Spartansk: Må en man vara frisk

Vi känner igen sexism, ålderdom eller rasism ganska enkelt, men med Diskriminering av funktionshindrade är mer komplicerad. Vi märker knappast att våra kulturella attityder är avsedda för världen av helt friska människor, och även människor som respekterar andras rättigheter på andra områden tycker det är konstigt att avvika från denna regel.

Denna typ av diskriminering kallas eimelme - ordet kommer från "förmåga" eller "förmåga", det vill säga en person utan funktionshinder. Vissa aktivister föredrar termen "dissiminera" för att betona vilken grupp som är besegrad i rättigheter, men den har ännu inte blivit mycket spridd. Det är viktigt att Eyme påverkar en mycket heterogen massa människor: detta inkluderar personer med funktionshinder (till exempel genom att höra eller synas eller flytta i rullstol) och personer med funktionshinder och många andra som inte passar in i "normen". Begreppet aydism förekommit endast under åttiotalet, med utvecklingen av rörelsen för funktionshindrade personers rättigheter - även om diskriminering naturligtvis fanns före. Vi bestämde oss för att ta reda på hur attityderna gentemot funktionshindrade förändrats och hur euklima framträder idag.

Då nu

I århundraden betraktades konventionell fysisk form som en garanti för "normality" - från det antika Grekland, där det fanns en mycket tydlig skönhetsstandard (de styrs fortfarande av bilderna av antika statyer) till modernitet. I början av 1800-talet uppträdde till exempel "mänskliga djurparker" - en av de mest berömda berättelserna associerade med Saarti Bartman, en afrikan som togs till England för att delta i showen: publiken var fascinerad av sitt utseende, vilket inte var så europeiskt. I Europa och Amerika från nittonde århundradet var freakshows populära, där publiken visades siamesiska tvillingar, kvinnor med hirsutism, människor med dvärgism och inte bara.

Människor med funktionshinder och funktionshinder har länge varit offer för segregering. Till exempel, redan i 1900-talet - 1913 - infördes en handling av mental inferioritet i Storbritannien, varav tiotusentals människor befann sig i psykiatriska kliniker och specialinstitutioner, eftersom man trodde att de inte kunde ta hand om sig själva eller leva med släktingar. I västra länder, fram till 1970-talet, var en sådan attityd normen: även den berömda dramatiken Arthur Miller skickade sin son med Downs syndrom till en speciell klinik och i nästan fyrtio år vägrade att kommunicera med honom och tala offentligt om honom. Inkluderande utbildning fram till samma sjuttiotalet var helt otänkbart.

Forskning och tillvägagångssätt för behandling av personer med funktionshinder och funktionshinder förblev också länge eiblistisk. Till exempel var i början av fyrtiotalet teorin om den kalla moren mycket populär: man trodde att utseendet på autism hos barn berodde på brist på uppmärksamhet och kärlek från föräldrarna - modern i första hand. Senare förklarades teorin ohållbar, men grymma och ineffektiva metoder används fortfarande med avseende på personer med funktionsnedsättning. Till exempel i Ryssland används en holdingterapi för att arbeta med personer med autism - tvinga ett barn att stanna kvar tills han vill kommunicera med sina föräldrar. Även om elektriska stötar inte längre tillämpas på personer med autism, fortsätter vissa att använda straffet i terapi.

Många behandlar funktionshinder som den enda egenskapen hos en person, och glömmer att även om funktionen är en viktig del av identiteten, är personlighet alltid mer komplicerad och mångfacetterad.

Idag har direkt diskriminering blivit mindre - även om genomförandet av principerna om inklusivitet eller den ökända barriärfria miljön är långt ifrån. Personer med funktionshinder och utvecklingsfunktioner fortsätter att spela i bio som vanliga aktörer (studior förklarar ofta detta genom att säga att handlingen handlar om en "mirakulös heling" eller en hjälte som de vill visa i "före" -staten). Personer med funktionshinder fortsätter att känna sig isolerade - även i länder där inklusivitet och en tillgänglig miljö är mycket bättre än i Ryssland. "I min favoritbar på min gata är den bekväma entrén ännu längre nerför gatan - och en brant ramp leder till dörren från vilken du behöver gå djupt in i byggnaden, säger British Lutisha Doucette." Det finns inget tecken, inga övervakningskameror och när jag en gång Jag såg en blodig handduk på brandlarmsenheten. "

Många av oss, utan att känna sig själva, blir källor till inhemsk aydism: de rusar för att hjälpa en person med funktionsnedsättning utan att fråga honom (det är underförstått att han behöver hjälp som standard, men det är inte fallet), lutar sig på en rullstol eller tittar inte i en samtalspersonens ögon i en rullstol . Många behandlar funktionshinder som den enda egenskapen hos en person som glömmer det, även om en egenskap är en viktig del av identiteten, är en person mer komplex och mångfacetterad - och en person har rätt att välja hur man identifierar sig själv. Andra använder eiblistiska ordförråd, försöker dra fördel av förmåner utformade för personer med funktionshinder (till exempel speciella parkeringsplatser), anser att funktionshinder alltid ska synas externt eller att personer med funktionsnedsättning ska vara redo att när som helst tala om deras tillstånd och svara på personliga frågor - även om det inte är det.

Vid födseln

Fram till nyligen är frågan om överföring av funktionshinder eller utvecklingsegenskaper arvad radikalt. Det berömda fallet från US Supreme Court Buck v. Bell år 1927 gjorde det exempelvis möjligt att tvinga sterilisera "sämre" människor "för att skydda nationens hälsa". Efter att ha dömt Carrie Buck till sterilisering, förklarade domaren: "Det skulle vara bättre för hela världen om i stället för att vänta på utförandet av degenererade avkommor för ett brott eller att de dör av svält på grund av sin egen mental retardation, kommer samhället att förebyggas av dem som uppenbarligen inte lämplig för framväxt. " Tvingad sterilisering i USA genomfördes fram till 1970-talet. Detta är inte det enda sådana programmet i världen - den mest kända och storskaliga hölls i nazistiskt Tyskland sedan 1934, och omkring 300-400 tusen blev sitt offer. Flera tusen (mestadels kvinnor) dog på grund av operationen.

I dagens värld är tvångssterilisering en absolut oacceptabel åtgärd: det är osannolikt att någon någonsin skulle tro att förbjuda en kvinna som har större risk för bröstcancer på grund av ärftlighet från att föda ett barn - och situationen med funktionsnedsättning är densamma. Men möjligheten till genetisk överföring av egenskaper hos utveckling och sjukdomar ställer fortfarande nya frågor. Tidig diagnos tillåter till exempel en gravid kvinna eller ett par att bestämma om de är redo att höja ett barn med utvecklingshinder eller en allvarlig sjukdom, samtidigt som man redigerar genomet och väljer embryon - för att förhindra överföring av ärftliga sjukdomar och få ett friskt foster.

Men redan i själva filosofin av dessa metoder ser många också risken för eimelma. "Dr. Lejen har ägnat sig åt att hitta nya sätt att förbättra livet för de som är födda med extra kromosom. Han trodde inte att hans upptäckter skulle hjälpa till att skapa test som skulle förhindra vår födelse", säger amerikan Karen Gaffney, en aktivist med Downs syndrom i ett tal vid TED-konferensen. . I Storbritannien har 90 procent av gravida kvinnor, om fostret diagnostiseras med stor sannolikhet för Downs syndrom, abort - och Island kan bli det första landet där barn med Downs syndrom inte kommer att födas i princip. Det är lätt att gissa vad som kan hända nästa: kommer samhället att ta hand om infrastrukturen, finansieringen och utbildningen av specialister, om det bara finns sådana barn?

Men frågan om personer med funktionshinder eller utvecklingsegenskaper skulle välja ett sådant liv själva eller inte, även aktivister kan inte ge ett entydigt svar.

Denna fråga har ingen entydig lösning: radikala metoder fungerar inte i båda riktningarna. I vissa amerikanska stater försöker de regelbundet förbjuda aborter om fostret visar sig ha stor sannolikhet för Downs syndrom - men dessa åtgärder leder till protester även bland aktivister som förespråkar en förändring i attityder mot funktionshinder och utvecklingsegenskaper. Trots de traditionella spridningsättningarna har det moderna samhället enighet om graviditet: hur man hanterar det är fortfarande valet av varje enskild kvinna, för någon blir abort eller blir den mest humana åtgärden. Det är konstigt att förvänta sig att alla kvinnor kommer att lösa problemet på samma sätt - de kommer att kräva ett totalt förbud mot aborter eller kommer definitivt att vilja sluta graviditeten.

De flesta är också övertygade om att livet för personer med funktionshinder eller utvecklingsegenskaper nödvändigtvis kommer att vara svårt och smärtsamt - och de som väljer att föda ett sådant barn fördömer självklart det för lidande och underlägsen liv (till exempel forskaren Richard Dawkins). Eiblist-tillvägagångssättet kan till och med spåras i diskussioner om vaccinationer och autism: många föräldrar föredrar att sätta barn i riskzonen för sjukdom som lätt kan förebyggas genom vaccination eller till och med döden än att ha ett barn med funktionshinder. I ett sådant system anses koordinaterna för personer som är redo att höja ett barn - egen eller foster - med egenskaper anses vara konstigt.

Faktum är att livskvaliteten hos personer med samma diagnos kan vara väldigt annorlunda, och det beror inte bara på en viss persons karaktär utan också på miljön. Pravdpa, om frågan om personer med funktionshinder eller utvecklingsegenskaper skulle välja ett sådant liv själva eller inte, inte ens aktivister själva kan ge ett entydigt svar. Ben Mattlin, författaren till uppsatsen "Ett funktionshinder är ett liv som är värt att leva", diagnostiserades med spinal muskulär atrofi som barn: Enligt honom tills nyligen hade hälften av barnen med denna diagnos inte kunnat leva i två år - de kunde inte stå i hjärtat och lungorna . Han gick aldrig i sitt liv och gick inte upp på egen hand. "För människor som jag, möjligheten att bara lugnt uppleva det som händer är en stor seger", skriver han. "Men för att vårt liv plötsligt ska avbrytas, är det tillräckligt med kyla. Om våra lungor är fulla av slem, kommer vi inte ha tillräckligt med muskelstyrka för att hosta den." Mattlin säger att hans liv är svårt - men han försöker använda de möjligheter som har fallit till honom till det maximala. Samtidigt förstår han att inte alla väljer en sådan väg och påminner om en fjortonårig amerikansk kvinna med spinal muskulär atrofi Jeric Bohlen: hon vägrade att konstgjort upprätthålla vitala funktioner - enligt journalister var hon tryggad av tanken på efterlivet, där hon inte längre fick uppleva konstant smärta och hon kan röra sig fritt.

Isolering och identitet

Personer med funktionsnedsättning och funktionsnedsättning tas som om de måste vara "fasta" - annars kan de inte vara fullvärdiga medlemmar i samhället. Inte överraskande blir isolering ofta resultatet. Även på nittiotalet var det svårt att flytta med barnvagnen: trottoarer och kollektivtrafik var inte anpassade till trafik. I Ryssland är det fortfarande svårt att resa runt staden i rullstol - i regel är det bekvämt att göra det bara med bil.

För personer med nedsatt hörsel har många möjligheter länge stängts helt - till stor del på grund av bristen på teckenspråkstolk. Utbildning av personer med hörselskador är kontroversiell nu. Det finns två populära tillvägagångssätt i världen: den första är att lära sig teckenspråk, den andra är att lära barn att prata och läsning. Den andra metoden används mindre ofta: även om det hjälper personer med funktionsnedsättning att "passa" in i samhället och göra deras funktion mindre synlig från utsidan, känner många funktionshindrade ensamma och isolerade när de försöker kommunicera med andra på sätt som är vanliga för dem. Dessutom förespråkar många för teckenspråk också för att det bidrar till att utveckla subkulturen hos personer med hörselskador - det visar sig vara en viktig del av deras identitet.

Eyme är fylld med åtminstone det faktum att det postulerar och förstärker "normality", även om det inte finns någon enda världsutsikt.

Inte alla personer med funktionshinder betraktar jämna tekniker som hjälper "korrigera" eller "redigera" en handikapp för att vara en absolut välsignelse, eftersom detta ser som eiblistiska motiv. Till exempel i slutet av åttiotalet var många personer med hörselhinder negativt medvetna om cochleära implantat: enligt deras mening bidrog ny teknik inte bara till funktionshindrade att göra sina liv enklare utan också tog bort en del av deras identitet och ändrade tanken på vad som är acceptabelt och "normalt" .

Inte mindre svåra frågor ökar användningen av Braille, som utvecklats under 1800-talet för att ge personer med visuella funktionsnedsättningar möjlighet att läsa skrivna texter. Nu i avancerade ekonomier, istället för teckensnittet, använder de ljudinspelningar och tjänster som låter den skrivna texten: Böcker i Braille är dyra och enorma - Harry Potter-serien tar till exempel femtiofem volymer. Samtidigt är många specialister säkra på att personer med visuella funktionshinder som inte har studerat punktskrift, även om de fått utbildning, ofta är analfabeter i traditionell mening: det kan vara svårare för dem att föreställa sig hur texten är uppdelad i stycken, de är förvirrade i stavning. För övrigt anser förmågan att uppfatta information skriftligen av många att vara synonymt med utbildning, men till exempel i Ryssland har frågan om universell läskunnighet huvudsakligen lösts av de sovjetiska myndigheterna.

Det får dig att tänka på hur vår kultur anpassas till idén om "normalitet". Eyme är fylld av åtminstone det faktum att det postulerar och förstärker denna "normality", även om det inte finns någon enda världsutsikt. Det är ganska svårt att hitta en rättvis lösning om du väljer mellan radikala poler av förbud. Men i stället för att försöka "fixa" en person, skulle det åtminstone vara bra att rätta miljön - så att det passar olika människor.

bilder: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com