"I din position, bättre abort": Mödrar med funktionshinder om graviditeten

Det finns ingen exakt statistik över föräldrar med funktionshinder i Ryssland - åtminstone för att inte alla vill och är redo att ansöka om funktionshinder officiellt. Ändå var det enligt Rosstat i början av 2017 cirka 12 344 000 personer med funktionshinder registrerade i landet och mer än sju miljoner av dem är kvinnor och tjejer. Attityder mot funktionshindrade i landet förändras gradvis, men trots detta fortsätter många att möta diskriminering. Vi bestämde oss för att prata med mödrar som använder rullstolar, om graviditet och förlossning, om läkares inställning och vad som är verkligen tillgänglig miljö.

Jag hade en olycka under 2006. För tio år sedan, när jag genomgick rehabilitering, kunde jag inte ens tro att jag skulle få ett barn en gång. Dessutom kommer jag att ha en sådan önskan och jag kommer inte att driva denna lust bort, men kommer att få det till liv.

Läkare lutade mig inte till abort. Det fanns ett par obehagliga incidenter, men mestadels med elever på grundskolan: "Hur kommer du att föda och ta upp? Har du tänkt på det här?" - de innebar att jag själv var en börda för familjen. Men de förstod inte att det finns personer med funktionshinder, inklusive kvinnor i rullstolar, som kommer att ge oddsen till någon person som inte har fysiska begränsningar. Jag är officiellt anställd. Jag kan stödja mig själv och barnet. Jag är säker på mina förmågor, både ekonomiskt och fysiskt. Jag har minst tre bekanta rullstolskor. En av dem har tre barn. Jag tycker att detta är långt ifrån gränsen.

När jag lärde mig att jag var gravid, fäst jag på antennkliniken på registreringsplatsen. Det fanns ingen särskild tillgänglighet: det fanns inget specialiserat badrum, och i entrégruppen fanns det steg. Jag klarade med hjälp av släktingar, främlingar och säkerhetsvakter. Som ett resultat insåg jag att det skulle vara bekvämare för mig att bli observerad och föda i en privat klinik. Jag hade mycket tur, eftersom Mark Arkadyevich Kurtser själv drivit på mig, som han tackar mycket för. Jag hade en underbar historia, och jag tror att det borde vara så. Att din läkare behandlar dig som medborgare, och inte som rullstolsanvändare, en person med funktionshinder eller oförmåga, det finns inget övernaturligt. Det är uppenbart att i en privat klinik tillhandahålls tjänster för pengar. Men exakt samma tjänster kan ges i offentliga institutioner.

Under graviditeten flög jag till Economic Forum i Sochi med Oliver Jacobi, VD för Ottobock. Hon gör barnvagnar. Vi startade en konversation om vad som är enheterna för mamma-rullstolsanvändare. Jag sa till honom att det skulle vara kul om det fanns en barnvagn som skulle fästas på en rullstol. Så jag kunde köra mig och bära en barnvagn med ett barn. När min Maruse var ungefär en månad gammal, bjudde Oliver mig till kontoret och presenterade mig med ett speciellt fäste för min barnvagn tillsammans med ett barnbilsäte. Upp till fyra månader visste jag inga missförhållanden: Jag kunde flytta stolen i en bil eller fästa den tillbaka till min vagn. För mig var det en frälsning. Då, när Marusya växte ut ur henne, gav jag det till andra rullstolsburna.

Lekplatser är en separat historia. Webbplatser till nya standarder är i princip bra, och det är ganska bekvämt att använda dem. Men om vi jämför våra lekplatser med lekplatser i Europa eller Israel, är det en skillnad. I Israel finns till exempel lekplatser för barn i rullstolar. På den här bilden kan du inte klättra uppför trappan och gå på rampen. Det finns också en gunga, där du kan komma i rullstol och svänga med hjälp av specialverktyg.

Det viktigaste är information. Behöver du mer information som funktionshindrade finns. Dessutom kan alla bli en person med funktionshinder. Vi blir alla gamla och vår hälsa förbättras inte. Vi måste tänka att vi i en äldre ålder måste leva på samma villkor, i samma land. Det är bättre att byta någonting nu, medan det finns mycket styrka, så att när de inte är kvar, njut av frukten av deras arbete.

Som barn träffades jag av en bil och sedan brukar jag använda en rullstol. Från det ögonblicket var min familj och entourage helt säker på att jag aldrig skulle bli en mamma. Jag växte upp med den här tanken. Så när min före detta man och jag fick reda på att jag var gravid, var det svårt att tro. Jag var helt glad. Men i stället för att njuta av min position, var jag tvungen att försvara min rätt till moderskap före läkare.

Det var en fråga om konsekvenserna av min skada. I kvinnokliniken skickades jag till klinisk expertkommission. Vid mötet föreslog kommissionen att barnet i min position var en dålig idé. Jag blev bombarderad med frågor: "Hur kommer du att klara det?", "Förstår du att det är bättre att få en abort?", "Friska kvinnor kommer att överges." Tror du att detta inte kommer att påverka dig? "

Jag överlevde läkarattackerna och fick en remiss för undersökning på det republikanska sjukhuset i Syktyvkar. Där passerade jag testen och fick slutsatsen att "det finns inga kontraindikationer för att ha en graviditet". På dagen för ansvarsfrihet blev jag inbjuden till personalrummet, där jag en gång försökte förklara att trots de positiva resultaten skulle jag tänka mig bra igen. Fem år senare, under den andra graviditeten hade jag inte längre några klagomål. Tydligen trodde de att jag kunde hantera det - förutom vid graviditetstiden var jag gift i flera år.

Min graviditet gick lätt. Läkaren, som jag hade turen att få, reagerade tillräckligt på min funktionshinder och samvetsgrant utförde sitt arbete. Hon gav mig även nyckeln till badrummet för medicinsk personal och förklarade att det var renare. För resten tycker jag att min aktiva livsstil spelade en stor roll. Jag tjänar mig själv, och det fanns inga stora problem med att stanna på barnsjukhuset. Men kvinnornas sektion är helt olämpligt för kvinnor i barnvagnen. Det var omöjligt att använda antingen en bidé eller en dusch. Så jag bestämde mig för att inte riskera det och använde våtservetter i flera dagar. Vid denna tid gick andra kvinnor förbi mig flera gånger om dagen med handdukar och duschgeler. I postpartumavdelningen var ett skötbord och barnsäng inte tillgängligt. Dessa föremål bör ligga på rullstolen och inte på huvudet.

Läkare tilldelade mig en planerad kejsarsnitt. När jag var i mammalsjukhuset, blev jag inbjuden till kontoret att bestämma operatiedatumet. Samtidigt föreslog läkarna att jag fogade äggledarna: "Var är du det andra barnet? Du skulle behöva klara av en." Jag var helt emot sådana ingrepp i min kropp.

Tillgänglighet i Ukhta lite. Jag bad om en förmånsplats i en dagis med en ramp, men det fick flera avslag från lokala myndigheter. Det sista avslaget togs hem till mig och satt i mina händer personligen, så att jag "visste min plats". Å andra sidan gick socialförsäkringsbyråerna att träffa mig och identifierade socialarbetaren. För en liten avgift tar hon dagligen och tar min son från dagis. Lokala organisationsfrivilliga hjälper mig också. Eleverna följer med mig till idrottsutbildning, till kliniken, hjälp mig att klättra uppför trappan eller komma till arbetsplatsen. Jag är tacksam för var och en av dem.

I min ungdom hade jag en olycka och sedan dess använder jag en rullstol - jag födde båda tjejerna redan i den. Jag mötte inte en bias av läkare - tvärtom blev jag behandlad positivt. Jag observerades i kvinnligt samråd nummer 13 i området Konkovo. Där förbättrades arkitektonisk tillgänglighet under mig. När jag kom tillbaka några år senare, gravid med mitt andra barn, var allt perfekt: de återställde toaletten och installerade en stol med hiss.

Under den första graviditeten försökte min man och jag lära mig om erfarenheterna från andra tjejer i rullstolar. Vi insåg att på statsnivå eller offentliga organisationer handlar ingen om denna fråga. Därför beslutade vi två veckor efter vår dotter, att vi grundade samhället för stöd till föräldrar med funktionshinder och deras familjemedlemmar. Jag har varit engagerad i offentligt arbete sedan 1999, nu är jag medlem i Moskvas allmänna avdelning.

Vår huvudsakliga prestation är att vi har minskat antalet tvingade aborter. Många tjejer med olika former av funktionshinder hade tidigare stött på det faktum att de i födelsekliniken skickades till abort på denna grund. Enligt hälsovårdsdepartementet i Moskva fyller sextio-åttio kvinnor med funktionshinder varje år. Men vi måste komma ihåg att många människor med osynliga funktionshinder försöker att inte annonsera detta. Vissa döljer funktionshinder på grund av rädslan att vårdnadshavaren tar bort barnen. För flera år sedan, i St Petersburg, togs ett barn bort från en kvinna strax i mammalsjukhuset under förevändning att hon var en barnvagn och kunde därför inte bry sig om en bebis. Mänskliga försvarare och offentliga organisationer behövde ett halvt år för att få vårdnad om sin mormor och återvända barnet till familjen.

För åtta år sedan genomförde vi en sociologisk undersökning i Moskva. Enligt våra uppgifter möter över 30% av kvinnorna tvång till abort. Under vårt arbete i Moskva överträffar vi praktiskt taget detta problem. Dessutom har vi uppnått mycket när det gäller tillgången för kvinnor med funktionshinder till kvalitativa medicinska tjänster inom gynekologi och obstetriker. Vi arbetar nära med hälso- och sjukvårdsdepartementet, Arbets- och socialministeriet för Moskvas befolkning och Moskvas kommunkommitté. I pilotläget arbetar det första och enda familjeplanerings- och reproduktionscentret i Ryssland för kvinnor med funktionshinder redan på grundval av den centrala pedagogiska tjänsten på Sevastopolsky Prospekt. Där kan en kvinna med funktionshinder efter födseln vara i en specialutrustad avdelning.

Moskva är den enda regionen i Ryssland där det finns flera fördelar för föräldrar med funktionshinder. Detta är inte bara vår fördel, men vår organisation har också bidragit till detta. Den första och viktigaste fördelen är att barn tillträde till trädgården utan kö. Det finns en handbok för ensamstående mödrar med funktionshinder och en handbok för familjer där båda föräldrarna är funktionshindrade.

Vi går framåt, men det finns fortfarande problem, särskilt relaterat till arkitektonisk tillgänglighet. Till exempel lämnade min man ett fast jobb, så att vi hade möjlighet att ta och ta med barn till skolan, dagis och tilläggskurser. Moskva är en mycket specifik stad, eftersom det finns många historiska byggnader och inte allt kan anpassas. Men de senaste resultaten från vetenskap och teknik försöker ta hänsyn till behoven hos personer med begränsad rörlighet.

Jag är från staden Lensk i Yakutia. Efter skolan studerade jag och bodde i Novosibirsk. Efter den andra kursen gick jag till mina föräldrar för sommaren, kom i en olycka på vägen och som ett resultat bröt jag den livmoderhalsliga ryggraden. Det var tretton år sedan. På den tiden i Ryssland var ryggmärgsskadan som en dom: människor var bara beredda att överleva i en rullstol. Jag besökte en massa rehabiliteringscentrum i Ryssland, ens bodde i ett halvår i Kina. Sedan upptäckte jag staden Saki på Krim, känd som "handikappstaden". I sex månader bodde jag där och träffade människor med olika historier: det fanns rullstolsburna, personer med amputation av lemmar och personer med cerebral pares - alla kommer dit. Först efter att jag bodde där, insåg jag att det inte är nödvändigt att gå för att leva.

Jag har länge drömt om graviditet. Jag är en sårbar person och jag tar allt till hjärtat: Efter en misslyckad erfarenhet i distriktskliniken antog jag att jag skulle stöta på stereotyper i förlossningskliniken, så jag gick genast till en privat klinik. Men gynekologen var starkt försäkrad: hon skickade mig till en hudläkare och en neuropatolog för förfrågningar som jag kunde bära och föda detta barn. Detta förvånade mig verkligen. Jag bytte en specialist på råd av en vän, även en mamma-rullstolsvänna. Senare krävdes inga hänvisningar rörande funktionshinder av mig.

Under åttonde månaden kom jag till sjukhuset av ambulans, då jag blöder. Jag förväntade mig oförståliga frågor eller otillräcklig attityd, men jag mötte inte ens en gång. Jag födde på det regionala modersjukhuset, allt var perfekt där också. De pratade mycket bra med mig. Det enda - ingen av mammaledigheterna är inte anpassade för rullstolar. I prenatalen fanns en liten toalett där en gravid kvinna kan gå åt sidan. På det regionala modersjukhuset var det inte heller några specialiserade avdelningar eller toaletter. Och om det fortfarande var möjligt att komma på toaletten på något sätt, så är det ingen dusch i duschen.

Tack vare råd från andra mammas rullstolar var det lättare för mig att ordna livet. Till exempel blev jag uppmanad att köpa en barnvagn som sänker lågt. Jag kan säkert lägga en baby i den och rulla den med en hand. Jag har allt tillgängligt och utrustat hemma, så vi är ganska lätta med barnet. Jag flyttade till elvagnen: Jag håller barnet med ena handen, jag styr konsolen med den andra. På råd av en vän gjorde jag ett speciellt stort skötbord, som jag lätt kan köra upp. Och allting är detsamma som andra föräldrar.

Jag kan inte säga att Novosibirsk är en prisvärd stad. Men han är engagerad i detta. Vår offentliga organisation "Center for Independent Living Finist" samarbetar nära med borgmästarens kontor och gör ett bra jobb för att integrera funktionshindrade. Men det är fortfarande ledsen att se under våra exitkampanjer att hälften av ramparna inte är gjorda av standarder, utan bara för att visa. Det är omöjligt att komma in i sådana ramper.

Först och främst vill jag ändra massuppfattningen att en person i en rullstol borde stanna hemma. Denna stereotyp var kvar från sovjetiska tider, när problemet stannades upp. Jag vill överföra till människor som funktionshindrade är också lösningsmedel. De bygger familjer, arbetar, kör bil och kan komma till ditt café eller butik. Du kan allokera pengar och ändra lagen, men det kommer inte fungera om personen inte förstår varför han bygger en ramp i sin butik.