Evgenia Voskoboinikova om liv med funktionshinder i Ryssland

I december publicerade förlaget "Individuellt" en bok "In my place. The Story of One Break", skrivet av Evgenia Voskoboinikova tillsammans med journalisten Anastasia Chukovskaya. Evgenia är en TV-presentatör, en aktivist och en modell som tillsammans med sina vänner kom in i en bilolycka för tio år sedan och är nu tvungen att röra sig i rullstol.

Lördagen den 21 januari hölls ett möte med Evgenia Voskoboinikova och TV-presentanten Dmitry Ignatov, som förlorade sitt ben medan de tjänstgjorde i armén, i "Respublika" i "Tsvetnoy" i Moskva. Dagen innan pratade vi med Eugene om vad som inte inkluderades i boken om hur hennes inställning till sig själv och hennes kropp förändrades efter olyckan, liksom om uppfattningen av funktionshinder i Ryssland.

Jag läste din bok två gånger. Klarade du att berätta allt du ville ha? 

Många ämnen som omfattas av den kan omvandlas till separata böcker: om social anpassning av funktionshindrade personer och om föräldrar vars barn är i trubbel och om kärlek i ett par där en av parterna har funktionsnedsättning. För boken intervjuade Nastya Chukovskaya nästan alla jag nämnde i historien: hon pratade med min familj, vänner, ex-make, psykolog, direktör för ett rehabiliteringscenter där jag brukade vara med de som hjälpte mig med tv-personer som om mig filmade scener med mina kollegor. Men det var ingen intervju med Alexei Goncharov, den mycket berusade föraren, till vilken mina vänner och jag kom in i bilen för tio år sedan. Och det skulle vara intressant att ta reda på vad han känner, hur han lever med vad som hände, hur han rättfärdigar sig själv.

Vi stämde honom, vid första försöket tog han inte ens bort hans körkort. Vi lämnade ett klagomål till nästa instans, först då blev han berövad körkort för ett och ett halvt år. Därefter fanns en förvaltningsdomstol, som jag tog alla kontroller för min behandling och lämnade ett krav på skadeståndsskada. Domstolen bestämde att Alexei måste betala en halv miljon rubel. Men det hände inte. Jag förstår att han har gömt sig från advokater i åratal, ständigt ändrar sin bostad, och ingenstans officiellt kan fungera. Det skulle vara intressant att inkludera sin del av berättelsen i boken, det är synd att det inte fungerade.

Du säger i boken att, till exempel, på bio, kallas vanliga aktörer ofta till rollen för personer med funktionshinder. Är något förändras? Är handikappsämnet synligare i filmer, på tv och i media?

Svårigheten är att få personer med hälsoproblem kan delta i skytten till fullo. Trots allt arbetar skådespelare i bio långa skift, ibland flera gånger om dagen. Du har inte råd att säga: "Killar, jag kan inte, jag är trött," den betalda paviljongen, utrustningen, operatörerna kommer att stå i viloläge. Detta är förmodligen rädslan för regissörer och producenter. Jag kom över det här: Du håller med om att arbeta, du förstår att du har tagit dig för mycket av dig själv, men du vill inte avbryta och överföra någonting så att du inte säger: "Åh, ja, hon är i rullstol". Och vi måste begränsa möjligheten att uppfylla alla sina skyldigheter.

Nyligen blev jag och andra rullstolsburna inbjudna att spela i en episod av en rysk film. Vi var extras. Det var ett logiskt beslut att bjuda in oss, vi ser sanningen i ramen. Så, förhoppningsvis, förändras något. I år var jag på juryen av konkurrensen "Cinema without Barriers" - där jag såg många filmer med deltagande av personer med funktionsnedsättning. Det fanns en film om en man med autism, och min juryn kollega märkte omedelbart att hjälten spelades av en skådespelare utan den här funktionen. De som vet vad det är, se omedelbart substitutionen.

Å ena sidan är du en självständig, framgångsrik kvinna. Å andra sidan kan du behöva hjälp från tredje part i vardagliga saker. Är det lätt? Hur hanterar du det?

De runt omkring mig frågar aldrig. Hur är det att jag presenterar en bok, dussintals människor i hallen och mest beundrar min styrka, och efter tio minuter kommer jag fram till byggnadens utgång och förstår att jag inte kan göra någonting själv? Det är generellt mycket svårt för en vuxen självförsörjande person. Men jag blev van vid det, jag försöker behandla det med lätthet så att folk behandlar det på så sätt. Om jag frågar främlingar om hjälp, försöker de så försiktigt göra allt på rätt sätt, vilket är irriterande, så jag vill avhjälpa situationen med skämt.

I Moskva, i livet för personer som använder rullstolar, finns det många orättvisa stunder. Jag kom överens med vänner att träffas på restaurangen, jag satte på min smink, jag gjorde mitt hår, jag kom fram. Restaurangen har en bordsuppsättning, men i detta ögonblick ser du att bordsbenen är tio centimeter kortare än din barnvagn. Och alla förberedelser, det glada humöret - allt detta är korsat. Hela kvällen måste sitta fyrtio centimeter från bordet. Och jag kan inte skylla på mina vänner för detta: de vet bara inte. Vid sådana tillfällen kunde jag brista i tårar och åka hem, men vem skulle använda den? Vi måste sätta upp. Jag vill inte locka uppmärksamhet, för att göra obehag för andra.

Ibland döljer oroen för att ta en annan person som en jämlikhet under oro för oro. Hur man svarar på detta beteende?

Det händer att du möter brist på uppfostran. Nyligen lämnar jag en utgåva, en ganska smal korridor, det finns svänghjul - det är klart att jag inte kommer att passera dem. Vaktnären är orolig över vad jag ska göra med mitt pass och vänder mig till redaktören, som följer med mig: "Vad ska man göra med henne? Är hon pass eller vad?" Det betyder att du kan peka ett finger mot mig, men att bygga en fras annorlunda (till exempel "Hur hanterar du gästens pass?") Är för svårt. Eller på flygplatsen: "Har du tagit handikappade?" - säger en anställd om mig till en annan. De båda arbetar i eskorttjänsten, och de visar mig: "Du har funktionshinder, du måste ta honom till fjärde avgången."

De flesta av dessa fraser verkar mig oavsiktlig. Det är nästan omöjligt att förolämpa mig, jag förstår varför de pratar så, varför de bara inte ser mig fram till ett visst ögonblick. Jag kan skämta tillbaka och säga: "Ja, om du inte förstår, är det ogiltigt jag," och efter några minuter talar de redan till mig som någon annan person.

Jag är mycket tacksam för dig för att du inte har undvikit ämnet av kön i din bok. Hur har din inställning till din egen sexualitet förändrats?

Allt har förändrats dramatiskt. Jag var en modell, jag hade pojkvänner, en brudgum. Och sedan i sex månader på sjukhuset, var jag aldrig klädd och låg under arket, kände inte min kropp. När jag insåg att jag inte skulle gå längre bestämde jag mig för att det skulle vara slutet på det. Vad kan vara sex, vilken kärlek? Jag förnekade mig själv och min kropp. Det skrämde mig. Men jag hade gamla vanor, och jag blev knuten till dem. Jag gjorde en manikyr, styling, jag ville se bra ut, jag ville ha vacker barnvagn, kläder. Tiden gick och jag kunde acceptera mig själv. Då tyckte den unge mannen om mig, och det gav mig självförtroende för att jag kunde gilla det. Du kan leva, älska och njuta av. Det tog mig mer än tre år. Jag kände hur det var att bygga hinderna själva, varifrån det är svårt att gå ut. Och att mina hinder kan påverka en annan person som vill ha ett förhållande med mig och ser inga hinder. Så min sexualitet beror bara på mig.

Tar det mer tid att känna sig trygg med en ny person?

Det tog mycket tid att lita på någon. Men nu är det ännu svårare - med barnets tillfälle började jag utvärdera människor som är bredvid mig på ett helt annat sätt. Mycket viktigare för mig är hur en man kommer att behandla min dotter, hur han kommer att acceptera henne. Könskvaliteten kommer att bero på hur lita på vårt förhållande kommer att vara.

Det verkar för mig att en av de viktigaste stunderna i boken är när du absolut nämner blöjor. Det är trots allt en stor del av livet för en person som tvingas flytta i rullstol. Tala om ett annat stigmatiserat ämne - är det svårt för dig att klara menstruationscykeln?

Efter skada är cykelfrågan en av de svåraste. Det är inte alls, det återställs. Jag hade tur, min cykel återställdes ett år efter olyckan, och efter åtta år kunde jag föda ett barn. Trauma är inte bara oförmågan att ta och gå, det är en komplett förändring av de inre organens arbete. Detta är en komplett chock för kroppen, få funktioner återgår sedan till normala.

Min vän Sveta använder den här metaforen: när du var en frisk person, och då hamnade du i en rullstol, det är som om en person flyttat från jorden till Mars. Du är som ett barn som förstår ingenting först, och andra känslor verkar som du lär dig att tänka från början. Samma smärtsamma känslor - jag har ingen känslighet under revbenen, men smärtsamma känslor finns fortfarande kvar, de är helt olika. Och magen under menstruationen gör ont så att fienden inte önskar, bara helt annorlunda.

Hur förändras självomsorgen med funktionshinder?

Det tar mycket längre tid. Jag kan inte snabbt gå in i duschen på morgonen innan jobbet, det tar mig minst en timme att göra det. Precis som jag klär och lägger på mina skor under mycket längre tid. Jag har en penna på väggen i badrummet som jag använder. Jag ville inte kasta ut lägenheten, jag försökte minimera antalet specialiserade verktyg. Och det här handtaget på badrummet är bekvämt för alla.

Efter skada måste man se till att musklerna inte atrofi. Såvitt jag förstår, ger hjärnan signaler, och ryggmärgen kan inte hålla dem, men musklerna får dem fortfarande. Musklerna kontrakterar, sträcker sig, det är nästan som en kramp: benet börjar rycka, det minskar ryggen. Musklerna visar att de är trötta - och då måste du värma upp och ändra din position. Så innan jag går från sängen till barnvagnen måste jag sträcka ut och sträcka min kropp.

Och vad sägs om garderoben? Är din shopping annorlunda? Vilka saker är oersättliga för dig?

För Moskva på vintern är cashmere kostymer, byxor och tröjor oumbärliga för mig - de passar bekvämt, de är väldigt varma, de hindrar inte rörelse, krossar inte och överträder inte. Shopping är inte mycket annorlunda - jag tycker om att ibland hänga mig med något speciellt, och nu försöker jag. Min bror skämt som jag kan gå i mina sneakers bara fram till mitt livs slut. Men jag älskar skor. Hon älskade klackar, men de är instabila på en rullstol, jag kan inte bära dem. Jag har mycket ballettskor, stövlar med en platt såg, sneakers.

I boken säger du att du aldrig kan luta dig på en persons rullstol. Vilka andra regler skulle du kalla för dem som vill respektera den person med begränsad rörlighet? Fråga om du behöver hjälp - är det normalt eller förolämpande?

Många lutar fortfarande på barnvagnen och tror att det är i ordningens ordning. Jag har ett mjukt balans i en rullstol så att jag kan övervinna hinder genom att lyfta framhjulen och när de plötsligt vilar på min vagn känner jag att jag bara kan falla på min rygg. Jag trodde det var rätt att fråga om hjälp behövdes. Och hon kom till det faktum att vi är människor, vi kan prata med varandra. Om hjälp inte behövs säger vi det. Och om det behövs, säg ja. Det viktigaste är att en person ser din önskan att hjälpa, eftersom många har svårt att be om hjälp.

En av mina vänner, även en barnvagn, talade nyligen om sådana regler. Hon är inbjuden till evenemang, i slutet av vilket ofta finns ett buffébord. Och hur hålls bufféerna här? Sådana höga bord på ett ben, det finns människor runt dem och de äter och dricker något. Höga bord är den tionde, men arrangörer som bjuder in en person i rullstol får aldrig tänka på det. Hon säger roligt: ​​"Varför går jag dit, har du inte sett dessa navlar länge?" Du kommunicerar med en person, du diskuterar politik, ekonomi, och du är tvungen att titta på honom i ljumskan eller naveln. För tillfället misstänker mycket få samtalare att hitta en stol för sig själv eller att erbjuda sig att gå till soffan. Om det finns bakgrundsmusik hörs du fortfarande dåligt vad en person säger till dig.

Jag har hört från transgender kvinnor mer än en gång att männen har träffat dem på grund av fetischen. I din berättelse om relationer med män fanns det ett avsnitt när det var viktigt för din partner att han var en "krycka" för dig, att du behöver honom. Hur hanterar du det när du bygger relationer?

Det händer att en man är i ett förhållande med en tjej med hälsokarakteristika och samtidigt konsolerar sitt självkänsla. Det är kanske han älskar henne, men allt detta är kopplat till hans ego. De kommer att tala om honom i samhället som om en hjälte: "Titta på vilken ung man han är, han drar henne helt". Och ingen går in i detaljer - kanske är jag mer framgångsrik än honom och jag behöver inte släpas, men för samhället är allt annorlunda.

Vilka regler följer du med att inte kommunicera med dem för vilka du är ett hjälteprojekt, en kvot och så vidare?

Jag måste kommunicera med sådana människor, jag accepterar spelreglerna, jag deltar i det. Hon betalar av sig. Jag kan inte förolämpas av det faktum att någon använder min position. Både boken och TV-kanalen gör sitt jobb, jag blev en medieperson. Ibland känner jag mig att det är viktigt för någon att vara vän med mig, jag känner att jag spelar upp, men det finns inget kvar. Det här är ett sådant jobb.

Och hur handlar du i vänskap när du tydligt ser att du inte vill kommunicera med en person, men förstår du att du måste hålla ihop?

Vi har uttrycket "Alla funktionshindrade är bröder" i miljön, detta är särskilt tydligt i sanatorierna där vi går. Folk hänvisar till dig på "dig". Jag vill inte verka som en snobb, men jag är inte alltid redo för det här. Jag menar inte det, jag säger också hej som svar, men det är omöjligt för mig att "poke" en person när du ser honom för första gången. Och bland funktionshindrade verkar det för många att om vi befinner oss i samma båt, så kan det inte finnas några gränser.

På engelska finns det ett ordstäv "skadade människor skadar människor" - de som överlever trauman skadar andra människor. På grund av den nästan fullständiga bristen på psykoterapeutiskt stöd för personer som har upplevt någon skada - du nämner detta i boken också - det kan antas att detta problem uppstår i samband med personer med funktionshinder. Har du haft sådana problem?

I kapitlet "Välkommen till Saki" beskrivs det väl, det finns scener där personer med funktionsnedsättning förolämpar sina nära och kära, bryter in till vänner och släktingar. Det händer varje dag i hela landet, många går igenom det. Men inte alla kan klara sig, ta hand i hand, söka hjälp av specialister - och specialister är inte så lätta att hitta. En person med en skada går igenom olika steg, inklusive ilska scenen. Jag hade också störningar, men det minns jag redan dåligt. Men jag tittade på dessa scener mer än en gång.

Har situationen med psykoterapeutisk hjälp förändrats för funktionshindrade nyligen?

Jag har en känsla av att när jag hade en olycka för tio år sedan var det inget alls alls. Tyvärr är det inte idag något protokoll vad man ska göra efter urladdning från sjukhuset - alla försöker räkna ut på egen hand. Jag träffade min första psykolog i ett rehabiliteringscenter tre år efter skadan. Han hjälpte mig väldigt mycket då. Men psykologer behövs omedelbart - och familjen, och den som led. Och hur man ordnar det? Handikapp görs bara några månader efter skadan. Och efter genomförandet kan du fråga om kvoten för en resa till ett rehabiliteringscenter - de är väldigt dyra. Innan en person går in i ett specialiserat center, passerar månader. Och det finns få specialister, särskilt i regionerna.

Jag skulle vilja avsluta intervjun med en fråga om framtiden, som kan påverkas. Påverkar din personliga erfarenhet på något sätt hur du utbildar Marusia?

Barnet förstår vad som är bra och vad som är dåligt, tittar på sina nära och kära. Endast genom exempel kan du visa honom något. Det verkar för mig att jag inte behöver säga: "Kom inte in i bilen för att vara nykter", hoppas jag helt enkelt inte ha en sådan idé.

bilder:Bezgraniz couture