Sluta rädsla: Dåliga myter om människor med nedsatt syndrom

DESTINY OF PEOPLE WITH DOWN SYNDROME I DAG ÄR INTE SÅDAN ALLT, som femtio eller till och med tjugo år sedan: livslängd och kvalitet har ökat kraftigt, och ett inkluderande samhälle verkar inte längre som något fantastiskt. Ändå omger syndromet fortfarande många stereotyper och myter. Förstå var sanningen är.

Down syndrom är inte en sjukdom

Downs syndrom undersöktes först av den brittiska vetenskapsmannen John Langdon Down 1866, men beskrevs först efter nästan hundra år 1959. I humana celler, i regel, 46 kromosomer: 23 från moderen och 23 från fadern. Personer med syndrom har en extra 21st kromosom i varje cell - alla egenskaper hos deras utseende och hälsotillstånd är förknippade med det.

Downs syndrom diagnostiseras hos en av 700 (enligt andra data - 800) nyfödda. Oftast är det inte kopplat till ärftlighet och är en slumpmässig överträdelse - även om det i vissa fall förklaras av en ärftlig genetisk avvikelse hos en av föräldrarna. På 1970-talet började prenatala tester att göras, och på 1980-talet började studierna förutsäga sannolikheten för att ett barn med Downs syndrom uppträder i modern.

Med införandet av teknik och nya etiska frågor. Många kvinnor, som har lärt sig att deras barn kommer att ha ett sådant syndrom, bestämmer sig för att säga upp en graviditet. Island kan bli det första landet där sådana människor inte kommer att födas i princip. Allt detta kan leda till ännu större stigmatisering av syndromhållarna. I ryska medicinska kretsar kallas Downs syndrom fortfarande för en sjukdom, men aktivister rekommenderar inte det - precis som att säga att en person "lider" eller "lider" dem. Detta är ett tillstånd som inte kan smittas och kan inte botas, och den som diagnostiserats med det kan leva ett fullt och intressant liv.

Downsyndrom hos ett barn är inte associerat med moderns handlingar

Ju äldre kvinnan är, desto högre är sannolikheten för att ha ett barn med Downs syndrom, till exempel enligt den nationella hälsovården i England, är det 1 till 1500 för en 20-årig kvinna, 1 för 800-årig, 1 till 100-årig och 1 för en 45-årig. till 50. Det kan dock inte sägas att den enda anledningen är detta: ett barn med Downs syndrom kan förekomma hos en kvinna i vilken ålder som helst. Enligt Down Syndrome International, en välgörenhetsorganisation, är barn med syndrom mer benägna att bli födda till yngre mödrar - helt enkelt för att kvinnor i denna ålder i princip föder oftare. Dessutom finns det inga tecken på att några åtgärder hos moderen före eller under graviditeten kan påverka förekomsten av syndromet hos barnet.

Människor med Downs syndrom ser annorlunda ut

En viss uppsättning externa funktioner är verkligen förknippad med Downs syndrom: en liten näsa, en liten mun, från vilken många barn ofta har tunga utskjutande, vidsträckta ögon, en smalare nacke och kortare fingrar och extremiteter än personer utan syndrom. Nyfödda med Downs syndrom är mindre än andra barn, men denna skillnad släpper ut med åldern. Dessutom har många minskat muskelton.

Samtidigt är det omöjligt att säga att alla personer med Downs syndrom ser lika ut: det är möjligt att utseendet på utseendet kan se annorlunda ut och inte alla personer med Downs syndrom har en komplett uppsättning av dessa egenskaper. På samma sätt är det omöjligt att göra en diagnos endast om barnets utseende: Sådana egenskaper kräver en mer exakt diagnos. Dessutom är barn med Downs syndrom som alla andra mer som föräldrar och släktingar.

Baby med Downs syndrom kommer att kunna amma

Hos barn med Downs syndrom reduceras muskeltonen ofta (detta fenomen kallas muskelhypotension), vilket i hög grad påverkar motoriska färdigheter. Med ålder, tack vare speciella övningar och träning, kan barnets tillstånd förbättras, men i barndomen kan det orsaka ytterligare svårigheter - en av dem är relaterad till amning.

Brittisk skådespelerska Sally Phillips, vars son diagnostiserades med syndromet, påminner om att "barn med Downs syndrom ofta har låg muskelton och tycker det är svårare att dricka bröstmjölk. Vi sov inte på natten tills

Jag försökte mata honom, men tio dagar efter födelsen minskade barnets vikt från 3,6 kg till 1,3. Men alla fortsatte att berätta för mig: "Detta är ditt första barn, det är därför du är så orolig. Barn förlorar alltid vikt. "" Haley Goleniowska, moder till en flicka med Downs syndrom, tror att många barn med syndromet kan äta bröstmjölk. Det tog henne tre månader att lära sig detta: "Egentligen tack vare detta Jag hade mycket att koncentrera mig på under min korta vistelse på sjukhuset. På grund av det kände jag mig inte längre hjälplös. "

Man tror att amning kan hjälpa till att utveckla ansiktets käke och ansiktsmuskler i ett spädbarn med Downs syndrom. Även om det självklart är beslutet om huruvida man ska amma eller en blandning, tar varje familj oberoende, beroende på deras kapacitet och behov.

Livet med Downs syndrom kommer inte att vara svårt och smärtsamt

En av de viktigaste stereotyperna kring Downs syndrom är att ett helt liv är omöjligt med det. Utvecklingen av vissa sjukdomar är verkligen associerad med syndromet. Människor med Downs syndrom är ofta födda en vecka eller två före tid; de kan diagnostisera hjärtsjukdomar, blodproblem, problem med matsmältningssystemet, sköldkörteln, hörsel och syn; De kan ha demens vid tidigare ålder. Ofta lider människor med Downs syndrom mer infektioner eftersom deras immunsystem är mindre utvecklade, och i barndomen, förutom den obligatoriska kursen av vaccinationer, kan läkare rekommendera att de gör ytterligare. Men trots att syndromet är associerat med vissa sjukdomar, förekommer de inte nödvändigtvis i alla barn och vuxna i sin helhet. Läkaren bör ägna särskild uppmärksamhet åt tillståndet hos en sådan person för att märka eventuella hälsoproblem så tidigt som möjligt - men varje fall är annorlunda.

Detta inkluderar också idén att personer med Downs syndrom inte kan leva på egen hand. Tidigare var många av dem, även i vuxen ålder, faktiskt hos sina föräldrar: den genomsnittliga livslängden hos personer med syndrom var kort, så föräldrar trodde att de sannolikt skulle överleva sina barn, och endast pensionskolor var alternativet. Nu med rätt sjukvård lever människor med Downs syndrom mycket längre (om 1983 var deras livslängd 25 år, idag är det 60 år), och många av dem bestämmer sig ibland för att göra det själv - eller nästan självständigt, med hjälp av släktingar eller socialarbetare.

"Jag ser honom outtröttligt träna för att spela fotboll i trädgården, försöka förbättra sin handstil eller arbeta med stavning - och jag vet att hans önskan om framgång kommer att hjälpa honom att uppnå allt han vill", sa hans son med Downs syndrom. Caroline White, författare till en berömd blogg. "Jag är säker på att Seb kommer att växa upp och hitta ett jobb som kommer att leva oberoende av oss - kanske med stöd - kommer att träffa en älskad och hans liv blir bättre. Ibland behöver han hjälp, men ingenting kommer att förhindra honom uppnå sina mål. " Människor med Downs syndrom väljer olika yrken: vissa blir skådespelare eller modeller, någon blir mer "traditionell" sätt. Det är sant att i Ryssland är anställning av personer med Downs syndrom fortfarande ett problem: få personer är fortfarande officiellt anställda.

Barn med Downs syndrom kan lära sig

Under lång tid var barn med Downs syndrom ansedda utan utbildning. "Den här myten stöds aktivt av forskning som genomförs i slutna specialiserade institutioner, men det kan inte utvecklas något barn på grund av att han är berövad av huvudstimulans - föräldrakärlek", noteras i fonden "Downside Up". Barn med Downs syndrom utvecklas långsammare än barn utan det: de kan behöva mer tid att lära sig att sitta, stå, gå och prata - men i slutändan får de fortfarande alla nödvändiga färdigheter. Inlärningshastigheten beror på det specifika barnet. Dessutom noterar många att barn med Downs syndrom är bra

emotionell intelligens och empati utvecklas. Idag behandlas barn med Downs syndrom individuellt för sina behov, beroende på deras behov. Det kan vara bekvämare för någon att studera hemma, för någon på en specialskola där processen är skräddarsydd för behoven hos barn med sådana utvecklingsegenskaper, till någon i en vanlig skola med olika barn. "Läkaren sa att jag skulle vara lycklig om jag lärde mig knyta min skosnören eller skriva mitt namn", säger Karen Gaffney, en amerikan som diagnostiserades med Downs syndrom. Nu har hon en examen och en hedersdoktorsexamen.

Människor med Downs syndrom är icke-aggressiva

När det gäller naturen hos personer med Downs syndrom finns det två polära myter. Å ena sidan tror många att de kan vara farliga för samhället och aggressiva. Å andra sidan kallas människor med Downs syndrom ofta "soligt": man tror att de tvärtom alltid är glada och välvilliga.

"Kommentaren att personer med Downs syndrom är aggressiva kan sannolikt höras från en person som inte heller känner till de specifika aspekterna av utvecklingen av barn med Downs syndrom eller har erfarenhet av att hantera personer med syndrom som befinner sig i statliga institutioner - hem - pensionskolor, psyko-neurologiska boarding schools: där kan du träffa en person som är helt återkallad till sig själv, desperat att få någon form av mänsklig uppmärksamhet (för att inte tala om stöd), som är försiktig med allting obekant på grund av hans Shade begränsad social upplevelse och därmed kraftigt reagera på allt nytt, "- sade chefen för Family Support Center" Nackdelen Up "Tatiana Nechaev. Å andra sidan kan en person med Downs syndrom, som någon annan, visa aggression som svar på en provokation, en negativ attityd som inte stöds av någonting för att skydda sig.

Enligt Tatyana Nechaeva kan aggression från ett barn med Downs syndrom också acceptera fall när han reagerar på att de inte förstår honom: "Unga barn med Downs syndrom har redan social erfarenhet, intryck från omvärlden, men de förstår och vet mycket mer än vad de kan säga. Om vi ​​föreställer oss att en liten person med Downs syndrom försöker säga något med de medel som är tillgängliga för honom, och de som omger honom inte förstår, kommer han att bli förolämpad. Han kan börja bli arg och reagera på ett sådant sätt att det kommer att betraktas som aggression " .

Tatyana Nechaeva tror att det finns ett sanningskorn i begreppet "solbarn". Så konstaterade forskaren Deborah Fiedler att barn med Downs syndrom jämfört med andra barn, både med eller utan utvecklingsfunktioner, lear mycket oftare och är i gott humör, men i åldern 10-11 är dessa siffror desamma som andra barn. "Kanske kan vi säga att personer med Downs syndrom är mer självkänsla än andra människor, men det betyder inte att de aldrig upplever andra känslor, som bitterhet eller ånger, blir inte arg och inte bli arg. Områden av känslor som en person med syndromet upplever Downs kommer att vara detsamma som andra människor, säger Tatyana Nechaeva.

bilder: Happy Socks (1, 2), Monki