Hur jag kämpade Hodgkin Lymfom: Från de första symptomen till eftergift

Som barn älskade jag att ligga med min mamma i en omfamning, begravd i hennes ashår. Jag strök på huvudet och tittade på ärret på min nacke, undrade var han kunde ha kommit från, gjorde upp fantastiska sagor, och min mor kom alltid överens och beundrade min fantasi. När jag blev äldre började minnen dyka upp i mitt huvud: min mammas utmattad kropp, motviljan att stå upp och uppskatta mitt LEGO-mästerverk, hennes nattliga feber, en abrupt hårbyte. År senare, som är typisk för ungdomar, frågade jag en direkt fråga och fick ett omfattande svar: "Lymfom." Jag var chockad, men samtidigt slutade jag äntligen att plåga mig med gissningar. Sedan dess har jag ibland poppat upp nyheter om patienter med onkologi, och jag var väldigt exalterad och irriterad, eftersom sjukdomen var väldigt nära. Jag var väldigt stolt över min mamma, men i stiltiande överenskommelse beslutades det att inte diskutera det i familjen och ute.

Under våren 2015 började jag ha mardrömmar om döda djur, larver, sjukhusavdelningar och operationsrum, fallande tänder. Först var jag inte uppmärksam, men senare, när drömmarna blev vanliga, hade jag en tvångstank att gå till sjukhuset för en fullständig undersökning. Jag delade mina tankar med mina släktingar om att hjärnan kunde skicka en signal om sjukdomen på det sättet, men jag var övertygad om att man inte skulle vara misstänksam och uppfinna nonsens. Och jag lugnade mig ner. På sommaren uppfyllde jag en lång dröm att korsa Amerika med bil från havet till havet. Mina vänner var glada, och mitt intryck var suddigt av känslan av vild trötthet, ständig andfåddhet och smärta i bröstet. Jag skyllde allt på latskap, värme och pund jag fick.

I oktober återvände jag till soliga Moskva, och det verkar som om jag skulle vara full av intryck och styrka efter vila. Men jag böjde mig bara. På jobbet var det outhärdligt, tröttheten var sådan att jag efter en arbetsdag bara drömde om att vara i sängen. Det var en tortyr att vara i tunnelbanan: mitt huvud snurrade, det blev hela tiden mörkt i mina ögon, jag svimmade och tjänade ett par ärr på mina tempel. Jag var sjuk av lukt, vare sig det var parfym, blommor eller mat. Jag drog mig själv och skällde på det faktum att jag bara inte kan komma in i livets vanliga rytm.

Jag tillbringade en av dessa kvällar med en vän som jag inte hade sett länge: middag, vin, skämt, minnen och oändliga loopar av konversation som gjorde att jag stannade över natten. Nästa morgon, samlade mitt långa hår före tvätt, jag borstade min nacke och märkte en orange tumör. Samma sekund lade hon fram det exakta antagandet att det var, men förblev överraskande lugnt och drog sig sedan med orden: "Nej, det kan hända med någon, men inte för mig." Vid frukost noterade en vän en tumör och föreslog att det kunde vara en allergi; Jag kom överens, men minnen började blinka i mitt huvud och tryckte på ordet "cancer".

På väg till jobbet insåg jag äntligen allvaret av vad som hände och insåg att jag genast skulle gå till doktorn. Jag kom ihåg min mamma ärr - exakt var min tumör var. Genom en svärm av oregelbundna tankar hörde jag en vän försöka uppmana mig och skoja absurt, men det gjorde mig värre, och jag kände en klump som kom till halsen och tårar kom fram till mina ögon.

Några timmar senare, utan känslor, satt jag i en kall korridor på en bänk i distriktskliniken. Efter viss förvirring slöt terapeuten: "Du är troligtvis allergisk - inget att oroa dig för, drick ett antihistaminläkemedel." Jag berättade om min mammas sjukdom, föreslog att det är värt att göra en ultraljud, men som svar sade doktorn en fras som ställde mig i en dumhet: "Vi har alla riktningar på kvoter, du ser frisk ut - vilka rodiga kinder är - jag har ingen anledning ge det till dig, gå. " Senare stod jag fortfarande många gånger inför likgiltighet, inkompetens och försummelse av läkare i offentliga kliniker.

Winter. Allt började snurra efter att jag, utan att lyssna på någon, ändå gjorde en CT-skanning. Bilden visade tydligt konglomerat av stora lymfkörtlar i nacke och bröst, förstorat hjärta och mjälte. Radiologen skickade mig till en onkolog och en onkolog till en hematolog. Den senare berömde mig för uthållighet och vaksamhet och bekräftade mina gissningar och gav mig starkt råd att skära ut en del av tumören för forskning (en exakt diagnos görs efter biopsi och histologisk undersökning). Efter operationen hörde jag medicinska koden "C 81.1", vilket betyder min sjukdom. Jag var tvungen att övervinna mycket för att äntligen få reda på den korrekta diagnosen och börja den efterlängtade behandlingen.

Hodgkins lymfom (även kallad lymfogranulomatos) är en onkologisk sjukdom. Det är intressant att det i medicinska samhället inte kallas cancer, eftersom cancer tumören bildas från epitelvävnad och blodcellerna och lymfoidvävnaden från vilken lymfom tumören bildas hör inte till dem. Men i deras utveckling är kurs och effekter på kroppslymfom aggressiva, liksom cancer, och kan påverka andra organ och andra system än immun. Därför, om du inte dyker i medicinska termer, säger de att det är "cancer i lymfsystemet". Det är lättare att förstå vad som står på spel och hur allvarlig sjukdomen är. Den exakta orsaken till Hodgkins lymfom har ännu inte identifierats, ibland är sjukdomen associerad med Epstein-Barr-viruset. Lymfogranulomatos anses vara en ungdomssjukdom, eftersom den första ökningen i incidensen faller på 15-30 år. För närvarande är överlevnadsprognoser för tidig upptäckt av sjukdomen ganska positiva. Kanske var det därför jag var säker från början att allt skulle fungera för mig, och kanske hjälpte min mammas exempel.

Det var viktigt för mig att förstå vad jag måste gå igenom. Jag bad om att visa mig lymfkörtlar, förklara indikatorerna för testen och mekanismen för narkotikahandling

Vi vände omedelbart till min mammas doktor vid RCRC. Blokhin, men tyvärr, i december hade kvoterna för fri behandling redan upphört. Med tanke på byråkratin skulle nya kvoter ha uppstått i början av nästa år, efter nyårssemestern - det vill säga enligt de bästa prognoserna, den tjugonde januari. Vi kunde inte vänta - mitt tillstånd försämrades. Jag bestämde mig för att bli behandlad mot en avgift. Läkaren och kliniken hittade jag vänner. Vadim Anatolievich Doronin, hematolog, chef för Scientific Society for Medical Innovations, blev min ledande läkare. Från de första minuterna av samtalet förstod jag: Det här är min läkare, jag kan lita på mitt liv för den här personen. Han ställde klart upp uppgifterna för mig, skisserade en behandlingsplan och sa att han trodde på mig.

Vi kom överens om att vi skulle agera öppet, eftersom jag ville veta alla detaljer och hela sanningen om prognosen och behandlingsförloppet. Mamma sa senare många gånger att hon beundrade mitt mod, eftersom hon inte ville höra något om sjukdomen, ville hon bara bli botad snabbare. Men det var viktigt för mig att förstå vad som kommer att hända med min kropp, vad jag måste gå igenom. Så jag kunde mentalt förbereda mig, fatta beslut självständigt och noggrant, och det skulle vara lättare att överföra alla smärta och biverkningar av behandlingen. Jag frågade ett oändligt antal frågor, bad om att visa mig de skarna lymfkörtlarna, förklara vad testresultaten betyder och beskriva verkningsmekanismen för kemoterapidroger.

Jag hade mycket tur med alla läkare och medicinsk personal: alla var otroligt uppmärksamma, gav mig självförtroende, skämtade och berättade historier. Kemoterapi gavs varannan vecka och jag avslutade alla kurser om fem månader. En månad senare fick jag en kontrolltomografi, och efter många samråd och konsultationer bestämde jag mig för att "avsluta" sjukdomen med strålbehandling. Kemoterapi är inte något övernaturligt, så många föreställer sig; Dessa är helt enkelt droppers med potenta kemoterapi läkemedel som dödar cancerceller. Strålningsterapi är ett förfarande där en cancer-tumör målmedvetet dödas med joniserande strålning.

Jag kom in i strålterapi vid kliniken vid den ryska medicinsk akademin för forskarutbildning, där Konstantin Andreevich Teterin och Elena Borisovna Kudryavtseva blev min ledande läkare. Radiologen och fysikern hälsade mig varje dag med leenden, ifrågasatte om biverkningar, med betoning satte markering för strålbehandling och slog ut en kvot för den bästa enheten. Jag kan när som helst ringa till min läkare, få tydliga och effektiva råd. Jag förstår att jag verkligen har tur, om det är lämpligt att prata i min situation. I stadsinstitutioner väntar folk först på kvoter, tar sedan in pengar till de saknade drogerna och betalade förfaranden, väntar på operationen ouppnåeligt länge, varje gång de glider ner i mängderna i stora linjer för kemoterapi, kan inte få akut medicinsk vård för de starkaste biverkningarna, och ibland kan man ta reda på att diagnosen är felaktig och behandlas igen, enligt ett annat schema. Behandlingen tar år. Jag "sköt ut" ganska snabbt - om ett år.

Jag kom till kemoterapi på morgonen, gav ett detaljerat blodprov, och om indikatorerna var acceptabla för kemoterapi (det vill säga min kropp kunde klara det), var jag på sjukhus. Droppen själv är en relativt smärtfri process. Det finns några knep som alla förstår över tiden eller lära av mer erfarna patienter. Till exempel har jag aldrig ätit före sjukhusvistelse, eftersom jag var fruktansvärt illamående, även trots anti-emetiska och smärtstillande medel som släpper ut den toxiska effekten. Det finns ett kemoterapi läkemedel av röd färg, som bland cancerpatienter kallas annorlunda - antingen "compote" eller "sweet". Under inträdet är det värt att dricka isvatten för att undvika stomatit. Det händer att det börjar brinna åderna, det här är en vild obehaglig känsla - då är det värt att sakta ner infusionspumpens hastighet. Många lägger portar för att undvika att bränna åder, men mina ådor lyckades. Självklart försvann de gradvis, och vid de sista kurserna var händerna absolut utan ådror: vitgröna, alla skadade och brända. Efter droppen kan du stanna under ett par dagar under överinseende av läkare eller gå hem. På en dag började den mest intressanta: kräkningar, smärta i benen och inre organ, gastrit, stomatit, sömnlöshet, diatese, allergier, försämring av blodbildning, försämrad värmeöverföring och naturligtvis håravfall.

Droger förändrar helt uppfattningen av världen. Min hörsel har förvärrats tusen gånger, smakuppfattningen av mat har förändrats, doften fungerade bättre än någon hunds - det påverkar väldigt nervsystemet. Det mesta av tiden mellan läkemedelsinfusioner tas för att bekämpa biverkningar. Jag var tvungen att övervaka blod eftersom jag hade permanent leukopeni och trombocytopeni. Jag gjorde injektioner i buken och stimulerade benmärgets arbete för att återställa alla indikatorer före nästa kemoterapi. I genomsnitt var det tre eller fyra normala dagar mellan injektioner av droger, när jag kunde flytta och tjäna mig utan hjälp, titta på en film och läs en bok.

Vid denna tidpunkt besökte jag mig av vänner och berättade om omvärlden, som för mig helt enkelt inte existerade. Brist på immunitet gjorde det inte möjligt för mig att gå ut - det var livshotande. Gradvis blir kroppen van vid kemoterapi, liksom allt annat. Och jag lärde mig att spendera tid mer produktivt, utan att uppmärksamma biverkningarna. Men med missbruk kommer psykisk trötthet. Jag uttryckte det i det faktum att jag började känna mig väldigt sjuk i ett par timmar innan jag var på sjukhus, när jag inte hade gjort någonting än, men kroppen visste redan på förhand vad som kom till det. Detta är väldigt sorgligt och ansträngande.

Det fanns färre biverkningar från strålbehandling. Jag blev lovad kräkningar, brännskador, feber, mage och tarmproblem. Men jag hade bara en temperatur och i slutet en bränna av slemhinnan i struphuvudet och matstrupen. Från detta kunde jag inte äta: varje sipp vatten eller den minsta maten kände som en kaktus. Jag kände hur han långsamt och smärtsamt ned i magen.

Det mest hemska ögonblicket var när vi inte kunde hitta de nödvändiga förberedelserna - de slutade helt enkelt genom Moskva. Vi samlade ampullerna bokstavligen av biten: en gavs av tjejen som avslutade behandlingen, de återstående tre fördes av klasskamrater från Israel och Tyskland. En månad senare upprepade historien sig själv och ut ur förtvivlan tog vi ryska generiska droger (analoger av utländska droger) enligt det obligatoriska sjukförsäkringssystemet - det blev en fyra dagars mardröm. Jag trodde inte att en person kunde uppleva sådan smärta. Jag kunde inte sova, hallucinationer och delirium började. Painkillers sparade inte, ambulansen gjorde en hjälplös gest.

Ett annat slag var slutsatsen av kontrollpositronutsläppstomografi (PET). Bilderna avslöjade processen att förstöra lårbenet. En serie av många kontroller, gissningar, förfaranden, verksamheten började. De sa att det var ett ofullständigt behandlat lymfom, som ursprungligen jag hade det fjärde steget, men det här sjukhuset var inte märkt. Därefter rapporterade de att det var en osteosarkom (bencancer) och proteser var nödvändiga. Det var just nu som jag tydligt förstod essensen av frasen "Det finns inget som är viktigare än hälsan" och insåg att de döde från lymfom. Till slut försäkrades läkarna om att detta inte var det ena eller det andra och bestämde sig för att observera. Jag har fortfarande inte fått ett bestämt svar.

Den ständiga strömmen av samtal från vänner fick mig att upprepa samma nyheter ett oändligt antal gånger. Jag bestämde mig för att skapa ett instagram där jag skulle ladda upp bilder och nyheter för mina vänner. Läkaren stödde den här tanken, för att jag hade många intryck, känslor och tankar som jag höll inne, helt enkelt för att jag inte ville att min mamma skulle bli upprörd och nervös än en gång. Trots min positiva och tålamod ville jag diskutera pressfrågor, fråga spännande frågor eller bara chatta och skratta åt min position. Genom taggar och platser hittade jag människor som helt förstod mig. Korrekt stöd är väldigt viktigt för en cancerpatient: luskning och oskälig fading är väldigt irriterande, och försummelse och likgiltighet är deprimerande. Jag tror att släktingar och vänner måste förklara hur man ska bete sig, så att en person som går igenom sådana försök kan vara en person: han gick inte in i hysteri och aggression, men han fick inte lossna sig.

Det är omöjligt att hysa upp, vara rädd för diagnosen och på alla möjliga sätt förneka det. Det är viktigt att prata om det, att kämpa mot okunnighet och rädsla. Med detta kan vi spara många

Det finns en annan extremitet: Jag kommer ihåg, ibland kunde jag inte skilja mellan smärtor som är karakteristiska för kemoterapi, och de som är värda att uppmärksamma, tolererar inte och informerar omedelbart läkaren. Jag tolererade allt, och för detta blev jag skälld av läkare. Sådana situationer är farliga - det måste också förklaras för de sjuka. Ibland är det mycket svårt att noggrant bedöma situationen och upprätthålla en balans - för det här måste du prata öppet om problemet, kommunicera med människor som har gått på detta sätt och inte vara rädda för att få råd eller hjälp. I vårt samhälle finns det för många myter om onkologi och etiketter som hänger på det. Till exempel slutade några av mina vänner att kommunicera med mig eftersom de trodde att jag skulle infektera dem med luftburna droppar eller till och med psykosomatiskt. Jag kan bara le på sådana uttalanden.

Jag tror att alla vet att en persons hår faller ut under behandlingen och att han kan gå ner i vikt mycket, men oftare, i motsats till populär tro, blir många människor viktiga på grund av användningen av hormonella läkemedel under behandlingen. Jag förlorade något av mitt hår och återhämtade sig märkbart. Jag måste säga att jag gick in i den lilla andelen patienter vars hår inte faller ut samtidigt. I slutet av behandlingen såg jag ut som en slags fläckig cyklist från Louisiana: Jag hade en stor skallig fläck på toppen av mitt huvud och jag hade långt hår runt. Min syster och jag hade mycket roligt. När jag samlade dem i en bulle, kunde jag lätt gå till jobbet och inte överraska någon med mitt utseende.

Efter att ha njutit av bilden rakade jag mitt huvud och kände mig en riktig glädje. Ord kan inte förmedla hur jag tyckte om att vara skallig! I mig blev entusiasmen, oförmågan, osannolik stolthet och självförtroende rasande. Jag gillade det när folk stirrade på mig, jag var inte rädd för frågor och var inte blyg om mig själv. Naturligtvis var jag tvungen att möta övertygelse, och ett par gånger med övertygad aggression. Människor kunde ropa något efter, hota med ett finger, trycka, skriv en kommentar. Jag kunde bara vara ledsen för dem, för om jag hade fått höra om diagnosen skulle de troligen skämmas för dem. Det var ett löjligt fall: Jag skulle strålterapi, skallig, i en klänning, med märkningar på bröstet, men tvärtom i en trolleybuss fanns två kvinnor på sextio år gammal. Jag lyssnade på musik, men vid ett tillfälle hörde jag av misstag ett utdrag ur deras konversation: "Titta inte på henne, jag såg sådana människor - det här är en satanist! Se på tecknen på hennes bröst!" Jag skrattade högt - jag kunde inte hjälpa det.

Psykologiskt är det svåraste att inte kemoterapi och strålterapi, inte operationer och snedstegande ögon, men kontrollera tomografi efter behandling. Nu är jag i eftergift, men jag kommer att vara helt frisk bara om fem år. Det finns termen "fem års överlevnad" - det betyder att det finns en sannolikhet för ett återfall (återkomst av sjukdomen). Det lovar mer komplex och aggressiv behandling, liksom benmärgstransplantation. Allt detta är mycket svårt att överföra. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Jag tycker att det är viktigt att kunna dra sig och ge dig själv tid. Det går inte att omedelbart återgå till vanligt tempo - det finns risk för att den fortfarande bräckliga organismen störs. Jag tycker det är svårt att acceptera det, för att jag älskar att leva ett aktivt liv. Ibland behövs psykologisk rehabilitering i sådana fall. Av någon anledning tror många att det är synd. Jag tycker att det är nödvändigt, men det kan vara annorlunda: det kan prata med en psykolog eller bara gå, resa, sport eller någon annan hobby.

Det viktigaste: du kan inte hysa dig, vara rädd för diagnosen och på alla möjliga sätt förneka det. Det är viktigt att prata om det, att kämpa mot okunnighet och rädsla. Med detta kan vi spara många. Nu försöker jag, när det är möjligt, hjälpa dem som hittar mig genom sociala nätverk, samt delta i välgörenhetshändelser. Jag är till exempel vänner med tjejerna från cancer. Bekännelse. Kontroll: vi gjorde fotograferingar och en videokanal, de föreslog att jag administrerade projektchatten. Jag skulle vilja göra mer och få fler människor till det, eftersom de som står inför diagnosen är mycket mer än vad som vanligtvis är tänkt, och alla väntar på stöd.

bilder: personligt arkiv