"Nu bestämmer kroppen mig": Modell om kampen mot reumatoid artrit
Reumatoid artrit berör ungefär 1% av världens befolkning., Det diagnostiseras årligen hos en person på hundra. RA kan manifestera sig både hos barn från en mycket tidig ålder och hos vuxna - det är en autoimmun sjukdom, vars orsaker ännu inte har studerats. Människor med denna sjukdom har många fysiska begränsningar: de kan inte spela sport, vissa har svårt att gå eller kan inte flytta alls på egen hand. Samtidigt är det möjligt att träffa en person med liknande diagnos inom något område - till och med till synes stängd för dem vars hälsoföjligheter är begränsade.
Otroligt nog blir modelleringsverksamheten en av de mest inkluderande, där idéer om "rätt" skönhet fortfarande lever idag och urvalet utförs enligt strikta kriterier. På podiet och i reklamkampanjer, fler och fler personer med albinism, vitiligo och funktionshinder hos olika grupper. Vi pratade med modellen och författaren till Fabb-modellens livtelegramkanal Sasha Sergeeva om hennes kamp med reumatoid artrit, hennes arbete och självuppfattning med diagnos.
text: Anna Eliseeva
modellering
Jag började modellera när jag var fem år gammal - min mamma tog mig till Zaitsevs skola, den allra första modellbyrån kom till mig vid fjorton. Jag deltog i modeveckor och även i Moskvas show Yohji Yamamoto. Men sedan i modellvärlden var jag bokstavligen irriterad av allt: väntar, en serie gjutningar och avslag. Ibland kunde jag helt enkelt inte komma till jobbet, det vill säga att ta och hoppa över showen.
Jag fick första plats i mina studier - jag tog examen från institutionen för internationell affärer och företagsekonomi vid MGIMO. Därefter arbetade hon i marknadsavdelningen i hotellbranschen och kom sedan in i IT. Hon spelade rollen som en "civil fru": hon bodde hos en ung man, gjorde hushållssysslor - och jag tyckte om det. Men då bestämde hon sig för att sluta relationen själv och gick till London, där hon insåg att ordningen "bra jobb och stabila relationer" var som om det infördes och jag behöver inte det. Där kände jag mig som den lyckligaste personen, jag blev så kär i staden så mycket att jag bestämde mig för att stanna. Den enda möjligheten för detta var modellering, även om jag var 23 år och vid den tiden var det för sent att börja arbeta som modell. Jag knackade på byrån och mitt tidigare "moderkort" (moderbyrån. Ung. Ed.).
Nu verkar arbetet på podiet vara det coolaste i det här området. Stunderna när jag lägger min hand på min rygg, räkna ner "en, två, tre - Sasha, gå!" Och jag tar det första steget - det här är en sådan adrenalin! Det bästa jag någonsin har upplevt. Nu gillar jag redan att träffas tre eller fyra timmar före showen, för att klara mitt ansikte och personligen prata med designern. Jag reser mycket och kommunicerar med människor - och det är bra.
Naturligtvis finns det nackdelar. Jag är ständigt nekad på grund av min ålder och atypiska utseende - här är jag bara en mästare. Men jag lärde mig att acceptera fel helt lugnt. När jag skickar till byråer på femton ansökningar och alla svarar "nej", eller jag skickar tjugo gjutningar om dagen, som jag inte får höra, finns det inget annat sätt. Det kan åtföljas av brist på pengar, ätstörning, fallit självkänsla och skakig psyke.
Diagnosen
I juli 2017 var jag på London Fashion Week. Jag kom tillbaka på något sätt efter festen och kände mig väldigt dåligt: utan att dricka en enda droppe alkohol var jag som om den var full. Det tycktes mig att jag inte skulle gå och lägga mig, och om jag somnar, kommer jag helt enkelt inte att vakna. Mot morgonen slutade jag känna mina ben - de verkade inte existera. Allt gick upp på baksidan.
Jag skrev till min vän, och när hon kom för mig kunde jag inte ens gå ner till henne. Jag hade smärta, det var svårt att höja mina armar, jag låg bara där och huggade. Jag vet inte ens hur man jämför smärtor: om du stänger dina ögon verkade det som om någon slog dig eller klämde en handduk, bara dina leder var istället.
Medan en vän försökte få mig att gå upp, skrattade vi samtidigt: "Sasha, två steg, vi kryper inte så, allt är bra." Vi kom ner tio steg nerför trappan, kanske tjugo minuter - jag kunde helt enkelt inte gå. Redan på vägen till sjukhuset svällde mina ben upp och blev två storlekar större. I kliniken berättade de för mig att de inte kunde hjälpa, jag var tvungen att anmäla mig till en inspektion, det skulle gå över tre månader. Under tiden var jag ordinerad för paracetamol och glömde inte att varna dig att du inte borde dricka mer än tio tabletter om dagen.
Efter kemi var det terapi, där jag lärt mig enkla rörelser igen. Det var till exempel omöjligt att öppna kranen med högra handen - lederna deformerade
Jag var tvungen att flyga hem, och min mamma och jag började genast att gå till läkarna. Blodtestet var utmärkt, men det fanns ingen röntgen. Jag kommer ihåg hur läkaren berättade för diagnosen. Han tittade på bilderna och sa helt och hållet: "Din dotter kommer att vara inaktiverad efter sex månader." Han lade dem på bordet, kom till hans sinnen och sa: "Åh nej, efter tre månader." Och sedan gav han en katalog över rullstolar. Mamma började gråta.
Läkaren förklarade att reumatoid artrit är ett misslyckande i immunsystemet när kroppen uppfattar lederna som främmande kroppar, därför förstör dem dem. Det var på en stund, min kropp gick bara nötter och bestämde mig: "Men låt oss vända våra ben i sand!" Det enda behandlingsalternativet är kemi. Vi var redo att överväga allt - homeopati, kinesisk shamanism - innan vi bestämde oss för vad vi skulle göra. Så genom bekanta gick vi ut till en kvinna med samma diagnos, som hade genomgått en behandling, men så småningom vände sig till folkmedicinska lösningar. Hon berättade för mig att hon druckit en blandning av moonshine och - uppmärksamhet - en marsk Cinquefoil, och det här är inte ett skämt. Hon klargjorde varför hon inte skulle göra kemoterapi och hur en "mirakulös" botemedel hjälper henne att känna och gå bra. Jag valde fortfarande kemi.
Jag var tvungen att bestämma om dagen och tiden för att ge mig själv injektioner en gång i veckan. Vad valde jag? Fredag kväll Vad tänkte jag på? Jag vet inte. Nästa dag efter injektionen dricker jag sex piller för att återställa balansen, och varje dag dricker jag smärtstillande medel, leverpreparat och med mycket starka smärtor kan jag komplettera dem med hormonella droger. Jag fick också en fruktansvärd vätska med doften av gödsel, där du kan suga gasbind och applicera det om dina leder värker. När väl druckna vänner lindade mig runt som en mamma och lät mig ligga ensam i en hel stund - det var väldigt roligt.
"Äktenskapet"
Förutom mitt moderkort bestämde jag mig för att inte berätta för någon annan om diagnosen: Jag var rädd att de skulle behandla mig som ett äktenskap. Jag förstod att om jag bara låg på sängen skulle jag inte gå upp längre - men jag hade inte för avsikt att ge upp. Genom smärta gick jag till sporten, men det är självklart kontraindicerat för mig. Jag kan inte dricka en enda droppe alkohol, annars kommer medicinen att vara förgäves, och jag kan också springa, hoppa och gå på mina klackar (jag påminner dig om att jag arbetar som modell). Jag kunde inte erkänna för mig själv att något var fel med mig.
En gång flög jag till jobbet i Milano. Sedan, efter injektionerna, var pannan täckt av akne, min hand var lite ont - jag kände mig osäker. På stationen möttes jag av en berusad fotograf och hans assistent, med vilken jag skulle skjuta nästa dag. En av dem - mindre fylld - var på motorcykel, och jag bestämde mig för att gå med honom. Som det skulle låta: "Du kör runt Milano på natten, går till en väns födelsedagsfest, du kommer att dricka." Mina tankar i det ögonblicket: "Jag vill bryta upp just nu. Det vore coolt att köra in i byggnaden och dö."
När du känner av dessa smärtor, vill du dö. Men då får du någon form av smärtstillande medel och i femton minuter tänker du något annat: "Nej, livet är coolt, allt är normalt." Efter att ha tagit de tabletter som jag släpptes ut som en del av en försöksförlopp började självmordstankar dyka upp som inte kunde kontrolleras, men man kunde åtminstone förstå att det var på grund av drogerna. På Milano fotografering svällde mitt vänstra ben plötsligt, så jag passade inte in i mina skor. Assistenterna tyckte att de hade fel med storleken. Då vägrade handen, benen skadade. Jag förstod att jag inte gav fotografen den bild som han skulle vilja se. Det var svårt för mig att acceptera det, för jag brukar fungera bra - jag fångar en våg.
Det var en dröm - att gå i vackra Elie Saab-klänningar, för att bli en del av konst. Men i det ögonblicket tog de henne ifrån mig - som om de var i en bur
Ett år efter diagnosen gick jag till en undersökning, där de bestämde mig för att sjukhusisera mig: läkarna blev förvånade över att jag fortfarande gick. En styrelse samlades där de sa: "Vi kommer att lämna dessa röntgenstrålar som ett exempel på aggressiv reumatoid artrit. Allt har kollapsat!" Det visade sig att jag under året hade sådana förändringar som personer med denna diagnos inträffar i tio år. Jag fick veta att om det fortsätter så måste jag byta fötter för proteser (det tar fem till tio månader för rehabilitering) och händer (tre till fem månader). Och jag var tvungen att flyga till Paris Fashion Week. Det var en dröm - att gå i vackra Elie Saab-klänningar, för att bli en del av konst. Men i det ögonblicket tog de henne ifrån mig - som om de hölls i en bur.
Innan kemi under sjukhusvården blev jag "renad", det vill säga de gav inga smärtstillande medel. Jag var i ett privat rum, där det fanns en SOS-knapp. Det är bra att det inte fanns några gafflar eller knivar, för jag skulle ha dragit dem in i mig själv. Jag tryckte på knappen och bad mig att injicera någonting alls, för jag kunde inte längre tolerera dessa helvete smärtor. Efter kemi var det terapi, där jag lärt mig enkla rörelser igen. Det var till exempel omöjligt att öppna kranen med högra handen - lederna deformerade. De gav också en skål med vitt bröd, som måste skäras hela och tog tillbaka. Perfekt träning för modellen.
framtiden
Nu bestämmer kroppen allt för mig, och valet i framtiden kanske inte är mig. Måste ge upp allt jag har. Men nu är jag inte redo att ge upp och jag vill gå in i den sista modelleringen igen, bara nu med detta stadium av RA.
Det är svårt att föreställa sig hur svårt det kommer att vara för mig i modellvärlden när de lär sig om diagnosen där. Alla kommer antingen att få tag på det, eller bara slänga mig: det finns fortfarande många rödhåriga tjejer med ett ovanligt utseende, varför stör mig? Jag undrar hur många sådana "defekta" modeller i princip är? Å andra sidan, som vid vitiligo, transgender, bara ett icke-standardiskt utseende, bör reumatoid behandling behandlas normalt.
Jag vet att jag i framtiden kommer att vara engagerad i välgörenhetsarbete på detta område, eftersom sjukdomen inte har studerats fullt ut och det finns inte en enda person som kan återhämta sig från det. Kemi, som hålls var sjätte månad, kostar fyrtio tusen rubel, cirka tjugo tusen per månad för smärtstillande medel spenderas per månad, varje spruta är ett och en halv tusen och priserna ändras. Det vill säga de som får ekonomi (eller de som väntar på sin tur för fri kemi och sjukhusvård) genomgår behandling och proteser. Att föda, till exempel, måste jag vara på kemi. Och om jag inte stryker medicinen i två veckor - jag känner att jag är frisk - jag kan inte gå. Det här är en livslång kamp.
Jag är redo för att jag måste sätta proteser. Jag hoppas att kemoterapi kommer att hjälpa och sjukdomen slutar - smärtan kommer att förbli, men kroppen kommer åtminstone att sluta förstöra lederna. Jag försöker älska allt som händer i mitt liv. Jag är bara rädd att smärtan kommer att vara outhärdlig.
Redaktörerna av Wonderzine tackar journalist och författare till Golden Chihuahua telegramkanalen Sasha Amato för deras hjälp vid arrangemanget av intervjun.
