Hur man lär sig att leva "andra": Min kropp är täckt med födelsemärken

Jag föddes "andra": min kropp är fylld med födelsemärken av varierande storlek, mörk och ljusbrun. Jag kan överträffa mer än 95% av människorna på planeten med antalet födelsemärken - jag har inte ens ett hundra, men förmodligen ungefär tusen. Jag skulle älska att räkna dem, men när jag var sex började min mamma och jag att gå ifrån kontot. Jag heter Julianna, och jag är bärare av en sällsynt hudsjukdom (jag föredrar att kalla den en funktion) Medfödd melanocytisk Nevus - en medfödd melanocytisk nevus. Ordet "medfödd" betyder att jag föddes på det sättet. "Melanocytic" betyder "associerad med melanin" - pigmentet ansvarar för hudfärg. Melanin fördelas vanligtvis jämnt på huden. Centren för ackumulering av melanocyter - celler som producerar melanin - kallas nevi, eller, helt enkelt, födelsemärken eller mol.

Födelsemärken är olika, jag har en sällsynt look - en jätte pigmenterad nevus, medfödd hudpatologi. En sådan nevus upptar en signifikant yta av huden (mer än 20 centimeter) och växer med barnet. Det verkar, vad kan vara farligt i födelsemärken, även i sådana siffror? Men sola, stötar, skärningar, nedsatt immunitet, sjukdom - allt detta leder till melanom, en malign hudtumör. Min stress orsakar nya födelsemärken att dyka upp, och gamla ger obehag. Men det här är inte alltid fallet: för alla ägare av denna funktion går allting annorlunda.

Så, 90-talet, Ukraina, jag är född - ett barn vars hela rygg är täckt med något mörkt brunt. Alla är chockade, läkare är förlorade: allt som kommer till deras hjärta är att säga att jag inte kommer att leva ett par timmar (vilket då blev till dagar och veckor). Det fanns också spekulationer om lupus, konsekvenserna av Tjernobyl och andra vilda spekulationer. Misslyckade försök att ta reda på vad som hände med mig sträckte sig i sju år. Jag växte upp ett sorglöst barn och förstod inte att jag var annorlunda än andra. Jag var inte generad av de oändliga resor med min mamma över hela Ukraina, enligt olika läkare och råd av läkare och professorer. Vad jag bara inte lägger på huden! Inte bara är molar själva obehag (klåda, ibland finns det andra obehagliga känslor som är svåra att beskriva), vi rådde att salva, som jag klämde så mycket som bokstavligen gnidde mot väggarna! Jag var sex år gammal, men jag minns det här ögonblicket mycket bra.

När jag var sju år gammal var det dags för internet. Mamma hjälpte till att ta reda på vad min sjukdom är, vad den heter, och att det finns människor som jag - även vuxna, med familjer och friska barn. Jag tycker att det var en av de mest allvarliga ögonblicken i min mammas liv för att hon för första gången på sju år fick reda på att allt kunde vara bra med sitt barn och du kunde äntligen sova på natten utan rädsla för att det i morgon skulle hända något . Det har kommit till vårt liv att vi kan leva med detta tillstånd och att vi har ett val.

I Frankrike utfördes hudtransplantationer (och utförs). Först bestämde vi oss för att vi vill och kommer att göra operationen. Men jag var redan ganska lång, och för att transplantera huden på hela ryggen, skulle det ta år av plåga och stanna på sjukhus. Vid den tiden förutsågs jag ha mer än tolv operationer, och inga garantier gavs: risken för hudcancer, operationen kunde ha misslyckats och ett ärr och en pucka kunde förbli. Kanske hade allting gått bra, men naturligtvis kunde inte ärr undvikas. Jag kommer inte ihåg denna situation bra; Jag kommer ihåg att min mamma och jag diskuterade detta och jag sa att jag mår bra och inte vill ha några operationer. Mamma, självklart, var för operationen, hon ville ha gjort allt för att få mig att må bra. Men genom ödets vilja (och jag ångrar inte det lite), gjorde de det aldrig för mig.

Vid åtta år började jag inse att jag fortfarande var annorlunda än andra. Jag kommer ihåg att jag var i en kort sundress och plötsligt märkte att människor ser askans på mina ben, på vilka molar är ganska märkbara. Men på grund av min ålder var jag fortfarande barnsäker och min mamma fokuserade aldrig på att jag var annorlunda eller speciell. De två första skolklassen jag studerade hemma. Jag hade en underbar lärare och barnflicka som ersatte min mormor, jag levde praktiskt med henne, för min mamma arbetade mycket. Men efter andra klassen beslutades det att skicka mig till en privat skola, där det fanns endast 15 personer i klasserna. Jag älskade skolan, jag var mycket intresserad; Jag hade tur med mina klasskamrater, och jag är fortfarande nära vänner med några av dem. Men det var inte utan obzyvatelstv - "ko", "dalmatierna", "giraff" ... Lyckligtvis var jag ett öppet och optimistiskt barn som gjorde det möjligt för mig att glömma vad jag hörde om ett par timmar.

Jag tror att övergångsåldern är en vändpunkt för många. Jag, under påverkan av hormoner, började känna mig briljant att jag var annorlunda i utseende, jag var annorlunda så att jag på gatan vred och dristigt slog otroliga kommentarer i min riktning. Explosiv blandning för tonåring. När jag var 15 år gammal, i juni, gick min vän och jag till stranden. Allt var bra, men när vi kom tillbaka började mormödrarna närma sig mig och rådgav folkmekanismer för vårtor, någon märkte att jag från min ålder från vattkoppor kan dö och servitörerna tvekade inte att uttrycka sina känslor med obscena ord. Jag var likgiltig för det här (jag hörde inte eller såg något nytt) tills min flickvän ropade: "Åh, Julia! Gå med dig är som en apa!" Det verkar inte som sådant - spräng ut, jag förstår allt. Men hela sommaren efter det, om jag gick ut, då i ungefär två timmar när det blev mörkt. Hela dagen låg jag på soffan och läste, böckerna var min tillflykt. Jag kommer inte säga att jag kände mig dålig - jag var lugn, jag skadade inte mig själv och roade inte andra.

Vad det än var, älskade jag fortfarande och älskar fortfarande sommar och sol, även om solbadning kan påverka mig allvarligt om jag överdriver det. Sedan de 15 åren har jag förberett mig för sommaren varje år: Å ena sidan har jag väntat mycket på honom och å andra sidan - jag försökte bygga en ogenomtränglig inre fästning. Jag ville ha på sig shorts och öppna klänningar till sjöss, men i juni drabbades jag alltid smärtfritt av jeans. Jag hade också sundrasser på golvet, men de flesta hade en öppen rygg, och jag kunde bara bära dem med lös hår, vilket också orsakade obehag. Under dessa år gick jag inte till stranden. Mina baddräkter var ganska besvärliga, bestod av tre delar (en baddräkt, över vilken jag hade på sig en topp och shorts) eller sys på beställning - jag trodde att de var rymdfärg.

Vid mitten av sommaren befriade jag mig och hade fortfarande något mindre stängt, men jag försökte bara gå med mina vänner, eftersom jag kände mig säkrare med dem. Jag har också uthärdat kollektivtrafik hårt: I ett så litet utrymme undersöktes jag med intresse - och jag ville springa. Det hände så att jag inte särskilt delar mina erfarenheter med min mamma. Ja, jag hade misslyckanden, jag grät och min mamma försökte trösta mig, men det hände sällan. Jag ville inte uppröra henne med mina erfarenheter, för det var faktiskt allt bra med mig, jag var inte ensam. Jag tror att mina föräldrar hjälpt mig mycket och lärde mig hur jag klarar av mina rädslor, känslor och vågor av känslor.

Allt började förändras när jag fick mitt första allvarliga jobb. Jag var 17 år, jag fick lära mig att fotografera, med tanke på utrustningen, och jag var så nedsänkt i arbetet att jag lite uppmärksammade människornas åsikter. Jag kände mig väldigt upptagen och affärsmässig, som inte hade råd med humörsvängningar. Därefter arbetade jag i flera år på olika ställen - från skönhetssalongen till båten. Jag var väldigt glad över att vara utomlands, det tycktes mig att de var lite mer lojala mot andras egenheter. Mina känslor bekräftades när jag reste till Malaysia och länderna i Europeiska unionen. Mest av allt minns jag en situation. Bredvid mig på gatan var en kvinna, som det visade sig, en amerikansk. Hon tittade på mina ben i några minuter, och sedan vände hon mig: "Tyvärr, tack, men jag gillar din tatuering på benet så mycket! Vad är den här stilen?" - samtidigt som jag visar min tatuering till sin man. För mig var det en trevlig chock. Kanske en av anledningarna till att jag flyttade utomlands var bara dessa trevliga minnen.

Nu bor jag i Polen. Av någon anledning i detta land betalar folk mig mest uppmärksamhet. Förra sommaren var jag mycket orolig över det här igen, jag ville inte lämna huset, i väldigt varmt väder drog jag på jeans och om jag fortfarande var i shorts på gatan hörde jag ett utrop av förvåning och förvåning. Vid en tidpunkt är jag väldigt trött på det här. Jag är trött på andras reaktioner, att döma människor, en grimas av avsky, som om jag var sjuk av något smittsam, och viktigast av allt var jag trött på min inställning till allt detta och mina depressiva tankar.

Det var som om jag såg mig själv från sidan - en böjde och försökte gömma sig från hela varelsen. Och jag insåg att jag måste göra något åt ​​det, för i sådan rädsla kan du spendera hela ditt liv. Jag försökte föreställa mig mig själv i stället för människor som ser mig för första gången, och det trodde jag självklart att det skulle ha förvånat mig också. Från tid till annan finner jag mig själv på en person som jag anser vara vacker eller intressant och står ut från mängden. Han kan i sin tur märka att jag tittar på honom och tror också att något är fel med honom. Det är svårt att skylla på någon att han ser på en person om han inte ens hört talas om en sådan sak - även om jag skulle vilja att de reagerade mer blygsamt.

Att försöka förstå mig själv när jag letade efter svar på mina egna frågor kom till slutsatsen att jag inte längre skulle gömma, blyg och gå och slasha under mina egna tankar. Dessutom insåg jag att jag var för fixerad på mina känslor och erfarenheter - och trots allt, inte bara jag har CMN, ungefär 1 av 500 tusen av sådana människor är födda. Mest av allt på grund av att du är "inte så", lider du i barndomen och ungdomar, varefter det är svårt att återhämta sig. Jag insåg att jag inte ville luta mig tillbaka, för att jag kan förmedla ett stort antal människor vad CMN är, visa ägarna av denna särdrag att det är möjligt att leva med det lyckligtvis.

Jag började från Facebook-sidan och fotograferingen i ett ovanligt format för mig: Vi fokuserade på de kroppsdelar som jag så gärna hade gömt hela mitt liv. Jag skrev en liten historia om mig själv och började sakta visa bilder med hashtagsna #bareyourbirthmark och #inmyskiniwin. Till min förvåning började sidan snabbt att prenumerera och göra reposts, användare kommenterade aktivt på inlägg och skrev mig privata meddelanden. Det andra steget var prestanda på den viktigaste polska TV-kanalen i morgonprogrammet. Där pratade jag lite om det faktum att det finns människor som jag, och det är inte alls skrämmande. Därefter fanns också en tvåsidig artikel i Closer magazine, som publiceras i alla tysktalande länder.

Prenumeranter på sidan blir allt mer. Jag gillar att dela med mig av mina erfarenheter och erfarenheter, det inspirerar mig när föräldrar skriver till mig att det blir lättare för sina barn när de visar dem min sida. Jag ser från bilderna att killarna börjar gå i öppna kläder och simma i poolen i en vanlig baddräkt, och viktigast av allt leker de uppriktigt. Jag ser folk sluta bli generad och skäms över sig själva och deras kroppar. Och jag är väldigt glad att jag hjälper andra att bli åtminstone lite mer självsäker.

Nu är jag registrerad hos Dr. Olga Bogomolets Institute of Dermatology and Cosmetology i Kiev. Jag har också en hudläkare i min stad, som jag behöver se varje halvår. Från och till och med händer andra dermatologer-onkologer i mitt liv, men som en hävdar de alla att det är bättre att inte vidröra mol: något ingripande kan provocera cancer. Även om jag nyligen var med en läkare, som nästan inte gömde sig för att han var förvånad över att jag fortfarande levde, och sa att var och en av mina molar är en "tidsbom" och att de borde tas bort snabbt. Det roade mig lite.

Jag kan öppet säga att jag har andra komplex som jag jobbar med. Det hjälper lite mer ansträngning, lust, sport och hälsosam kost. Men jag känner mig inte längre blyg om min hud, komplicera inte på grund av mina molar. Jag accepterar mig själv för vem jag är. När allt kommer omkring, om du inte accepterar dig själv och inte älskar, vem gör det då? Jag tror att bara det vi kan klara oss är givet till oss! Jag föddes en annan. Du föddes av andra. Vi är alla olika. Låt oss acceptera oss själva och de som är omkring oss som vi är. När allt kommer omkring, även i solen finns fläckar.

bilder: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com