"Jag kan inte stå ordet på brevet" till "": Hur lilla människor bor
De som inte hört med klasskamrater alla lärdomar av rysk litteratur kommer frasen "lilla mannen" mest sannolikt att påminna dig om Gogols "Overcoat" - men i det 21: a århundradet betyder det här termen något helt annat. "Little People" är en spårning från engelska "små människor", en politiskt korrekt notering för alla människor med dvärgism (enligt Association of Little People of America är deras höjd vanligen 81-142 cm). Atypisk tillväxt och kroppsandelar är inte resultatet av en enda sjukdom: läkare associerar dvärg med tvåhundra diagnoser, som var och en har sina egna egenskaper. Bland dem är både ärftliga sjukdomar och slumpmässiga genetiska mutationer, liksom hormonella och metaboliska störningar - med en eller annan form av dvärgmorska är födda från en av 15 tusen till en hos 40 tusen barn.
Vi försökte ta reda på hur små människor i Ryssland och utomlands bor och vilka problem de står inför - och talade också med två muskoviter om deras aktiviteter, inställning och planer för framtiden.
"Osynlig" diskriminering
De flesta småpersoner anser att ordet "dvärg" förolämpar - och de är lätta att förstå: den här termen (på engelska - "midget") är starkt förknippad med skamliga episoder från forntida och senaste historia. Miniatyrslaver som var högt värderade i det antika Rom, människor som renässansmonarkerna gav varandra som en exotisk leksak, domare, utställningar från "samlingar av underverk" och fångar av "mänskliga djurparker" i XIX-talet - en atypisk fysik blev systematiskt ett tillfälle för förnedring, och ibland kostar små människor sina liv. Under tiden med kroppsutsugande verkar freak-showen ofattbar arkaisk, och slavhandeln har blivit bannad i ett par århundraden, men deras ekon återstår fortfarande. I Kina finns till exempel en temapark som kallas Riket av lilla människor, varav cirka hundra människor bor och underhåller med dvärgism finns det en "dvärgstjur" i Mexiko, och i progressiva länder som Australien, Frankrike och USA försöker de fortfarande utmana förbudet mot att kasta små människor (kom ihåg scenen från "The Wolf of Wall Street"?).
Idag är människor med dvärgism sällsynta men står fortfarande inför direkta begränsningar, till exempel i Ryssland kan de inte köra bussar och lastbilar, men ingen statistik som bekräftar länken mellan tillväxt och körförmåga existerar inte. Även om en liten person inte drömmer om en karriär som en chaufför och inte gillar att åka på en berg-och dalbana, kan han uppleva exotism och fetischisering av dvärg, som är förankrad i kultur - till exempel en stereotyp om benägenhet till våld eller misstanke om barnslighet. De är sannolikt relaterade till det faktum att personer i ovanlig liten statur personligen i mytologi personifierade "primitiva instinkter" och "ostridiga naturstyrkor". Tydligen var det en stereotyp om låg intelligens därifrån, som inte har något att göra med verkligheten: dvärg har inget att göra med intellektuell utveckling och mental hälsa. De flesta människor med dvärg har en funktionsnedsättning, men den är tilldelad inte på grund av liten storlek, men på grund av medfödda eller förvärvade sjukdomar, mestadels ortopediska.
Från freak visar till Golden Globes
Små utsätts ofta för överutbud av främlingar. En amerikansk Kara Reedy, i en kolumn för CNN, konstaterar att varje dag känns hon som "höjdpunkten i programmet på cirkus": "När jag går och köper matvaror, när jag köper tamponger på apoteket, är det som om jag är kändis och alla andra är paparazzi." Kanske på grund av denna överdrivna nyfikenhet är små människor mer representerade i popkultur än andra personer med speciella egenskaper - och det verkar vara bra, men deras linje är oftast begränsad till en uppsättning tecknade eller fantastiska karaktärer.
Den mest kända rollen som skådespelare och stuntman Verne Troyer, ett av de mest framgångsrika småpersonerna i Hollywood, är Mini-We, en klon av Dr. Evil från Austin Powers-serien och Crockwatch från Harry Potter och han började sin filmkarriär med honom komedi "Baby på en promenad", där han var en dubbel av ett nio månader gammalt barn. Den "allvarliga" dramatiska rollen hos småaktörer kan räknas på fingrarna. Den första att komma ihåg är Peter Dinklage, som fick Golden Globe för sin roll som Tirion Lannister i Game of Thrones. Det finns inga uppenbara superstjärnor med dvärgism i sovjet- och ryskfilmen, men vi kan återkalla Viktor Beshlyagu, som spelade Alberts kriminella myndighet i filmen "Assa" och Vladimir Fedorov, en känd kärnfysiker och skådespelare, som blev känd som Black Seahorn i filmanpassningen av "Ruslan och Lyudmila".
Hollywoods skådespelare Billy Barty 1957 grundade organisationen Little People of America, som representerar unga människors intressen i USA, inklusive att förespråka för deras adekvata skildring i popkultur och media. Nu finns det ett dussintal som talar om småmänniskors liv med humor och utan förödmjukande övertygelse: serien "Little People, Big World" på TLC, verkligheten "Little Chocolatiers" om familjen konfektyraffär, "The Little Couple" om ett par försök att ha en bebis, "Little Women: NY" om företaget av små kvinnor som arbetar och hänger i New York. Och för dem som fortfarande är för tidiga för att se på verkligheten finns det böcker - till exempel Liza Graffs roman någonting om Georgie. Hans huvudperson är en pojke med dvärg, men i allmänhet handlar det inte om en bok alls.
Ilizarovs enhet och knappen i hissen
De flesta diagnoser relaterade till dvärg, inklusive de vanligaste - achondroplasi - har genetiska skäl som inte kan påverkas efter barnets födelse. En av de svåra frågorna, där det inte finns någonighet bland ryska eller västerländska experter, är kirurgi för att förlänga extremiteterna. De är relevanta för sådana former av dvärg, vilka forskare brukar kalla oproportionerliga: de kännetecknas av "genomsnittlig" kropps- och huvudstorlekar, och ben och armar är märkbart kortare än de hos en man med medelhöjd. Lymfförlängningsoperationer utförs oftast enligt en teknik som utvecklats av den sovjetiska ortopedkirurg Ilizarov på 1950-talet med hjälp av den berömda apparaten bestående av metallringar och stickningsnålar införda i benen. Det här är smärtsamt (eftersom benen är brutna före distraktion) och länge: processen tillsammans med rehabilitering tar minst ett år, och för ett bra resultat rekommenderas proceduren att utföras i barndomen när vävnaderna är elastiska.
Många aktivister och föräldrar till barn med achondroplasi motsätter sig operationer och tror att fysiskt och psykiskt trauma inte ska påföras ett barn för att göra sin tillväxt "socialt acceptabel". Journalisten Dan Kennedy, författaren till en otroligt berörande bok om små människor som är dedikerade till sin dotter, uppmanar "att inte försöka reparera människor som inte är trasiga".
I Ryssland, där verksamheten för att förlänga lemmarna är en vanlig praxis, finns också deras motståndare - bland annat grundaren av gruppen Little Big, skådespelerska och modell Anna Castellanos. Hon noterar att tillväxthormoner ofta köps och tas okontrollerbart, och operationer som använder Ilizarov-tekniken kan leda till problem med lederna, fotens muskler och andra komplikationer. "Med apparaten spenderar barn fem år på sjukhuset, säger Castellanos." Och efter det är den normala barndomen - simning, cykling - oändad, och för skillnaden sträcker de sig till tio centimeter. I stället för att inställa ett barn, att han är bäst, att han kan göra någonting. Barn behöver stöd från födseln, inte kosmetisk förbättring. "
I Ryssland anses Kurganforskningsinstitutet för experimentell och klinisk ortopedi och traumatologi (KNIIEKOT), som kallas efter Ilizarov själv, vara huvudinstitutet som utför verksamhet vid förlängning av extremiteterna. Dömande av de många grupperna i sociala nätverk behandlar de tidigare patienterna i centrum deras vistelse på sjukhuset med sina kamrater ungefär som en förändring i barnens sanatorium: i samhällen som "Liv efter möte Ilizarov ..." spredde de nostalgiska videor och diskuterade vilka i tio avdelningar låg år sedan, och letade efter "kandidater".
Många som har genomgått operation hävdar att detta har drastiskt förändrat sina liv: ibland kan bara några centimeter bestämma om en person kommer att nå knappen i hissen eller köpa kläder i vuxenavdelningen. Människor med liten storlek möter många dagliga problem som de kan anpassa, men det tar fortfarande bort sin styrka - det är lätt att förstå de som vill tyst ta ut pengar från en bankomat, se sig själv i spegeln i badrummet eller beställa på grund av baren. Självklart skulle det vara mer korrekt att göra barräknare, badrum och bankomater som är bekväma för alla än att utföra smärtsamma operationer för tusentals barn - det är dock inte en fråga för små människor.
Jag studerar nu vid Veterinärsakademins fjärde år, samtidigt som jag interagerar på kliniken. Vi har några killar från det andra året går på jobbet, och jag släckte det länge, för jag var rädd att något inte skulle fungera. Det visade sig att hon var rädd förgäves - jag klarar allt. Nu ska jag avsluta kursen hos veterinärnologen, jag tror att jag kommer att stanna i samma klinik där jag nu är på prov. Jag drömde om detta yrke sedan barndomen, det är verkligen coolt, och veterinärer har inga problem med sysselsättningen.
Människor reagerar annorlunda. Det finns "modiga män" som ställer många frågor - jag tvekar inte och frågorna är vanligtvis öppna. Barnreaktionen är alltid rolig: de brukade säga "se vilken liten tjej med vuxenansikte", och nu kallar de det ens "lilla mamma". Ålderdom är ingen glädje.
Jag har den 31: e benstorleken, så jag köper skor till barnkammaren, det finns inte tillräckligt utbud - naturligtvis gör ingen för småskor med tio centimeter klackar. Teoretiskt kan detta problem lösas genom att skapa skräddarsydda skor, men det är fortfarande dyrt. Kärnan i vår sjukdom, achondroplasi, är i en oproportionerlig tillväxt av lemmarna, så kläderna måste förbättras: du köper byxor, sköt benbyxor - det sitter normalt, du köper en jacka - du skär ärm, allt är normalt. Och med t-shirts och shorts i allmänhet finns inga problem. För att vara ärlig är allting super, jag vet inte ens vad jag ska klaga på.
Vår sjukdom behandlas inte: det finns inga droger, inga speciella instruktioner - bara en liten person är där. Det enda som kan göras är plastikkirurgi med hjälp av Ilizarov-apparaten. Jag gick till sjukhuset när jag var i åttonde klass, och i två år gick jag med den här apparaten. Tillväxten har jag ökat med femton centimeter, det här är ett coolt resultat. Jag uppfattar inte detta som en slags svår period i mitt liv, mitt sjukhus associerar med nya vänner och nya intryck.
Ja det gjorde ont, ja det var svårt, men det var värt det. Om det inte var för detta skulle jag vara 117 centimeter, inte 140, som nu. 117 är inte alls en grind. Jag kunde inte säkert använda hissen, intercom, ja, hur kan du leva. Men självklart måste mannen själv bestämma sig. Jag minns en liten tjej på sjukhuset med mig, hon var ungefär åtta år gammal, och för henne var det en hemsk stress. Jag kommer inte ihåg exakt hur jag erbjöds en operation: en gång, och vi gick för att diskutera allt med läkarna. Men ingen tvingade mig verkligen.
Jag är ensam i familjen så liten - ett genetiskt misslyckande. Mycket beror på hur föräldrar beter sig, hur de uppfattar dig. Mina släktingar sa aldrig att något var fel - jag kommer inte ens ihåg när jag insåg att jag skilde mig från mina kollegor. När de börjar behandla dig som en person med särdrag är det obehagligt: Jag har en vän som, för att prata med mig, börjar böja, och vid sådana tillfällen tycker jag: "Tja, vad är det här! snälla! "
Det finns flera samhällen av små människor i sociala nätverk. Till exempel känner jag till gruppen "Meter with a cap" på VKontakte-nätverket, som om Anna Caste hade organiserat det. Hon föreslog aktivt att samlas, hänga ihop, men då var jag för liten för att gå någonstans. I allmänhet förstår jag inte riktigt varför detta är nödvändigt. Dela erfarenhet - hur? Kanske i Amerika kan små människor komma ihop och ingen kommer att titta på dem i sidled, men med oss blir det ... ja det kommer att orsaka onödig uppmärksamhet. Jag är inte för att små människor ska hänga och träffas bara med varandra. Jag känner inte till de små killarna, jag tar dem inte - jag har en sådan glitch. För det första är det en arv sjukdom med 50 procent chans att överföras till barn - vad är meningen med att göra detta? Jag vill ha friska barn. Självklart finner små människor det svårare att hitta en partner. Vi har en sådan mentalitet: de kommer att visa ett finger, de kan godkänna, eller de får inte godkänna, inte alla föräldrar kommer att reagera med förståelse. Detta gäller även personer med "fel" orientering, "fel" hudfärg.
Vi har alla funktionshinder - inte på grund av tillväxt, förstås, men på grund av en sjukdom. Detta är inte dåligt - det ger extra pengar, gratis parkering. Jag kör en bil, och jag känner mig bekväm utan några anpassningar. Innan jag gick för att få rättigheterna, ansåg vi olika alternativ: du kan öka pedalerna, använda någon form av hjälpmekanismer, men det fungerade aldrig för mig.
Killen från Game of Thrones, spelad av Peter Dinklage, nästan allas favorithjälte, är trevlig. Det finns också St. Petersburg-gruppen Little Big, det var bara Anna Kast, nu är Olympia Ivleva kvar. Hon inspirerar mig också, cool karaktär. Jag tycker att små människor borde vara mer i media och bio - så att de behandlar oss lättare, inte som något ovanligt. I allmänhet respekterar jag mer yrken där du uppnår allt med hjärnor och händer och inte utseende: det är inte för ingenting att modellerna slutar fungera tidigt och en doktors karriär är lång tid.
Min familj är en mamma, hon vill naturligtvis bara ha bra saker för mig, men hon tror att hon måste få en högre utbildning. Jag kommer in på teaterinstitutet här i Moskva, men jag måste förbereda mig mycket bra. Så medan jag får erfarenhet på uppsättningen och går igenom olika kurser.
Det finns många erbjudanden för små människor - det finns många skådespelare, vi går hela tiden på gjutningar, vi har stark konkurrens. Jag har ett ovanligt utseende, jag är en pumpad dvärg, så jag går ofta inte med de typer som behövs för fotografering. Självklart spelar vi vanligtvis små människor - de tar mig att vara antingen snygga, eller mafia eller gopnik. I grund och botten, naturligtvis, varje skräp. Omedelbart erbjuds att spela i porr - vi erbjuds omedelbart, den vanliga saken. Alla har olika smaker, men jag försöker hålla mig borta från det.
Jag har inget emot ordet "dvärg" - det här är sant. Många människor vill inte förödmjukas, och är vänliga. Jag vet att det förolämpar andra, men jag mår bra.
Tidigare förstods naturligtvis tillväxten i att kommunicera med tjejer - särskilt i skolan, och före detta i dagisskolan blev de ibland förolämpade, plågade. Jag tycker att det härdade min karaktär. Nu är flickor ofta uppmärksamma mig, men det finns inget seriöst förhållande, allt är vänligt. I allmänhet kommer flickor ofta upp till mig, jag vet inte, kanske blir deras moderliga instinkt vakna när de ser mig.
Jag tror att de flesta småproblems problem är från självtvivel: från barndomen är man tillsagd att du inte är sådan att något är omöjligt för dig. Jag gjorde motsatsen, för att jag var förtjust i sport som barn. Jag var förlovad och kan ge förändring, men i allmänhet gillar jag inte att slåss. Nävarna vifter svårt, ingen sving. Men å andra sidan väger jag 60 kilo med en höjd av 138 centimeter - och motståndarna är oftast slankare och längre, på grund av min byggnad är det svårt för dem att lägga mig ner. Jag trycker på barbell 130 kg, svårt, men det visar sig.
Jag visar utställningar i klubbarna - jag poserar, jag visar kroppen, jag säger skämt. Vi humor mycket - i vår bild ser det organiskt ut. Tja, dansar förstås, clowning, cirkus - man tror att om dvärgarna, då cirkusen omedelbart någonstans i närheten. Jag försöker att inte sluta, förvärva nya färdigheter, uppfinna något - det finns till och med tankar att skriva en bok. Om framtidens man, som bor oavsett utseende, höjd, är huvudämnet det som finns inom honom.
I barndomen togs jag till test, men de behandlades inte specifikt, maximalt gavs av vitaminer. Vi har alla funktionshinder, nu har jag en tredje grupp. Erbjudna operationer, förläng apparatens ben, men det är riskabelt, det är inte klart vad som händer och jag vägrade.
Självklart finns det några svårigheter - när du behöver få något ovanifrån är bilen obehaglig att köra. Det är bra att jag föddes vid en tid då du bara kan styra knapparna på ratten. Det är svårt att hämta kläder: plantskolan passar mig inte, eftersom axlarna är breda, så jag köper stort och förkortar det. Med skor, för konstigt - benet är brett, jag bär den 41: e storleken, och det ser oproportionerligt ut.
Först var jag engagerad i brottning, jag hade redan en ganska muskulös kropp, jag trodde att det var nödvändigt att använda det på något sätt, till exempel i modelleringsbranschen. Långsamt finns det förslag, men hittills har det inte varit några större projekt. Jag jobbar med byrån plus jag försöker att träffas och kommunicera med människor i detta område. I allmänhet älskar jag att vara vänner med alla, jag har en sådan karaktär.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
