör mig bättre eller sämre än resten. Ordalydelsen "en person med autism" föreslår allvarliga sjukdomar, vilken autism på hög nivå inte är.

Definitionen av "person med autism" undermedvetet tycker jag inte om, eftersom det inte uttrycker totaliteten av autism. Autism är grunden för dig. Personligen anser jag mig själv som en autist och sedan en man. Jag skulle inte ändra min autism för någonting, för utan det hade jag inte insett min dröm. Min korrosion och uppmärksamhet på detaljer är mycket användbara i mitt arbete.

Autism är inte bara en medicinsk diagnos utan också ett viktigt ord i kampen för medborgerliga rättigheter. Principen om inkludering i sig uppstod till stor del på grund av Lorna Wing och British National Autistic Society: sedan 1960-talet har de krävt att utbildningssystemet ska ses över för att inkludera personer med autismspektrum störningar. Medföljande program överlevde även den neoliberala vändningen av 80-90-talet, när staterna i Västeuropa i allt högre grad nekade sociala förmåner och riktade hjälp. För närvarande är en inkluderande miljö, åtminstone deklarativt, en världsställning för attityd gentemot personer med ASD och andra funktioner.

Senare, med tillkomsten av Internet, fanns en rörelse för neurodiversitet - dess aktivister kämpar mot definitionen av autism som en sjukdom eller sjukdom. Med detta tillvägagångssätt bör personer utan autism inte kallas "hälsosam" eller "normal", men neurotypisk. Judi Singer, en sociolog och förespråkare för personer med autism, anser att uppmaningen till neurodiversitet kan betraktas som en fullfjädrad politisk förklaring, och personer med autism har samma förespråksgrupp som nationella minoriteter, HBT-personer eller kvinnor. Det är därför autism för många blir inte en störning eller en funktion, utan en fulländad identitet. Så kallar du dig själv "autistisk" och inte "en person med autism" är ett viktigt uttalande. En annan fråga är huruvida neurotypiska människor kan tala på samma sätt, utan att veta hur en viss person relaterar till detta.

Adaptiv terapi är för vagt ett koncept, och innefattar mjukt kognitivt beteende och tenn, såsom hållarbehandling och ABA. Jag tror att människor behöver bli gjort mer autistiska. Absurd, eller hur? Lång efterlikning under neurotypen leder till utbrändhet. Det är omöjligt att göra neurotypisk från en autistisk person. Du kan anpassa dig till livet i samhället, men samhället måste också vara berett för integration.

Diskursen om ämnet anpassningsterapi är ganska tvetydig. Jag anser att en autistisk person självständigt ska utveckla sin grundläggande livskunskap och överdriven vård och uppfostran i vissa situationer kan vara relaterat till våld. Ärligt talat, jag har bara inte träffat en enda klinik där ADT inte skulle se ut som något liknande eugenik. Överallt dessa slagord: "Vi kommer att göra ditt barn normalt." Jag tror inte på den mänskliga normen. Med tanke på att barnkulturen i vårt land är dåligt utvecklad och morot- och käppmetoden fortfarande anses vara den mest effektiva, är det skrämmande att tänka vilken obligatorisk utbildning i form av ADT kan betyda.

Det verkar för mig, precis som vi förklarar för neurotypiska barn hur man håller en sked rätt, kan vi förklara detta för ett autistiskt barn. Ja, det kan ta mer tid, men åtminstone kommer det inte att skada psykedragningen och kommer inte att påverka känslan av grundläggande säkerhet. Med tiden anpassas många autistiska människor på något sätt till miljön. Inte för att miljön minskar dem för sig själva, utan bara för att det är bekvämare att leva på detta sätt.

Du kommer inte att göra en neurotyp från en autistisk person. Miljöintegration är det bästa sättet att säkerställa fred och frihet för en neuro-distinkt person med minimal förlust. Men viktigare är att jag anser att det är nödvändigt att utbilda människor om ämnet autism och neurodiversitet. Först då kommer samhället att vara xenofobiskt, sluta att betrakta ordet "autist" som en förolämpning och autism som en obotlig sjukdom.

Som barn togs jag till ABA ett par gånger till regionens centrum - det var ingen effekt, och jag tyckte inte riktigt om det, troligen bara på grund av situationen.

Förespråkare av neurodiversitet kritiserar aktivt beteendeterapi för intensitet, försök att "remake" en person med autism till neurotypisk, jämföra ABA med träning, rikta uppmärksamhet på överdrivet våldsamma metoder som "tysta händer", under vilka personer med autism är missnöjda med blötdämpning och förbjuder dem från att röra sina händer. Autism försöker fortfarande att "bota" med farliga metoder, men enligt Aspen har modern beteendeterapi redan omarbetat den kritik som fortfarande låter henne: "Experter förstod tillräckligt snabbt vilka metoder avskräckta barn från att vilja delta i sessioner och blev mer sällskapliga. Dessutom blev folk enkelt olyckliga, och det var svårt att dölja. "

Denna kritik kommer ofta från personer med en högfunktionell autismspektrumstörning - ofta behöver de helt enkelt inte särskild terapi. Under det att de som regel lär dem som knappt integrerar sig i samhället. "På 70-talet talade omkring 75% av barn med autism inte i Förenta staterna när de började skolan, nu är det 25%, till stor del på grund av stödjande terapi", säger Svyatoslav Dovbnya. Att lära sig många kan vara en chans att tala som jämställd, att hävda sina rättigheter eller att kritisera det befintliga systemet. Världen tenderar att vara inkluderande och för dessa neurotypiska människor är det absolut nödvändigt att ta kontakt med neuro-olika människor för att göra miljön mer bekväm för alla.

illustrationer: Dasha Chertanova