"Du är en albino": Modeller om livet med den här funktionen

Vi pratar mycket om utseendet och hur de mest olika människorna uppnår rätten till "synlighet" - att vara annorlunda, men att leva ett normalt liv. I albinism, en genetisk patologi, vars bärare huvudsakligen utmärks av mycket skön hud och hår, eftersom de delvis eller helt saknar pigmentering, men det finns en speciell situation.

Aktuella nyheter om albinos liv i afrikanska länder är skrämmande: i Tanzania och Malawi dödas de för rituella ändamål (den första försöket av sådana dödar ägde rum först 2009). I Zimbabwe regerar troen att att ha sex med en albino kvinna eliminerar AIDS. Vi vet fortfarande mycket lite om vad som utgör en komplett bild av denna funktion och hur människor som föddes med det faktiskt lever. Vi säger att vetenskapen vet om det, och att talarna av albinismen själva säger.

Statistiken säger att uttalad albinism förekommer i en av sjutton tusen personer. Den vanligaste typen av albinism är okulär och dermal, där det saknas melaninpigment i iris, hår och hud. Oavsiktlig okulär albinism uppstår där ägarna förvärvar en mörkare nyans av hud och hår med ålder, men har synproblem som är karakteristiska för albinism: nystagmus, strabismus och astigmatism. Albinos har större risk för hudcancer, med många bärare av partiell albinism som sola lite.

Termoberoende albinism utmärks också, där ett brott mot pigmentmetabolism leder till bildandet av mycket lätta områden på kroppen i närvaro av hårpigmentering. När det gäller genetik av sorter av fullständig och partiell albinism är mycket mer - trots att denna egenskap är ärftlig, i den moderna världen, albino barn förekommer ofta till föräldrar som inte har några tecken på albinism och inte vet att de kan vara bärare av den patologiska genen .

Bland afrikaner föds albino barn mycket oftare än bland invånare i andra länder - det är en av tre tusen människor. Det antas att detta beror på det stora antalet närstående äktenskap på kontinenten. Samtidigt är det verkligen svårt för människor med albinism att bo där: Albino-offer, som verkar vara medeltida vildmark, är fortfarande populära i vissa länder fram till idag. Förra året, efter besöket av FN: s sändebud Ikponvozy Euro, som har fungerat som expert på problem med människor med albinism sedan 2015, utfärdade organisationen en detaljerad rapport om situationen för albinos i Malawi - dessa människor var bokstavligen hotade av förstörelse på grund av jakt.

Sedan november 2014 har sjuttio fall av albino-dödsfall rapporterats i Malawi. Trakasserier av "vampyrer" i detta land, som nyligen rapporterats, är det mest extrema exemplet på hur samhället är redo att förstöra minoritetsgrupper, baserat endast på deras olikheter i majoriteten.

I en annan del av planeten är situationen annorlunda, men är den så etiskt obefläckad? Bärare av albinism i Ryssland, Europa och USA leder sällan en begränsad livsstil, eftersom modern medicin och kosmetika tillåter, men inte fullständigt, att korrigera huvudproblemen: fotofobi och fallande synskärpa. Under de senaste åren har vi alltmer sett skytte med "genomskinliga" ljusskinniga modeller, samhällen blomstrar på sociala nätverk, där fans samlas med människor med snövit ögonbryn och hår.

Modellbranschen accepterar villigt folk med albinism - de har ofta enastående utseende, och deras särdrag medför inte problem som uppriktigt störa arbetet med catwalken eller på uppsättningen. Albinos har blivit särskilt efterfrågade när ett icke-standardutseende verkade på popularitetsvågan. Och under 2012 blev det högt socialt uttalande att komma in på podiet av modellen med albinism av Diandra Forrest på Fashion Week i progressiv Johannesburg. Men frågan om det är lämpligt att hälsa "inspirerande inklusivitet" där människor bokstavligen hotas av sitt utseende är fortfarande öppna. Överdriven entusiasm ger också upphov till en situation där albinism blir en modig fetisch: här existerar beundran med fullständig ignorering av de objektiva svårigheterna i livet med albinism.

Barn med albinism utsätts ofta för trakasserier i skolan, och vuxna föredrar att färga håret och ögonbrynen envis för att undvika onödiga frågor. Utom modellering, i en normal och ofta aggressiv miljö är sådana historier inte ovanliga. Samtidigt anser moderna mediciner, som talar om albinismens obotlighet och oundvikligheten för problemen i samband med det, inte att denna egenskap är farlig för livet. Dessutom är det exakt albinism som genetiken uppfattar som den mest problemfria patologin: under förutsättning att rekommendationerna om noggrant solskydd och aktuella besök på en ögonläkare, albinismens människor leder ett normalt liv och kan välja sitt yrke och hobbies på samma grunder som alla andra.

I Ryssland och i närheten av utlandet blir människor med albinism också allt mer synliga - de unga invånarna i sociala nätverk, födda med denna funktion, strävar själv för att skingra myterna om sig själva. Alina från Minsk leder youtube kanalen, där hon ofta pratar om albinism och svarar på frågor. Populär modell Nastya Zhidkova, som arbetar under pseudonymen Kimi, leder hennes instagram, där hon inte bara laddar upp bilder från film, utan visar också ganska vardagliga bilder. Situationen när människor med albinism inte behandlas bokstavligen som vita galgar, för närvarande, i en svår framtid. Men våra hjältar ser sig redan i första hand som unika människor. Det är samma som alla andra.

klänningBalenciaga, SV Moskva

Jag har delvis albinism i ögat och hudgruppen. Min pappa är densamma som jag och den blåögda mamman, och min syster är blondin. Med tiden, ungefär tio år gammal, började hon mörkas starkt och blev mörkblond. Det hände mig aldrig, och hela mitt liv var jag vit. Och då gick jag in i Moskva och träffade Kolya, en annan hjälte av det här materialet, han kallade mig att skjuta - och det var så min karriär började börja. Sedan jag målade mycket, gömde mitt utseende, drog mig ögonbryn, pilar. Kohl sa till mig: "Varför skulle du gömma ditt utseende om du föddes på det här sättet? Du är en albino!" Då frågade jag min mamma om det, och hon bekräftade. Hon sa att hon inte ville skada mig.

Jag gick i skolan när mode av en "skarp" ögonbryn, tatuering och alla tjejer var så mörka och vackra var i sin högtidstid. Jag kommer ihåg en gång när jag kom till skolan ommålad, och de berättade för mig att jag såg ut som en transvestit, en häst, de började fråga mig var mina ögonbryn var - de kallade mig ständigt namn eftersom jag hade ett långt ansikte och mycket lätta ögonbryn. Jag bestämde mig för att börja med att måla, för tack vare detta såg jag mig lite mer tillfredsställande. Innan jag lämnade skolan trodde alla mina klasskamrater att jag blekade mitt hår.

Jag kom till modellering med en hälsosam inställning till mitt utseende - jag kan inte säga att det var den här ockupationen som gav mig självförtroende. När jag studerade vid universitetet under det första året och fortfarande var vacker hade jag en ung man. Efter Kolys ord - det var sommar - jag hade just avslutat min ögonbrynpenna och jag bestämde mig för att se ut som det verkligen är. Jag kom till universitetet utan målning, och killen lämnade mig och berättade att om han visste hur hemskt jag var utan smink skulle jag inte ha träffat mig. Självklart hörde jag igen frågan om var mina ögonbryn är och om jag inte hade rakat bort dem. Varför reagerar folk på den enkla frånvaron av ögonbryn? Då insåg jag att problemet inte fanns i mig och inte i mitt utseende, som jag försökte gömma hela tiden, men hos människor som jag kommunicerade på den tiden: de kunde inte acceptera något annat än vad de brukade. Jag började kommunicera med fotografer, jag fick onsdag, vilket ger mycket mindre uppmärksamhet åt en persons utseende. Och det blev mycket lättare för mig.

Jag känner emellertid till ett par tjejer som bleknar sina ögonfransar, ögonbryn och hår och försöker uppnå absolut vithet: de försöker se ut som albinos, de gillar det och det verkar stilfullt. Men det kan inte vara länge: det är fysiskt omöjligt att bleka så mycket utan att håret skadas. Då återvänder de fortfarande sin normala färg. Många är albinos med ett positivt intresse. Min unga, när han såg mitt foto, blev kär i mig inför vår bekantskap - han har en sådan fetisch, och han gillar inte kosmetika.

Jag brukade känna Nastya Zhidkova, såg henne på instagram, ofta ont att jag ville vara som henne, att jag inte var tillräckligt vit, att jag hade en gul nyans av hår. Men albinism är inte bara utseende och inte en anledning till avund. Denna funktion åtföljs av överkänslighet hos organen: Jag har ihållande problem med slemhinnor och matsmältning, huden irriterar hela tiden och sår och inflammationer läker under mycket lång tid. Jag har inget nystagmus, men ett öga ser knappast. Ett annat problem är ljuskänslighet. Ofta möter du ett missförstånd hos kunder i modelleringsarbete. Jag arbetade i Kina med en blond tjej, och tydligen blev jag återigen misstagen för en tjej med blekt hår. Jag tillbringade sju timmar i den brännande solen, mina kapillärer i mina ögon brista. Det är svårt att titta på solen, det är väldigt ont, du skär upp dina ögon. Min hud brände mycket dåligt. Kunderna sa helt enkelt att de fick en handikappad modell och de vill inte betala för det - de trodde inte att det bara skulle skada en person att vara i solen. Men nu är albinos fortfarande enklare att leva än årtionden sedan: det finns mycket fler möjligheter att vara en vanlig medlem i samhället.

tröja Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

I grundskolan tog mina föräldrar mig till en ögonläkare, och doktorn berättade för dem att jag hade fotofobi och nystagmus. Det manifesterar sig, till exempel när jag börjar oroa mig - mina ögon börjar springa. Jag kunde inte öppna mina ögon för lysande apparater och genomgå liknande procedurer. På grund av detta var jag inte lämplig för armén, och ögonläkare sa att detta är albinism. Sedan läser jag mycket om det, och det enda som passar mig genom beskrivningen är termiskt beroende albinism. Min hårfärg förändras ganska ofta hela året, på vintern är det lite mörkare än på sommaren. Det finns flera grupper av albinism: den första, där integumentet helt saknar pigment, den andra, där det finns partiell pigmentering av ögon och hår. Albinos kan väl ha mörkblå gröna eller blåa ögon. Ofta kallar jag mig själv blont: trots allt har jag inga uppenbara tecken på albinism. Jag kan även få en minimal solbränna i solen utan obehag.

Jag började agera när jag var fjorton tack vare min vänfotograf. Jag var för blyg för alltför blont hår och ögonbryn, jag färgade mitt hår - och hon märkte några "grå" rötter och sa att det skulle vara kul om jag växte mitt naturliga hår. Jag gjorde just det: Jag slutade måla mina ögonbryn, misslyckade mina ögon, vad jag gjorde, förmodligen, från femte klassen. Något modellliv började som tonåring: olika fotografer i Moskva, St Petersburg, Kazan började skjuta mig, och jag hade en ganska populär Tumblr. Katya och jag började tillsammans fotografera samma killar som jag, så vi träffade både Nastya och Dasha. Jag själv ansåg albinism vara min egenhet och jag tycker att liknande personer borde stödjas. Jag filmade mycket, antalet förslag växte bara, då blev jag inbjuden att bjuda in modelleringsbyråer. Jag märker att mycket uppmärksamhet nu är nitar på albinos - och jag gillar det. Mycket bekvämare än att bo i ett samhälle där du måste känna dig generad om ditt utseende. Det fanns många toppmodeller som lättade ögonbrynen och håret och började behandla de "naturliga" albinosna med stor entusiasm.

I arbetet kan man ofta konfronteras med missförstånd. Under fotografering, när fotografen sätter på ett pulserat ljus träffar blixten ständigt ögonen, vilket påverkar och orsakar obehag. Det ljusa ljuset på föreställningarna är också svårt att uthärda: du når slutet av podiet, håller ögonen öppna medan du tas bort - det här är nästan overkligt. Det är mycket svårt att bevisa att detta inte är ditt infall, men konsekvenserna av smärta och besvär. Jag skjuter mig själv, jag har redan några kortfilmer, jag tar mycket bilder - och jag tjänar, och det stör mig inte med albinism. Otillräckligt skarp syn är lätt att korrigera med glasögon. Oftalmologer varnade för att under mitt liv min syn kunde falla till retinalatrofi, men du blir snabbt van vid svårigheterna och börjar betrakta dem som norm. Kanske i framtiden kommer jag att vara engagerad i annan, mindre ansträngande verksamhet. Jag vill försöka mig själv i något nytt, men även nu har jag mycket gott arbete.

Jag träffar ofta killar med mycket blont hår, tjejer som gör tatuering ögonbryn för sig själva - och jag ber dem att inte göra det eftersom det är värt att ge en person en chans och en anledning att bevisa sig verklig, och han kommer troligen att förstå hur cool det är. Jag föreslår att du insisterar själv och är vad du är - ingen av dina vänner har ännu upplevt denna erfarenhet som negativ. Tvärtom är alla befriade och känner sig friare - och detta bidrar till att utvecklas ytterligare.

klänning Dries van noten, Leform

När jag var ungefär tretton började jag arbeta som frilansmodell. Fotografer bjöd mig, jag gick till anime festivaler, jag fotograferades i bilder. Någonstans före artonens ålder fotograferades jag med vänner, och sedan började de bjuda in mig till mer allvarliga projekt privat. Jag kom överens om nästan alla skott, för det verkade intressant för mig. Det var mycket distraherande från skolrutinen, och erfarenheten och resultatet var ovanliga, och jag var aldrig blyg om kamerorna. När jag var arton, visade en ung man, som jag träffade, mig en modelleringsbyrå. De tyckte verkligen om mitt utseende, och trots min korta karaktär erbjöd de mig ett kontrakt - de sa att de skulle vilja utveckla mig i en bildriktning i samband med sociala nätverk, som en medialitet och modell. Jag har skrivit ett kontrakt, och vi har arbetat för fjärde året.

I barndomen fanns det många problem i samband med min egenhet. Jag ser verkligen ovanligt ut för vårt samhälle: det finns en stereotyp enligt vilken blondiner med blå ögon ska vara en vanlig typ, men faktiskt finns det få sådana människor. Det finns ännu färre människor med albinism. Självklart blev jag plågad. Under 2000-talet var albinismen ännu inte "modig", och om detta nu uppfattas mer positivt, då när jag var ung, såg många tydligt detta som en sjukdom och ett problem. Mest av allt var det problem med syn: människor var väldigt irriterade att någon kanske hade några inte helt tydliga funktioner. Många har försökt att skada, förmodligen för att det är väldigt enkelt. En person som ser dåligt är lätt lurad. Om jag uppfattar mitt utseende som något som helt enkelt skiljer mig från andra och jag ansåg skönhet som ett subjektivt ämne, så visade min syn verkligen många komplex, och jag kan inte säga att jag idag inte har dem alls.

På grund av det faktum att albinism har blivit ett HYIP-tema på sistone, börjar många efterlikna, försöka locka uppmärksamhet: de ser skönhet och renhet i lätt hud och hår. Jag är neutral för albinism: det medför ibland dålig syn, och det här är inte väldigt trevligt. Helt levande det stör otvetydigt. Även vårt tillstånd förstår detta och ger några fördelar. I albinoer är det inte sådana defekter i utseende, de tittar alltid alltid specifikt. Om en person har ett oproportionerligt ansikte, uppnås harmoni på grund av ljusstyrkan hos ögonbrynen, håret och pigmenteringen i allmänhet. alla funktioner i en albino look "nakna". Det finns inga skuggor som inramar ansiktet, du är som en blank duk - och för många tycks det här vara repulsivt.

Jag stötte inte på några stora svårigheter i mitt arbete: jag nekades aldrig om jag bad om något och varnade i förväg. Det händer bara hårt, som alla modeller. Det är självklart svårt på grund av fotofobi. På de flesta skytte är det ibland svårt att öppna ögonen, både i studio och naturligt ljus. Men vi har alltid handlat med fotografer genom överenskommelse. Jag förstår att något kan gå fel på grund av att människor är dåliga. De kanske bara inte tänka på albinismens särdrag och jämför inte mina erfarenheter med deras. Jag har mycket känslig hud, och de tar sällan bort mig i solen, och om de gör det, gör de det mycket noga: de ger paraplyer och håller dem i skuggan.

Tidigare tyckte jag bara om att göra vackra bilder och bara några år senare, efter att ha pratat med människor som inspirerar mig och som jag inspirerar, möter andras problem, pratar med människor i Ryssland och utomlands, möter personer med funktionshinder, insåg jag att Den lycka som en person väljer för sig beror inte mycket på utseende. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.