Kämpa själv: Hur människor lever med autoimmuna sjukdomar

Autoimmuna sjukdomar är hundratals olika diagnoser. De uppstår som ett resultat av det faktum att immunförsvaret felaktigt attackerar sina egna vävnader eller organ - men orsakerna till detta är ofta okända, och manifestationerna kan vara mycket olika. Bland de autoimmuna är mycket sällsynta och vanligare sjukdomar; Vi pratade med patienter och bad reumatologer om när de skulle söka hjälp, hur farlig självbehandling är och vilka svårigheter människor står inför med autoimmuna sjukdomar i Ryssland.

Ingen läkare för alla

Det mänskliga immunsystemet känner normalt till "hans" och "alien" - men ibland kan denna förmåga försämras. Då uppfattar immunsystemet sina egna vävnader eller celler som alien och börjar skada eller förstöra dem. Som reumatolog Irina Babina noterar, möter nästan alla läkare autoimmuna sjukdomar: gastroenterologer, pulmonologer, nefrologer, endokrinologer, neurologer, dermatologer. I en sådan situation påverkas främst ett organ eller ett system - till exempel huden eller sköldkörteln - därför är de engagerade i specialister av en viss specialitet. Men det finns autoimmuna sjukdomar där absolut alla organ och system är skadade - de kallas systemiska, och reumatologer arbetar med dem. Dessa är exempelvis systemisk lupus erythematosus eller Sjogrens sjukdom. Reumatologer arbetar också med patienter som har ett muskuloskeletalt system, till exempel med reumatoid artrit.

Patienten kan inte förstå vem man ska kontakta, och det finns ett etablerat system i världen: en person går till en allmänläkare (allmänläkare eller läkare), som bestämmer vilket prov att genomföra och vilken smal specialist som ska skicka. I Ryssland utförs vanligtvis en allmänläkares funktion vanligtvis av en allmänläkare. Visst är detta system inte idealiskt och det finns två ytterligheter i det. Det händer att alla som är svåra att göra en diagnos skickas med orden: "Gå till reumatologen, du har en underlig sjukdom, låt dem räkna ut det." Efter undersökningen kan en helt annan sjukdom detekteras - smittsam eller till exempel onkologisk. Den motsatta situationen är ännu mer offensiv - när dyrbar tid går förlorad, passerar flera månader eller år mellan de första symptomen och kontakten med en reumatolog. Oleg Borodin, en reumatolog vid Atlas Medical Center, tillägger att detta är ett globalt problem, och det finns få goda allmänläkare inte bara i Ryssland. Läkare borde i princip ha en bred utsikt, ständigt förbättra och förstå alla nya nyanser.

Docent, Kandidat för medicinsk vetenskap, reumatolog vid K ​​+ 31-sjukhuset Ilya Smitienko konstaterar att majoriteten fortfarande inte vet vem reumatologerna är och vad de gör. Det finns många reumatiska sjukdomar, mer än hundra, och de är mycket olika. vanligast är osteoartrit, osteoporos, reumatoid artrit, gikt, ankyloserande spondylit, psoriasisartrit, fibromyalgi, Pagets sjukdom. Det är viktigt att förstå att reumatiska sjukdomar inte alltid är autoimmuna. till exempel är gikt ett gemensamt problem i samband med nedsatt urinsyrametabolism. Reumatologer behandlar och diagnostiserar också sällsynta autoimmuna sjukdomar som påverkar hela kroppen på en gång, inklusive systemisk vaskulit (inflammatoriska sjukdomar i blodkärlen) och bindvävssjukdomar som systemisk lupus erythematosus. Det kan verka ologiskt, men immunologer hanterar inte autoimmuna sjukdomar - de är ansvariga för allergiska sjukdomar och immunbrist.

För fyra år sedan började jag ha gemensamma smärtor, så oväntat att jag var rädd och gick till terapeuten. I två månader slogs jag runt skåpen och tvingades att genomgå olika tester, inklusive betalda. Över tiden utöver smärta i lederna började håret falla ut, svettning ökade, och på grund av den enorma mängden antiinflammatorisk smärta började magen att göra ont.

Snart kom gastritis, då erosiv skada på matstrupen, och ett år senare gallblåsaren fyllde med stenar med tre fjärdedelar och frågan uppstod om borttagningen. Jag spenderade hela min fritid, antingen hemma eller i kliniker, jag slutade kommunicera med vänner. Pengar för nya kläder, dagliga behov och ett café eller en biograf har upphört att räcka till. I år togs bort min gallblåsa, och sedan körtlarna - de trodde att de var utgångspunkten för artrit. Nu är problemet att jag inte kan komma till en fri reumatolog: testresultaten har återgått till normala och terapeutens riktning kan inte erhållas.

Riskgrupp - kvinnor

Reumatiska sjukdomar är vanligare hos kvinnor, men inte alla. till exempel män och kvinnor lider av psoriasisartrit lika ofta. Varför misslyckas i immunsystemet - bara ingen vet. En skadlig roll spelas av skadliga bakterier och virus, liksom ärftlighet - men det är inte känt varför vissa människor har en genetisk predisposition mot sjukdomen, medan andra inte gör det. För vissa faktorer är det bara klart att de spelar en roll - men vilken är ännu inte klar.

Enligt Oleg Borodin är en av dessa lilla undersökta faktorer kön och motsvarande hormoner. Experten förklarar att kvinnors immunförsvar är mer perfekt än den manliga, och kvinnor t ex lättare tolererar infektionssjukdomar. Och eftersom immunitet hos kvinnor är "starkare" än maskulin, är det oftare utsatt för störningar.

Jag fick reumatoid artrit på fyra år, men jag diagnostiserades bara vid tretton. Jag bodde i en liten stad i Chelyabinsk regionen med en lämplig nivå av medicin. När på kvällen började mina benen att göra ont så blev jag till en vanlig barnklinik. Barnens reumatolog sa att det var "växande smärta", inga droger förskrivits, inga tester utfördes. De sa bara vänta.

Svårt att känna igen

Reumatiska sjukdomar är bland de svåraste att diagnostisera och behandla. De manifesterar sig väldigt annorlunda, och det är svårt att misstänka dem, speciellt om vi talar om sällsynta sjukdomar eller de som långsamt fortskrider. Till exempel är smärta i lederna eller hög feber inte specifikt - det vill säga de kan vara tecken på ett brett utbud av hälsoproblem. Innan orsaken till sjukdomen finns, måste många undersökningar utföras - trots allt måste du först eliminera de vanligaste och uppenbara orsakerna.

Naturligtvis påverkar dessa svårigheter också patienternas psykologiska tillstånd. Enligt Irina Babina vill någon förstå varför han är sjuk och om barn och släktingar kan förebygga denna sjukdom - men idag har läkare inga svar på dessa frågor. Samtidigt är utsikterna att ta mediciner läskigt - i reumatologi är det läkemedel med allvarliga effekter, inklusive biverkningar, och behandlingen kräver konstant övervakning av läkaren. En separat svårighet är att förstå och acceptera det faktum att du nu måste hantera hälsan hela tiden, hela ditt liv.

Under 2002 började jag känna mig dålig: mina ben ont, mitt huvud var andfådd, allting suddigt inför mina ögon. Jag gick till doktorn, de gjorde några tester, men de hittade ingenting. Undersökt sköldkörteln - allt är normalt. Skickade till Immunologiska institutet - de gjorde hudprov för allergier, hittade inte något farligt. Dyspnén fortsatte och doktorn skrattade på mina klagomål om rädslan att kväva på natten och bad ingen annan att tala om det - annars skulle de skickas till en asyl.

Sedan, i nästan tio år, gick jag inte till läkare, för när jag först försökte, kunde jag inte hitta någonting. Samtidigt kände jag mig alldeles dåligt, men under 2010 försämrades allt: trycket ständigt hoppade, lederna kunde knappt röra sig. Jag kunde inte gå till doktorn på vintern, för när jag försökte lägga på en hatt skulle mitt huvud splittras. På natten var hela min kropp numr och torr mun var nästan outhärdlig. På morgonen öppnade jag först dörren - jag var rädd för att jag skulle svimma och inte ha tid att ringa en ambulans och hoppades på grannarna. Detta pågick i flera månader.

Medicin och svårigheter med dem

Medicin är inte den mest exakta vetenskapen, och i stort sett är de otvetydiga orsakerna till patologi förstår bara med infektioner eller skador. Visst, för framgångsrik behandling kan orsaken vara och inte veta - det är nog att förstå mekanismen, det vill säga hur processen utvecklas. Eftersom vi pratar om attacken i kroppens eget immunförsvar, är kärnan i behandlingen att undertrycka denna attack. För detta ändamål används immunosuppressiva medel - dessa inkluderar droger från olika grupper och generationer, inklusive kortikosteroider (hormoner) och cytostatika (läkemedel som hämmar cellprocesser och används också i onkologi). Förutom den terapeutiska effekten har de negativa effekter; Med tanke på att terapi krävs för ett långt eller jämnt liv, måste dessa effekter övervakas ständigt.

Det finns också en annan grupp droger: dessa är moderna biologiska produkter som erhållits genom gentekniska metoder. Med hjälp kan du påverka de subtilaste mekanismerna för autoimmuna reaktioner, även om de inte är utan biverkningar (dock är inte en enda medicin i världen alls inte berövad). Behandling med biologiska agens kan kosta 50-100 tusen rubel per månad och borde vara långvarig, och för att den ska bli tillgänglig på statens bekostnad måste många formaliteter fyllas i, inklusive funktionshinder. Det kan ta flera år - sjukdomen väntar inte och under denna tid går det framåt. Samtidigt är inte alla moderna förberedelser vanligtvis registrerade i Ryssland, ofta är deras utseende flera år senare. Människor som har den ekonomiska och fysiska förmågan, köper droger i andra länder.

Nu kan vi prata om anständig framgång: samma systemiska lupus erythematosus ansågs dödlig för ett halvt sekel sedan, och graviditeten var oavsett frågan - det ledde till både fostrets och moderens död. Idag leder kvinnor med lupusarbete ett aktivt liv och har barn. Visst, för vissa reumatiska sjukdomar finns det fortfarande ingen medicin med bevisad effekt. Separat komplexitet - processer med den så kallade katastrofala eller blixten, utvecklingen; på mycket kort tid, mot bakgrund av fullständig hälsa utvecklas allvarlig insufficiens hos många organ på en gång. För att bestämma diagnosen och börja behandlingen har läkaren några timmar eller till och med minuter - och i sådana situationer är dödligheten fortfarande mycket hög.

Experter är överens om att patientens aktiva deltagande, hans samarbete med läkaren är mycket viktigt. Arbete pågår för att göra behandlingen mer tillgänglig, och vanliga och allvarliga reumatiska sjukdomar ingår i förteckningarna över koncessionella läkemedel. Det finns sannerligen svårigheter här: ofta, i stället för de ursprungliga drogerna, ingår generics i listorna, som teoretiskt är lika effektiva, men i praktiken uppträder de ofullkomligt.

Irina Babina talar om en patient med systemisk lupus erythematosus som behövde ett läkemedel som inte finns på listorna. Forskningsinstitutet för reumatologi samlade en uppgift av välrenommerade läkare och forskare att undersöka detta speciella fall och som ett resultat började kvinnan få rätt medicin gratis. Förmodligen, när sådana problem kommer att lösas i fungerande ordning, men hittills är sådana fall sällsynta. Enligt Oleg Borodin är ett annat problem försvinnandet av vissa droger från marknaden, som av en eller annan anledning inte förnyas i landet. Om medicinen som passar patienten försvinner, bör läkare leta efter en ersättare, kontrollera om det är tolerabelt och effektivt - och det finns ingen garanti för att denna ersättning blir likvärdig.

Ett par gånger fanns det avbrott i drogen, och jag lyckades slå ut det i nästan sista stund. Du kan säga att jag hade tur. Under behandlingen träffade jag flera personer som helt enkelt slutade att ge ut liknande läkemedel - och några av dem kostade 40 tusen rubel, andra - 80. Naturligtvis har de inte råd att köpa det för de flesta invånare i Chelyabinsk. Hittills, för varje kvitto på en ny sats av drogen (det vill säga fyra eller sex gånger om året) upplever jag vild stress: vad händer om de inte gör det? Plötsligt kommer de inte ha tid att ta med det och jag kommer att förvärras?

Ett och ett halvt år sedan, på grund av frekventa upprepningar av uveit (ögonsjukdom, ofta medföljande reumatoid artrit) överfördes jag till ett annat läkemedel. Det är dyrare, det måste administreras varannan vecka (den föregående - en gång varannan eller tre månader), och den ska endast förvaras i kylskåpet (på grund av rädsla för det dyra läkemedlet köpte jag till och med ett nytt kylskåp). Detta begränsar mina resor väsentligt, eftersom svalare påsar är skrymmande och opålitliga, och jag har inte hittat något annat sätt att transportera drogen.

självbehandling

Med tillkomsten av Internet har det blivit lättare för personer med sällsynta sjukdomar att hitta stöd. Det finns grupper för patientkommunikation på webbplatser, forum och sociala nätverk - och till och med förutom stöd och kommunikation kan du hitta många tips i andan att "sluta förgifta dig själv med kemi" och rekommendationer att gå till en rå matdiet eller gå till en osteopat. Oleg Borodin konstaterar att självmedicinering är typisk för sjukdomsperioden, när en person ännu inte förstår att situationen är allvarlig. Folk är rädda för biverkningar - och det är svårt att inse att de inte kan utvecklas, men sjukdomen är redan verklig och hälsofarlig. Folkmekanismer kan först lindra tillståndet - en betydande roll spelas här med placebo-effekten - men samtidigt fortsätter sjukdomen att utvecklas och dyrbar tid går förlorad.

Irina Babina påminner om en patient med systemisk sklerodermi, som tillämpade nästan tio år efter sjukdomsuppkomsten. Med denna diagnos är det svullnad av händer och underarmar, inflammation i lederna, händerna och fötternas kyla, periodisk uppkomst av kärl med blanchering och sedan blåa fingrar, icke-läka smärtsamma sår på fingertopparna. "Den värsta upptäckten väntade på mig när jag inspekterade mina fötter", konstaterade doktorn. "Hennes fingrar var helt svarta på grund av att blodtillförseln upphörde att utveckla sin torra gangren. Det visade sig att i nästan tio år hade en kvinna försökt behandlas med folkmetoder - hon använde kålblad, växt, med kamomill. Resultatet var en amputation av tåren på båda fötterna. "

Självbehandlad, inte bara av folkmetoder. Enligt Ilya Smitienko finns det fall av missbruk av hormonella antiinflammatoriska läkemedel: prednison och dess analoger. När en persons skarvar blir mycket inflammerade, ger dessa hormoner tillfälligt lättnad, och det verkar som om han gjorde allt rätt. Men i slutändan, istället för att behandla sjukdomen, uppträder endast utjämning av symtom - men oönskade effekter kan innefatta benbrotthet och utveckling av diabetes.

När jag äntligen kom till polykliniken och började undersöka mig var terapeuten mycket upphetsad om resultaten från blodprovet: hon sa att en av indikatorerna var väldigt avvikande från normen, och det här är fallet med lunginflammation, cancer eller systemiska sjukdomar. Jag skickades omedelbart till flera läkare, inklusive en infektionssjukdomsspecialist och en neurolog. En hematolog misstänkt myelom (en malign benmärgstumör); Jag var väldigt rädd.

Jag gick hem för att dö. Då bestämde hon sig för att en hälsosam kost skulle hjälpa - hon gjorde ständigt färska juicer, åt allt kokt, nibbled äpplen. Men då donerade jag blod för komplicerad analys, och det visade mig att jag inte har något myelom. Då kommer jag inte ihåg varför, jag var igen hos neurologen - och hon sa att detta händer i reumatiska sjukdomar. Återigen testa terapeuten igen, och först efter det lyckades jag få en hänvisning till en reumatolog. Efter sjukhusvistelse och massor av andra undersökningar visade det sig att jag har Sjogrens sjukdom - en autoimmun sjukdom.

Sociala svårigheter

Det är omöjligt för en frisk person att föreställa sig en situation där den vanligaste åtgärden - tugga, skaka hand, skriva på ett tangentbord, gå - åtföljs av obehag eller skarp smärta. För att få hjälpmedel gratis som en rullstol, måste du gå runt många fall - patienter skämtar att en person med funktionshinder ska ha en avundsvärd hälsa för att få sociala förmåner. Det är ingen hemlighet att den lilla är utrustad med ramper och hissar - och ibland är de gjorda som om de var designade för stuntmän, och inte för personer med funktionshinder. Dessutom har de som ofta tar sjukskrivning problem med arbetet.

Och även detta är bara toppen av isberget, det finns diskussioner om vardagliga svårigheter som människor möter hemma eller på sjukhusvistelse på patientforum. Listan med "Vad ska man ta till sjukhuset" innehåller sådana olyckliga saker som varma ullbandage för att värma höftfogarna, ett bricka som kan läggas på en stol och lägga saker på det (inte att nå för ett obekvämt stående nattduksbord), samt disk, en liten vattenkokare, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Samtidigt, enligt Irina Babina, är behovet av att ta dem inte alltid tillräckligt uppfattat: patienten anser att en psykiater hänvisar till misstanke, vägrar att behandlas och smärtan bara ökar.

Antalet läkare som jag besökte på fyra år är svårt att ens beräkna: allmänläkare, endokrinologer, hudläkare, gynekologer, reumatologer, neurologer, otolaryngologer, kirurger är bara en del av listan. Varje dag kämpar jag med smärtor i muskler, leder, mage - allt utan framgång. Stora pengarutgifter för vissa droger utvecklas till andra. Det finns ingen förbättring, men det finns nya diagnoser. Försöker bota en sak, jag dödar något annat.

Mitt liv har förändrats, jag kan inte gå ut länge, jag går till apoteket, kliniken eller affären, har svårt att återvända och sedan faller på sängen med otrolig andnöd, yrsel, takykardi och panikattack. Bottom line är en stor bukett av olika sjukdomar, en stor mängd droger i första hjälpen kit, och morgonen börjar med tanken att ingen kan hjälpa mig utom mig själv.

Hur man behandlar i andra länder

Experter är överens om att kunskapen och tillvägagångssätten hos våra läkare inte är sämre än Västers, men strukturen i vårdsystemet lämnar mycket att önska. Det är svårt att behandla smärta när opioidanalgetika visas på en person, men systemet tillåter inte en reumatolog att skriva ut dem. Problem med tillgången på moderna biologiska produkter, monstruös byråkrati vid registrering av funktionshinder eller några fördelar.

En särskild svårighet för ryska patienter är att de inte har omfattande psykologiskt stöd. Varje kronisk sjukdom är en stor stress och det är svårt för en person att inse och acceptera att han är sjuk, att han måste undersökas ofta och botas hela sitt liv. I reumatiska sjukdomar förändras kropp och utseende, uppfattningen av sig själv, många restriktioner - till exempel kan man inte vara under den ljusa solen. Helst behöver du supportgrupper, hjälpa till att övervinna stress. Medan denna roll spelas av grupper i sociala nätverk: Patienter delar tips om hur man slutar reagera på chuckles, kommentarer eller snedställda ögon, och många säger att skillnaden i passfotoet ställer frågor på flygplatser.

Mitt huvudsakliga krav på rysk medicin är att det finns praktiskt taget inga läkare här som skulle arbeta med sådana begrepp som "bevisbaserad medicin" och "patientens livskvalitet". De som åtminstone försökte förklara för mig vad som hände med mig och hur de skulle behandla mig, i stället för att bara kasta mig med utdrag, var mindre än ett dussin i tjugosex års sjukdom.

bilder:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com