Fibromyalgi: Hur jag lever med långvarig smärta

Lite mindre än en månad sedan, sa Lady Gaga på Twittersom lider av svår smärta på grund av fibromyalgi sångaren var tvungen att gå till sjukhuset och avbryta en del av de planerade konserterna. Fibromyalgi kallas för en "osynlig sjukdom" eftersom den inte har några yttre manifestationer andra än de som upplevs av patienten: konstant smärta i musklerna och benen i hela kroppen, trötthet och sömnstörningar.

Där denna sjukdom kommer ifrån är det ännu inte känt - det finns en hypotes att i hjärnan fibromyalgi behandlar hjärnan felaktigt nervimpulser och multiplicerar smärtsignaler många gånger över. I test eller radiologiska undersökningar hittas inga förändringar, och diagnosen kan ofta inte levereras i åratal. Anya Kuzminykh berättade för oss vad en person med fibromyalgi känner och vilka svårigheter hon och hennes familj måste möta.

Jag är tjugotre, nu bor jag i Nizhny Novgorod: Jag ritar, skriver manuset och skickar observation av läkare - en psykiater och en psykoterapeut. För ungefär fyra år sedan, när jag studerade hos VGIK, hade min rygg ont - jag bestämde självklart att problemet var i en dålig madrass och köpte mig en ny - upphopad för prinsessor på en ärt. Med lycka låg hon ner på honom varje kväll, men smärtan gick inte någonstans. Då var jag mest orolig för ryggen och nacken.

Ridet på doktorn tog mer än ett år - i Dikuls centrum upptäckte jag osteokondros, och i flera månader gick jag till dem för procedurer: motionsterapi, manuell terapi, fysioterapi. Jag börjar när jag kommer ihåg: varje dag efter att ha studerat, vilket jag knappt kunde uthärda på grund av smärtan, var jag tvungen att ta en påse med en sportuniform och gå någonstans med tunnelbana med överföringar. För en person med fibromyalgi är detta helvete - men då visste jag inte att jag väntade på något som skulle hjälpa, jag trodde att regelbundenhet och lite tålamod behövdes.

Jag är övertygad om att från och med början förstod läkare i samma centrum av Dikul att det inte var osteokondros - det kunde inte skada hela kroppen på grund av den lilla förskjutningen av livmoderhalsen. Då var Myasnikov-kliniken - samma svar, smärtstillande medel och så vidare. Ingen trodde att efter injektioner av ketonal eller något annat blev det inte lättare för mig en iota. Läkarna började titta på mig: Jag bad om Novocain-blockader, vilket döljer smärtan i ungefär en timme, och ibland gjorde de det för mig. För det mesta brukade de dock pricka vanliga smärtstillande medel och muskelavslappnande medel och rekommenderade också att besöka en psykiater. Nästan ingen vet om fibromyalgi i Ryssland, och om allt gör ont, men vi kan inte bota, då går du till en psykiater.

Fibromyalgi är när allt gör ont. Det gör ont att sitta, det gör ont att stå, det gör ont att flytta, det gör ont att sova. Det gör ont ur det som inte borde

I flera år har jag hållit en dagbok, den har publicerats i tidningarna "Cinema" och "Banner", men samtidigt är det väldigt personligt. För flera år sedan beskrev jag fibromyalgi enligt följande: "Fibromyalgi är när allt gör ont. Det gör ont att sitta, det gör ont att stå, det gör ont att flytta, det gör ont för att sova. Det gör ont av vad det inte borde göra. dörrar, tunga och läppar blir dunkla Intoxikations känsla Värme En smärta strömmar in i en annan, sedan infunderar sig i den föregående. Burning, nagging, smärta Det kan vara vad som helst och när som helst Det finns inga beroenden. då en sak du försöker pysh tsya, men när du faller in i en annan. "

Jag har mycket adekvata föräldrar, och de stödjer och stöder mig i allt. Men, ärligt talat, tjugofyra timmar om dagen är det omöjligt för någon att ta ut en allvarligt sjuk person. Under åren har min sjukdom blivit något av en vanlig möbel - till exempel ett sängbord. Och det största problemet med denna sjukdom är att ingen vet någonting om det. Varken läkare eller de sjuka. Var kommer sjukdomen från och hur man tar bort den - ingen vet än.

Tyvärr är fibromyalgi inte bara smärta. Över tiden finns det allvarliga problem med levern på grund av den enorma mängden droger och sekundär immunbrist när kroppen inte kan övervinna. Samtidigt kan sjukdomen inte botas. Från första början fick jag smärtstillande medel som inte hjälpte muskelavslappnande medel för att lindra muskelspasmer. en och ett halvt år var jag på sjukhuset och genomgick procedurer - jag gjorde fysisk terapi, då var jag bara rekommenderad att sova. Där på sjukhuset, då efter en månad insåg läkarna att deras metoder inte fungerade, skrev de ut de mest uppenbara läkemedel som föreskrivs över hela världen för fibromyalgi: pregabalin och ett antidepressivt medel. Visst, de skrev fortfarande lite nonsens på uttalandet, som om de var rädda för att erkänna att de hade en patient med fibromyalgi.

Jag skickades mer än en gång till en reumatolog, som gjorde en preliminär diagnos av systemisk lupus erythematosus. Resultaten från blodprovet varje gång nekad detta. Samtidigt är systemisk lupus erythematosus och fibromyalgi verkligen relaterade - de händer ofta med en person samtidigt eller utvecklar en av de andra. Som ett resultat var det reumatologen som diagnostiserade mig med fibromyalgi, och senare bekräftades han av bra neurologer och psykiatriker. Eftersom fibromyalgi inte riktigt har studerats har jag tre läkare: en neurolog, en reumatolog och en psykiater - en bra uppsättning uppnås.

Först väntade jag på att hitta denna okända diagnos och berätta för mig varför det hela gör ont så mycket. Då kände jag diagnosen och insåg att det inte fanns någon medicin. Jag har antagligen inte helt accepterat det.

Tyvärr är begränsningarna som denna sjukdom ålägger inte längre bara begränsningar, utan ett helt nytt sätt att leva. Innan jag kunde lägga saker i ordning under dagen, gå till affären, laga mat och prata med någon på kvällen. Nu finns det gynnsamma dagar när jag kan göra något ur listan över fall och ogynnsamma när jag bara måste ljuga. Självklart finns det resor eller resor - det är allt väldigt ont och obekväma. Det är viktigt att ta med sig recept. I Berlin, där de bekräftade diagnosen, men de inte vet hur man ska behandlas, fick jag barmhärtigt opioida smärtstillande medel - naturligtvis, om de är med dem, så är receptet också bättre att hålla i en väska.

Eftersom du ser ut som en frisk person är det också mycket svårt att be om hjälp. Men nu spottade jag redan på alla och hämtade inte alls min väska; Jag närmar mig någon person, jag ber om hjälp, och de hjälper mig. Det finns ganska absurda situationer. I Moskva vid stationen verkar det, Leningradsky, jag hade inte tid att träna och var tvungen att vänta på nästa. Det var självklart mycket smärtsamt för mig, om än under piller. Det finns ett sådant staket, bakom vilket det finns stolar, men endast personer med funktionshinder är tillåtna där inne. Jag har ingen funktionshinder eftersom det är omöjligt att bevisa det i Ryssland. Jag känner till amerikaner och européer som har det - och gör livet väldigt lättare vid sådana tillfällen.

Först väntade jag på att hitta denna okända diagnos och berätta för mig varför det hela gör ont så mycket. Då kände jag diagnosen och insåg att det inte fanns någon medicin. Jag har antagligen inte helt accepterat det. Ett och ett halvt år efter diagnosen lägger jag bara mitt ansikte i kudden. Det fanns stunder när jag inte kunde tvätta mig från smärtan. VGIK började försvinna från mitt liv, där jag studerar som manusförfattare. Det finns många projekt där - och jag ligger bara hemma. Månad efter månad. Jag kan inte ordna ett möte - plötsligt kommer det att bli en förvärring? Jag behöver jobba, jag måste skriva skript och göra filmer, men jag vet inte hur. För att vara ärlig, jag är inte en hjälte, inte #fibrofighter (det finns en sådan topplapp i instagram) - Jag är rädd för allt och ser min svaghet. Det är mycket svårt för mig - men jag fortsätter att leva dag för dag.

Jag tror att även med långvarig smärta eller bipolär sjukdom, som jag också har, eller systemisk lupus erythematosus, som kan börja när som helst, måste du försöka gå upp varje morgon och göra något. Ja, för det första och ett halvt år låg jag ner i en kudde och besökte en rullstol; även nu är det svårt att ta en dusch. Men det finns de dagarna när jag står upp och går och gör en film, jag är på retten och är redo att dricka alla världens droger, bara för att stanna på vågan - det här är det enda som hjälper. Jag gjorde min första film med Peter Mamonov, visade den på världsfestivaler, mottog utmärkelser, jag förbereder nästa jobb - alla med samma fibromyalgi som i början. Det är väldigt viktigt för mig att ha något som är värd att leva på. Det är inte nödvändigt att vara Lady Gaga, men att hitta en anledning att stiga upp varje morgon med sådana smärtor är nödvändigt.